Brenda raakte verslaafd aan hormoonzalf: 'Jeuk werd juist erger'

"Het was niet makkelijk om na jaren te stoppen met het smeren van hormoonzalf, maar wat ben ik blij dat ik heb doorgezet. Lange tijd lag ik alleen maar in bed of in bad om de pijn en jeuk te verzachten. 

Ik was toen een twintiger en heb zoveel leuke dingen gemist terwijl leeftijdsgenoten eropuit gingen. Daarom geniet ik er zo van dat ik dat nu ook kan. Het voelt alsof ik mijn leven weer terug heb."

"Als baby had ik al last van eczeem, daarnaast had ik veel allergieën. Ik was vaak verkouden en benauwd. Toen ik een paar maanden oud was, bleek ik astma te hebben. Als kind had ik hierdoor een paar rode plekken op mijn ellebogen en benen, maar daar heb ik me nooit voor geschaamd. Ik wist niet beter, net als dat ik een puffertje nodig had om mee te kunnen doen met sporten. Voor mijn eczeem gebruikte ik een lichte hormoonzalf. Na behandeling van een Chinese arts heb ik tot mijn zestiende amper klachten gehad."

Ellendige jeuk 

"Helaas kwam het eczeem terug. Daar baalde ik van. Niet zozeer voor mijn uiterlijk, maar vooral de jeuk vond ik ellendig. Daar lag ik wakker van, en hoezeer ik mijn best deed om niet te krabben, uiteindelijk gebeurde dat toch. Dan kreeg ik wondjes en die deden pijn. Via de huisarts kreeg ik opnieuw hormoonzalf. Van de nadelen wist ik niets. De dokter schreef het voor, dus was het goed, dacht ik naïef."

"De eerste jaren werkte de zalf goed. Maar na een tijd merkte ik dat ik meer rode plekken had en dat de jeuk erger werd. De dokter schreef mij een zwaardere hormoonzalf voor, maar die werkte op een gegeven moment ook niet meer. Daarop kreeg ik een prednisonkuur (een ontstekingsremmer met cortisol, red.). Die hielp als een tierelier, maar daarna kwam het eczeem dubbel zo hard terug. Overal kreeg ik open wonden. 

Als ik 's morgens wakker werd, zat ik aan mijn lakens vastgeplakt door het opgedroogde wondvocht. Uiteindelijk kreeg ik nog eens drie prednisonkuren. Daarna kreeg ik de allerzwaarste hormoonzalf voorgeschreven, plus nog een antibioticakuur. Vervolgens werd mijn huid rustiger. Waarschijnlijk ook omdat ik stage ging lopen in Indonesië en daar iedere dag ging surfen in de zee, het water deed mijn eczeem goed."

Steeds meer en dikker smeren

"Terug in Nederland speelde mijn eczeem weer op, dus ik moest weer smeren. Daar was ik inmiddels sceptisch over, want steeds werkte de zalf maar kort of helemaal niet. Ik ging mijn klachten googelen en kwam terecht op een Facebook-pagina van mensen die ook hormoonzalf gebruikten. Daar las ik voor het eerst dat je hier verslaafd aan kunt raken. Alle symptomen herkende ik: dat de zalf niets deed en je steeds meer en dikker moest smeren, maar dat de jeuk alleen maar erger werd en het eczeem zich juist uitbreidde. 

Inmiddels functioneerde ik zo’n drie maanden per jaar amper, omdat ik door de jeuk nauwelijks sliep. Ook dat herkende ik van veel lotgenoten: dat de jeuk vooral ’s nachts ondraaglijk was en tot mijn botten leek door te dringen. Ik had een vuurrode huid en liet een spoor van schilfers achter. Het idee dat ik verslaafd was drong langzaam tot me door. Shit, ik moet hier vanaf komen, besefte ik."

"Ik las online al dat het afkicken van hormoonzalf – ook wel Topical Steriod Withdrawel (TSW) genoemd - een zeer langdurig en heftig proces zou worden. Toch onderschatte ik het en dacht ik: dat doe ik wel even. 

Toen ik na een vakantie weer thuiskwam en nergens meer mijn zalf kon vinden, bedacht ik dat dit wel een goed moment was om er cold turkey mee te stoppen. De eerste drie maanden viel het reuze mee. Mijn armen en schouders hadden veel kapotte plekken, maar over het algemeen vond ik het prima te doen."

