Sander stond als regisseur altijd aan, tot bij hem het licht uitging

"'We hebben het!' zeggen de twee neurologen die tegenover me zitten. 'We weten wat het is!' Ik kijk ze aan. Knipper een keer met mijn ogen. Twee keer. Het woord Anti-NMDA Receptor Encefalitis valt. Ik weet niet wat het betekent. Mijn brein voelt vaag, stroperig, maar ik ben ook scherp. 'Wacht even' zeg ik, en ik pak mijn telefoon en neem het gesprek op, zodat ik het later, op een helder moment, terug kan luisteren. De artsen praten over hersenontsteking. Hun stemmen zijn rustig, maar opgewekt. Ik ben blijkbaar niet gek, begrijp ik uit hun enthousiasme. Ik hoor niet op de psychiatrische afdeling waar ik nu lig."

Levensles

Het is inmiddels vier jaar later. Sander loopt tussen de hoge bomen bij de Heilige Driehoek in Oosterhout, een aaneengesloten gebied met drie aan elkaar grenzende kloostercomplexen. "Voel je de serene rust die hier hangt?" vraagt hij. Om hem heen zijn tuinen, wijngaarden en monumentale boerderijen. "De stilte werkte helend en bracht me de rust die ik zo hard nodig had. Uren heb ik hier doorgebracht, wandelend met onze hond Soof." Hij schiet vol, de weg die hij moest bewandelen was een zware.

"Precies hier hing een foto van mij", zegt hij midden op het pad. De foto is gemaakt net voor het licht uitging. Hij werkte mee aan een fotoproject met als thema 'Van Tijd en Eeuwigheid'. Hij werd gevraagd voor het lokale project omdat hij showregisseur was voor de grootste liveshows van Nederland. AVROTROS, Snollebollekes, MindF*ck. Sander was diegene die in het midden van de arena zat en van achter talloze schermen de boel aanstuurde met zijn headset. Lichten aan: nu. De presentator het podium op: nu.

Zijn shows liepen als een Zwitsers horloge op de seconden nauwkeurig. Vijf seconden voor hem is als een minuut voor een ander. "In vijf seconden kan ik talloze beslissingen nemen." Werkweken van tachtig uur waren geen uitzondering. Hij was altijd druk, druk, druk. Stond altijd aan. Hij kreeg een oeuvre-award voor het meest onmisbare crew-lid van Nederland. De duurste dinnershow wereldwijd, een driedaags mega-event op het grootste schip ter wereld, auto's die uit het dak omlaag kwamen: de grootste shows somt hij op alsof hij een boodschappenlijstje doorneemt.

Dan ineens is hij een woord kwijt. Wacht even, zegt hij, ik kom er zo wel weer op. "Dit is een overblijfsel na mijn herstel. Waar hadden we het ook alweer over?" O ja, die foto. Gemaakt vlak voor het mis ging. Op deze foto zie je de stress in mijn ogen. Van mijn drukke werk, mijn leven thuis. De kinderen." Hij heeft een dochter en een zoon, tieners.

Het was druk in zijn hoofd, die periode. En toen, op 12 september 2020, ging het licht uit. "We zaten op de bank, mijn toenmalige vrouw, kinderen en ik. Ik was een beetje misselijk, maar het was het begin van de coronapandemie, ik dacht dat ik corona had." Die middag kreeg hij een epileptische aanval en werd met een ambulance afgevoerd. In het ziekenhuis bleek dat hij zijn geheugen kwijt was. Hij moest opnieuw leren lopen, praten, fietsen. Zes weken revalideerde hij. Hij had geluk: zijn geheugen kwam langzaam terug.

