8-jarige Logan weet niet dat hij terminaal ziek is in Niet klein te krijgen: 'Waarom zouden we het hem vertellen?'

Logan werd in november 2015 geboren en ontwikkelde zich de eerste jaren zoals ieder ander kind. Een vrolijke, actieve, nieuwsgierige jongen die graag leert. Maar in groep 4 ging het ineens mis: zijn schoolprestaties liepen terug, hij kreeg moeite met aan- en uitkleden en zelfs praten en lopen gingen steeds moeizamer. 

De alarmbellen gingen af en na maanden van onderzoek kwam in oktober 2023 de diagnose: MLD, een zeldzame en progressieve stofwisselingsziekte.

Wanneer presentator Jurre Geluk hem in het voorjaar van 2024 ontmoet, is duidelijk hoe zwaar de ziekte inmiddels toeslaat. Motorisch, cognitief en qua spraak heeft Logan al veel moeten inleveren. Als Jurre vraagt of hij zelf weet wat er aan de hand is, antwoordt hij: "Geen concentratie, dat is wat ik heb."

Zijn ouders, Tamara en Joey, proberen ondanks alles de zon in huis te houden. "De ene dag gaat het heel goed", vertelt Tamara. "De andere dag wat minder. Maar het belangrijkste is", zegt ze terwijl ze zich tot haar zoon richt, "dat je lol hebt."

Op aanraden van de artsen hebben ze Logan niet verteld dat zijn ziekte, voluit Metachromatische leukodystrofie, terminaal is. "Wat heeft hij eraan om met die donkere wolk te leven?" legt Tamara uit. "Het is een vrolijke, lieve, humoristische jongen. Voor ons is het al onwerkelijk. Waarom zou je een jongetje van acht dat aan doen?"

Toch weten de ouders maar al te goed wat hen te wachten staat. De ziekte van Logan is onomkeerbaar, en elke dag levert hij een beetje meer in. "Eigenlijk is onze zoon gewoon terminaal", zegt Tamara met tranen in haar ogen. 

"Hij zal niet per se aan MLD sterven, maar aan de keuzes die wij straks moeten maken. Bijvoorbeeld of we hem nog laten behandelen voor een longontsteking." Tamara doelt hier op de hartverscheurende keuze die voortdurend boven het gezin hangt. "Uiteindelijk valt alles uit, ook de organen", vult Joey aan. "En daarvoor komen eerst complicaties die levensbedreigend worden."

"Dan moet je als ouders kiezen wat je wilt", zegt Tamara. "We nemen daarin het medisch advies van de artsen mee, maar wij als ouders zullen besluiten moeten nemen. En dat is zwaar. Voor onszelf hebben we besloten dat Logan goed is zoals hij is en dat hij niet hoeft niet te lijden. Dat klinkt heel zwaar, maar wat heeft hij eraan om in een bed te liggen en niets meer te kunnen? Dan moet je loslaten." 

Dat zijn geen beslissingen voor later, beseft Tamara, maar dingen waar ze nu al over moeten praten. "Daar moet je heel goed over nadenken. Wat je gaat doen als dat moment er is", vertelt ze huilend. "Dat hebben we al besproken, ook in onze omgeving. Want als ouder ga je steeds je grenzen verleggen, want je wilt niet dat het punt komt dat je je kind moet loslaten. Maar dat punt gaat er een keer komen."

De artsen verwachten dat Logan hooguit tien jaar oud zal worden. En dus koestert het gezin elk moment. "We halen onze kracht uit leuke dingen doen", zegt Joey. Tamara knikt: "Dankbaar zijn dat hij er nog is. Dankbaar voor de kleine momenten, dat hij lacht, dat hij een dag niet ziek is. Daar leef je voor."

Niet klein te krijgen is iedere dinsdag om 21.25 uur te zien op NPO 1.