Ontwenningsverschijnselen 

"Toen werden mijn klachten – vooral jeuk en open plekken – een korte tijd wat heftiger, om daarna weer te verdwijnen. Ik was opgelucht, maar na een jaar kwam het eczeem heel heftig terug. ’s Morgens moest ik mijn bed stofzuigen, alles zat onder de schilfers. Door de extreme jeuk sliep ik hooguit twee uur per nacht. 

Mijn werk in de horeca werd hierdoor te zwaar, ik moest er helaas mee stoppen. Ook mijn flat zegde ik op, ik trok weer in bij mijn moeder zodat ik meer rust had. Hierna kreeg ik ook eczeem in mijn gezicht, mijn wangen en kin waren helemaal rood. Mijn hoofd zwol op. Het hoorde allemaal bij de ontwenningsverschijnselen waar ik lotgenoten over had gehoord."

"Natuurlijk ging ik langs bij mijn dermatoloog. Ze lachte me een beetje uit en zei dat een hormoonzalfverslaving onzin was en helemaal niet bestond. Ik moest maar weer gewoon gaan smeren, zei ze. Ik voelde me totaal niet serieus genomen door haar. 

Ondertussen had ik een bacterie in mijn huid, en die wilde ze niet eens behandelen als ik niet opnieuw ging smeren met de hormoonzalf. De afkickverschijnselen waren vreselijk en ik heb zeker wel eens op het punt gestaan om maar weer de zalf te pakken. Maar ik wilde niet opgeven, ik was al zo ver gekomen. Plus: uit ervaring wist ik dat de zalf maar kort zou werken, en dan zou ik daarna wéér moeten afbouwen."

Minder intense jeuk

"Ik hield vol. In totaal ben ik vijf jaar bezig geweest om van de ontwenningsverschijnselen af te komen. Ineens merkte ik dat de jeuk minder intens werd en tot de gebruikelijke plekken beperkt bleef. Opgelucht besefte ik dat dit mijn oude eczeemklachten waren, en niet meer de gevolgen van de zalf."

"Nog steeds speelt mijn eczeem bij vlagen op, maar dat is niets in vergelijking met hoe het eerder was. Ik ben blij dat ik van de hormoonzalf af ben. Tegenwoordig gebruik ik shea butter en supplementen om mijn huid onder controle te houden. 

Nooit ben ik boos geweest op mijn dermatoloog dat ik eraan verslaafd ben geraakt, maar wel op het feit dat ze niet openstond voor een dialoog. Niet alleen zij, dit geldt voor de meeste huidartsen."

Voorzichtig met voorschrijven 

"Er moet meer onderzoek naar worden gedaan en meer bekendheid komen over de nadelige gevolgen van het gebruik van hormoonzalf. 

Nooit meer wil ik daaraan verslaafd raken en door die vreselijke ontwenning moeten gaan. Artsen moeten voorzichtig zijn met het voorschrijven hiervan en het ophogen van de dosering, dan blijft anderen dit hopelijk bespaard."

Dit zegt de expert 

Onderzoeksarts in de cosmetische dermatologie Jetske Ultee: "Uit onderzoek weten we dat een verslaving aan hormoonzalf vaker voorkomt. Dat geldt vooral voor mensen die de zalf langdurig zonder tussenpauzes gebruiken. Om die reden is een juist op- en afbouwadvies voor deze zalven héél belangrijk. Ook blijkt uit onderzoek dat hormoonzalfverslaving vooral voorkomt bij sterkere corticosteroïdenvarianten (klasse I t/m III).

De auteurs van het onderzoek concluderen dat het gebruik van corticosteroïdencrème nog steeds een van de beste behandelingen is bij atopisch eczeem. Wel zijn er aanwijzingen dat de kans op ontwenningsverschijnselen na langdurig en zeer intensief smeren van een klasse I, II of III corticosteroïdencrème mogelijk is. 

De auteurs pleiten ervoor dat artsen en patiënten zich bewust zijn van de risicofactoren bij te intensief gebruik van corticosteroïden. Wel stellen de auteurs dat nog onvoldoende bekend is over deze bijwerkingen. Meer onderzoek is nodig dat de bevindingen van dit onderzoek kan bevestigen."

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl