Door invriezen eierstok kan Lisettes dochter misschien zwanger worden: 'Een droom voor haar'

Lisette kwam er vlak na de bevalling achter dat haar dochter met een geslachtschromosoom minder is geboren. In plaats van twee X-chromosomen, zoals gebruikelijk is bij vrouwen, heeft haar dochter er eentje. Al toen ze zwanger was, had ze een 'niet-pluisgevoel', vertelt Lisette. "Er was geen reden om me zorgen te maken. Toch wilde ik graag dat er een medische echo werd gemaakt." Op die echo bleek Lisettes gevoel te kloppen: de baby hield vocht vast in de armen, benen en buikstreek.

Toen Noëlle eenmaal geboren was, kregen Lisette en haar toenmalige man te horen dat hun dochter een syndroom had. "We dachten in eerste instantie aan down, omdat dit het enige syndroom was wat wij kenden", vertelt Lisette. "Toen het Turner bleek te zijn en we globaal hoorden wat het inhield, waren we meer gerustgesteld."

Moeite met drinken

Het was voor het eerst dat Lisette over Turner hoorde. "Alles was nieuw voor ons. Als je een gezond kindje krijgt, weet je wat je in huis moet halen. Maar hoe zit dat bij een kindje met een syndroom? Dertien jaar geleden was er ook nog veel minder over bekend. Veel kindjes hebben bijvoorbeeld een hoog gehemelte, maar dat had niemand ons verteld. Doordat Noëlle moeite had met drinken en daardoor ook slecht sliep, zijn we er gaandeweg achtergekomen."

Net als veel meisjes met Turner, heeft ook Noëlle wat meer moeite met plannen en organiseren, is ze wat sneller afgeleid en vindt ze het lastig om het geheel te overzien, vertelt Lisette. "Ze kan bijvoorbeeld prima rekenen, maar bij verhaalsommen wordt het ingewikkelder. De tafel van 4 kan ze feilloos opdreunen, maar als je vraagt: hoeveel poten hebben die vijf paarden in de wei bij elkaar, raakt ze in de knel. Dan ziet ze niet 5x4, maar de paarden, de wei en alles eromheen." Daar staat tegenover dat meisjes met Turner vaak erg zorgzaam en extravert zijn, vertelt Lisette. "En Noëlle maakt heel makkelijk contact."

1 op de 2500 meisjes

1 op de 2500 meisjes wordt jaarlijks met het syndroom van Turner geboren. Ze missen vaak een aantal vrouwelijke kenmerken. Zo hebben ze vaak weinig of geen borstvorming, zijn ze minder vruchtbaar en zijn ze vaak al in de overgang op een leeftijd waarop een meisje normaal gesproken ongesteld wordt. Tegen de tijd dat vrouwen een kinderwens hebben, zijn er bij 95 tot 98 procent geen goede eicellen meer over.

Om de kans te vergroten dat deze vrouwen toch zwanger kunnen raken, begint Radboudumc (het academisch ziekenhuis in Nijmegen) samen met het academisch ziekenhuis in Maastricht een langdurig onderzoek. "Bij zo'n 100 meisjes van tussen de 2 en 18 jaar gaan we een eierstok verwijderen", legt gynaecoloog en onderzoeksleider Kathrin Fleischer uit. "We kijken of er eicellen aanwezig zijn en vriezen de eierstok in fragmentjes in. Tegen de tijd dat een vrouw een kinderwens heeft, kunnen we die fragmentjes terugplaatsen."

In deze video wordt uitgelegd wat het syndroom van Turner is:

Kanker

Deze behandeling wordt al toegepast bij vrouwen met kanker, maar bij vrouwen met Turner gebeurt dit in Nederland nog niet. Wereldwijd zijn er nu 130 kinderen geboren met eicellen afkomstig van ingevroren eierstokweefsel, vertelt Fleischer. "Of het ook voor patiënten met het syndroom van Turner werkt, gaan we de komende jaren ontdekken. De verwachting is dat per terugplaatsing van eierstokweefsel de kans op een zwangerschap tussen de 5 en 30 procent is. Maar we weten nog niet hoe zo'n zwangerschap verloopt. Turnerpatiënten hebben een verhoogde kans op miskramen. De kans dat een kindje wordt geboren met een afwijking is naar wat we nu weten ongeveer één procent hoger dan bij patiënten zonder het syndroom." 

Lisette is blij voor haar dochter dat het voor haar nu misschien toch mogelijk is zwanger te worden. "Op advies van de dokter vertelden we Noëlle al op 5-jarige leeftijd dat ze geen kinderen kan krijgen. Als je 20 bent en je hoort dat je onvruchtbaar bent, is dat veel confronterender dan wanneer je nog jong bent." Maar ook al was Noëlle pas 5, ook toen vond ze het erg om te horen. "Niet ieder kind heeft een kinderwens, maar Noëlle heeft die nu wel. Ze gaf duidelijk aan dat ze het niet leuk vond. Gelukkig is een kinderbrein flexibel, dus zei ze al snel: o, maar dan kan ik wel kindjes adopteren."

Ethische bezwaren

Het nieuwe onderzoek brengt wel ethische bezwaren met zich mee, vindt Lisette. "Als een lichaam zo in elkaar steekt dat het niet vruchtbaar is, hoever moet je dan gaan in de medische wereld om dat te manipuleren?" vraagt ze zich af. "Maar Noëlle heeft aangegeven dat ze graag aan het onderzoek wil meedoen, als ze ervoor in aanmerking komt. Als moeder gun ik haar alle mogelijkheden, want ik wil natuurlijk dat ze gelukkig is."

Meer op rtlnieuws.nl:

• 'Geen bezwaar tegen invriezen eierstok'
• Eierstokken kunnen veilig worden ingevroren
• Invriezen eicellen geliefd bij single vrouw