Het zoontje van Janne heeft microcefalie: 'Maar dit jochie gaat heel ver komen'

In hun huis in Zwolle verwelkomt Caiden (bijna 2) het bezoek met een stralende lach en een nieuwsgierige blik. Hij zwaait, rent rond met de oppas, zoekt zijn moeder steeds enthousiast op. Afgezien van de iets afwijkende vorm van zijn hoofdje heb je als buitenstaander niet door dat Caiden anders is dan andere kinderen.

Caiden kwam als een grote verrassing. Op hun eerste date hadden Janne en Felipe al gesproken over kinderen, vertelt Janne. "Hij wilde er graag vier, zei hij. Maar ik heb PCOS, wat betekent dat ik cystes op mijn eierstokken heb en vaak helemaal geen eisprong heb. Dat maakt het lastiger om in verwachting te raken. Dus ik zei gelijk: 'Ik weet niet of je dan bij mij moet zijn.'"

In shock

Drie maanden later bleek ze zwanger. "We waren allebei in shock. We wilden het heel graag, maar ook weer niet nú nu. We waren net bij elkaar, wilden gaan samenwonen in Amsterdam, waren allebei carrière aan het maken. Maar we waren ook zo ontzettend blij. Het was heel dubbel."

Op de 20-wekenecho bleek voor het eerst dat er iets mis was. "De echoscopiste zei iets in de trant van: op zich is alles goed, maar het hoofdje is wel wat kleiner. Dat moesten we even laten checken in het ziekenhuis. Je schrikt natuurlijk wel. Je wilt gewoon horen: alles is goed, dit is het geslacht, tot de volgende keer."

De gynaecoloog in het ziekenhuis bevestigde dat het hoofdje echt te klein was. "Maar hij zei ook: het kan nog bijgroeien. Misschien zit een klein hoofd wel bij jullie in de familie. Ze hebben zelfs onze hoofden nog opgemeten."

Niks geks

Toen duidelijk werd dat het hoofdje niet groeide, raakten Janne en Felipe niet gelijk in paniek. "We zijn heel goed in doorgaan met het leven. Wat we nu niet kunnen aanpakken, daar doen we niks mee. Zolang we niet concreet iets kunnen doen, heeft het geen zin om ons er druk over te maken. Dat geeft me alleen maar stress."

Na de geboorte van Caiden vergaten ze hun eerdere zorgen gelijk. "Je zit zo in die bubbel van genieten, herstellen, hechtingen, borstvoeding. De verloskundigen en kraamverzorgster zeiden er niets over, we hadden niet door dat er iets aan de hand was. Zo’n pasgeboren baby’tje hadden we nog nooit gezien, wisten wij veel hoe dat eruit hoorde te zien. Ja, hij had een klein hoofdje, maar álles was klein. Wij zagen niks geks." 

Pas een dag of twee later vroegen ze de verloskundige naar zijn hoofd. "Ze zei: 'Het hoofdje is wel extreem klein. 29,5 centimeter, waar 34 tot 36 centimeter gemiddeld is.' En de vorm was ook atypisch. Toen gingen we ons pas echt zorgen maken."

Geen twijfel mogelijk

Toen ze vervolgens bij de kinderarts langs gingen, zei die direct: dat is microcefalie, geen twijfel mogelijk. "Bizar om te horen. Waar heb je het over, dacht ik, dit is mijn kind. Aan de andere kant was het fijn dat er eindelijk duidelijkheid was. We waren zo toe aan iemand die zei wat we konden verwachten. Maar dat laatste kon hij niet zeggen: microcefalie kan alle kanten op." 

Een MRI-scan toen Caiden 1 maand oud was, gaf meer duidelijkheid. "De kinderarts belde ons. Het moeilijkste telefoontje uit ons leven. Hij zei meteen: 'het is niet goed, het is echt niet goed.' We keken elkaar aan en hadden geen idee wat we moesten denken of zeggen, volgens mij barstten we allebei in huilen uit."

Wat is microcefalie?

Microcefalie is een aandoening van het centrale zenuwstelsel waarbij de hersenen zich niet volledig ontwikkelen en de schedel te klein blijft. Microcefalie is meestal aangeboren, maar kan ook later ontstaan.

