Zus Carolien Spoor woont in verzorgingstehuis vanwege ziekte van Huntington: 'Het is mensonterend'

Caroliens jongere zus trok, na een vakantie met hun moeder, zelf aan de bel. "Doordat mijn vader de ziekte had, wisten we natuurlijk al wat de symptomen en ziektebeelden waren." Toen ze samen een vakantievideo terugkeken, herkende Frédérique iets onheilspellends: ze zag hetzelfde 'dronkenmansloopje' als bij haar vader. "Toen dacht ze: dit is foute boel." Uit de test bleek dat zij ook drager was van het Huntington-gen.

Zelf besloot Carolien zich te laten testen vanwege haar kinderwens. "Ik wilde per se weten of ik het gen kon overdragen of niet. Ik wilde sowieso geen kinderen op de wereld zetten die de kans hadden om deze ziekte te krijgen."

Als drager heb je vijftig procent kans om de ziekte door te geven. Dat was voor Carolien reden genoeg om het medische traject in te gaan. "Dan ga je een heel traject in met psychologen. Je hebt veel gesprekken voordat je te horen krijgt of je de ziekte hebt of niet."

Gelukkig kon Carolien in deze periode rekenen op de steun van haar vrienden en familie.

De voormalig GTST-acteur benadrukt in Eva dat Huntington veel meer is dan een lichamelijke ziekte. "Er heerst nog zo'n taboe op de ziekte Huntington. Het is zo mensonterend."

Bij de ziekte horen veel symptomen die in eerste instantie niet van de buitenkant zichtbaar zijn. Vooral de karakterveranderingen hakten erin. Carolien noemde het 'een karaktermoord'. "Mensen worden agressief en veranderen volledig van karakter." Haar zus werd zelfs meermaals geweigerd bij het uitgaan. "Omdat ze dachten dat zij dronken was of onder invloed van drugs."

Ook haar vader veranderde drastisch door de ziekte. "Op een gegeven moment besefte ik me dat ik niet meer mijn vader voor me had, maar een patiënt." Het waren vooral de mentale symptomen die hem troffen. "Soms ineens agressieve uitingen, of spreken in een vreemde, repetitieve toon." Het voelde voor Carolien alsof niet haar vader tegen haar sprak, maar de ziekte.

Haar jongere zus woont momenteel in een verzorgingshuis. De ziekte hangt volgens Carolien 'als een soort zwaard van Damocles boven haar hoofd'. "Ze gaat hard achteruit. Patiënten overlijden niet aan de ziekte zelf, maar aan de gevolgen ervan", legt ze uit. Iets kleins kan al fataal worden. "Ze zit nu in de herfst van haar leven. We hopen dat die winter nog een tijdje wegblijft."

"Gelukkig geniet zij nog erg van de kleine dingen des levens", vertelt Carolien optimistisch. Wanneer ze met haar kinderen op bezoek gaat bij haar zus, verschijnt er vaak al snel een lach op haar gezicht.

Carolien hoopt dat ze door het delen van haar verhaal mensen kan inspireren zich te laten testen op deze erfelijke ziekte.

Carolien en haar ex-man Jon Karthaus gaan sinds 2024 apart van elkaar door het leven. Toch hebben ze ondanks hun breuk nog goed contact met elkaar. In onderstaande video zie je daar meer over.