De hersenstructuur van Caiden bleek niet goed. Niet alleen waren zijn hersenen veel te klein, ze zagen er ook gladder uit dan 'normale' hersenen. Dat zou kunnen duiden op lissencefalie, wat letterlijk 'gladde hersenen' betekent en waar kindjes vaak heel jong aan overlijden, maar gelukkig was daarvan bij Caiden geen sprake.

Bizar zeldzaam

Microcefalie wordt vaak in verband gebracht met het zikavirus. Bij Janne en Felipe was zika niet de oorzaak. Ze bleken allebei drager te zijn van het ASPM-gen. "Dat is bizar zeldzaam. Laat staan dat je allebei die genfout hebt."

Over de vooruitzichten is weinig te zeggen. "Het is gewoon afwachten nu. Caiden heeft een hogere kans op epilepsie, spasticiteit en een ernstige fysieke en mentale beperking. Wat de kinderarts ons feitelijk schetste, was dat we rekening moesten houden met een meervoudig beperkte zoon. Dan heb je gelijk het ernstigste scenario in je hoofd – een kasplantje, oneerbiedig gezegd, dat geen eigen leven gaat leiden."

Grootste klap

Janne en Felipe hadden het vooral moeilijk met de vraag of hij ooit echt een eigen karaktertje zou krijgen. Of hij een eigen wil zou hebben, zijn dromen zou kunnen najagen. "Wij zijn allebei ambitieus, ondernemend, willen van alles in het leven. Dan heb je dat automatisch ook in je hoofd voor je kind. Dat was eigenlijk de grootste klap. Gaat hij zelf dingen kunnen of blijft hij de rest van zijn leven zorg- en hulpbehoevend? Alles was onzeker. We hadden geen idee of hij überhaupt ooit zou omrollen, of staan. Laat staan lopen. Niet dat we dan minder van hem zouden houden, maar we gunden het hem gewoon zo."

Caiden kan nu al meer dan ze ooit hadden durven hopen. "We waren bang dat hij nooit iets zou kunnen, al zagen we gelijk al hoe ondernemend hij was en hoe graag hij wilde, de drive in zijn ogen. Bijna alle artsen die hem zagen zeiden dat ook: hij kijkt zo pienter uit zijn ogen. Iets in ons zei toen al: dit jochie gaat heel ver komen. Alles ging in het begin zoals het hoorde. Daardoor waren we heel hoopvol. 'Kijk eens hoeveel hij kan, misschien valt het wel mee met die microcefalie.' Later kregen we te horen dat kindjes met dit type fysiek wel vaker goed ontwikkeld zijn. Maar er kan nog spasticiteit en epilepsie ontstaan op latere leeftijd, en dan kan het ook dat hij fysiek weer achteruit gaat."

Achterstand

Op 20 september wordt Caiden 2 jaar. Waaraan merkt Janne dat hij anders is dan andere kindjes? "Hij loopt een stuk achter in zijn communicatie. Bij logopedie scoort hij echt heel slecht op de testen. Kinderen van zijn leeftijd moeten 50 woordjes kunnen, daar zit hij bij lange na niet op. Als ze 2 zijn moeten ze ook beginnen met tweewoordzinnen, zoals 'ik wil' en 'mama kom', maar dat is nog lang niet aan de orde. Bal, mama en papa, dat is het wel zo’n beetje."

Caiden loopt nu als een kievit, maar zijn voetjes staan wel naar binnen. Hij moet spalkjes. Uit een normale beker drinken kan hij niet, terwijl sommige kindjes dat al bij 1 jaar kunnen. "Alleen de tuitbeker snapt hij inmiddels. Tot een paar weken geleden dronk hij nog uit de fles. Daarin loopt hij achter. Zelf eten met bestek lukt ook niet, hij mist de fijne motoriek om daarmee om te gaan. Hij is wat onhandiger."

Klap in je gezicht

De verschillen worden vooral duidelijk als hij met andere kindjes is. "Als je hem zo ziet, denk je: slim kind, maakt zich goed duidelijk. Maar zet hem naast een ander kindje van 2 en dan merk je gelijk het verschil. Hij doet het fantastisch vergeleken bij wat we te horen hadden gekregen, maar hij loopt wel achter. Misschien is dit wel de top van zijn kunnen. Is hij straks 15 en heeft hij zich niet verder ontwikkeld. Met die mogelijkheid moeten we rekening houden. Tegelijkertijd denk ik: ja doei. Wij zien elke dag nog progressie. Zolang die er is, geloven we dat hij zich nog heel ver kan ontwikkelen. Hij zal niet de slimste van de klas worden, maar als hij ooit naar een klas kan, is dat al fantastisch."

De toekomst van Caiden is ongewis, maar zijn ouders maken zich er op dit moment weinig zorgen over. "Omdat hij steeds laat zien: ik zet weer een stapje, ik ga weer iets vooruit. Pas als we bij andere kindjes zijn geweest, hebben we er last van. Zijn neefje en nichtje zijn een paar maanden jonger dan Caiden, maar kunnen allebei al veel meer dan hij. Dat is elke keer weer een soort klap in je gezicht. Dat zijn de momenten waarop we ons ineens zorgen gaan maken, hoe ziet onze toekomst er eigenlijk uit? Maar dat laten we ook wel snel los. Want wat er ook gebeurt: we dealen er wel mee."

Tweede kindje

Janne en Felipe zouden hun gezin graag willen uitbreiden. Maar bij een volgend kindje is de kans weer 25 procent dat het microcefalie krijgt. "Een natuurlijke zwangerschap is voor ons dus geen optie. Eerst dacht ik: 75 procent kans dat het goed gaat, dat is best veel. Maar ons is op het hart gedrukt dat hoe het Caiden vergaat, niet normaal of gemiddeld is. Bij een volgend kindje is het misschien echt mis. Kun je Caiden dan nog genoeg aandacht geven? En wil je dat risico überhaupt lopen?"

Voor een tweede Caiden zou ze zonder aarzelen tekenen, zegt ze. "Hij is zo’n blij ei. Tot nu toe blijft iedereen zich verbazen. De prognose voor Caiden was een stuk slechter. Maar we kunnen er niet van uitgaan dat een volgend kindje net zo veel kan als Caiden. En mocht tijdens de zwangerschap blijken dat het weer mis is, dan staan we er ook niet voor open om het te laten weghalen. Dat kan ik niet."

Trots en dolverliefd

Adoptie en embryoselectie (waarbij door middel van ivf enkele embryo’s worden gecreëerd en vervolgens onderzocht op genetische afwijkingen) zijn hun resterende opties. "We willen nog wel graag een kindje van onszelf, dus we gaan voor embryoselectie. Het nadeel daarvan is dat dat een heel medisch proces is, dat jaren kan duren. Voor zijn type microcefalie bestaat nog geen test, dus dat is de eerste stap. Daarna moeten we dan nog een ivf-traject in. Het zou best kunnen dat we over vier jaar nog steeds geen kindje hebben. Dat is moeilijk, want we kunnen haast niet wachten. Maar we zien ook weer de positieve kant: die tijd wordt ons nu 'gegeven' om de dingen te doen die met twee kinderen misschien minder goed kunnen. Mooie reizen maken bijvoorbeeld."

Janne en Felipe denken liever in mogelijkheden dan in beperkingen. "We zijn heel erg actiegericht. Wat kunnen we allemaal doen? Liever dat dan ons druk maken en balen. Daar schieten we niets mee op. Wat niet wil zeggen dat we die momenten nooit hebben gehad hoor. Toen alles er zo donker uitzag, zaten wij gebroken op de bank met de handen in het haar. Hoe gaan we dit doen, gaan we ooit oprecht gelukkig zijn? Dat hebben we snel omgedraaid naar: wat kunnen we wel doen? En dat blijkt best veel te zijn. Een behandeling tegen microcefalie is er niet, maar met fysiotherapie, logopedie en dergelijke kan Caiden toch veel vooruitgang boeken. Voor alles wat mogelijk is, maken we tijd. Altijd met z’n drieën, Felipe is bij alle afspraken. En we zijn natuurlijk ongelooflijk trots en dolverliefd op ons jochie, precies zoals hij is. We maken er gewoon het beste van samen. Wat moet je anders?"