Honderden appjes

Later thuis kreeg hij een paniekaanval. Hij begon te trillen en het was volledig mis. Weer bracht de ambulance hem naar het ziekenhuis, maar vanwege een coronapiek kon hij daar niet blijven. Artsen konden niets vinden, dus ze stuurden hem naar huis. Eenmaal thuis ging het niet beter. Hij voelde zich niet lekker, maar kon niet goed verklaren waardoor dat kwam. Om tot rust te komen, ging hij even naar zijn moeder in Limburg. In het bed waar hij als jongen sliep, maakte hij een video. "Als ik die beelden terugzie, ben ik verbijsterd. Ik sprak complete wartaal. Zo heftig, wie ís deze persoon?"

Sander gedroeg zich 'gekker en gekker'. Vrienden en collega's kregen binnen een uur honderden appjes. Zijn hoofd barstte van de ideeën en die moesten metéén worden gedeeld. Voor Sander waren het geen wanen of hallucinaties. Wel zegt hij dat zijn creatieve brein op hol sloeg. Op sommige momenten had hij door dat het niet goed ging, op andere niet, want in zijn hoofd was hij 'gewoon normaal'. 

Die avond werd hij weer met de ambulance opgehaald. Maar de volgende ochtend werd hij niet wakker in het ziekenhuis, maar in een psychiatrisch centrum. Geen arts wist wat ze met hem aan moesten. "Iedereen om me heen dacht dat ik gek geworden was, maar zo voelde het voor mij niet." Hij heeft moeite met het woord patiënt en met de steriele, sfeerloze witte omgeving in ziekenhuizen. "Het woord patiënt impliceert dat anderen in vergaderingen en naast je bed over jou praten zonder dat je erbij bent, maar ik was er gewoon! Ik werd alleen niet gehoord, niet gezien. Ik lag daar als méns, niet als patiënt."

'Muziek verbindt'

Terugblikkend op die periode zegt hij dat hij juist daar op de psychiatrische afdeling de mooiste gesprekken heeft gevoerd. Wekenlang heeft hij er gezeten en zijn ganggenoten leren kennen en leren waarderen. Een keer maakte hij een boswandeling met een vrouw die niet sprak. Ze stak ineens haar vinger op en wees hem op een bijzonder geluid in de verte. "Daar besefte ik voor het eerst wat 'in het nu leven' pas echt betekende."

Maar ook daar bleef Sander een regisseur. Van kerst wilde hij een show maken. Hij hing kerstballen in de planten, zette het scherpe tl-licht in de ontspanningsruimte uit en stak kaarsjes aan. Ook zette hij muziek op. Niet pratende lotgenoten begonnen die avond te praten en te zingen. "Muziek en beleving verbindt, het brengt je terug naar de tijd die je kent en herkent. Het werkt helend."

Maar dan, op een van de dagen die hij tafeltennissend en pratend doorbracht, was daar het moment met zijn behandelend artsen. Hij bleek twee keer encefalitis te hebben gehad, de eerste keer was het herpes encefalitis, een ontsteking van de hersenen die veroorzaakt wordt door een virus. Die, als het te laat wordt ontdekt, fataal kan aflopen. De tweede keer was het de auto-immuunziekte Anti-NMDA Receptor Encefalitis. Hierbij valt je lichaam je eigen hersenen aan, waardoor die ontstoken raken. Het gaat vaak samen met onverklaarbare epilepsieaanvallen of gedragsveranderingen. "Je hersens staan letterlijk in de fik."

Het is een zeldzame aandoening die pas in 2010 is ontdekt. "Het is moeilijk te omschrijven wat er in je lichaam gebeurt. Een Amerikaanse journalist maakte hetzelfde mee. Haar boek over haar ervaringen werd een bestseller. Het verhaal is nu als Netflix-film te zien. De trailer is zo bizar en treffend, als mensen vragen hoe het voor mij was, laat ik die zien."

De regie kwijt

De auto-immuunziekte is ontzettend moeilijk te herkennen. Sander had geluk dat tijdens zijn laatste ziekenhuisbezoek een ruggenprik is afgenomen. "Uiteindelijk is het vocht van mijn ruggenmerg in het Erasmus MC terechtgekomen en daar hebben ze na enkele weken de diagnose gesteld." De oplossing was simpel: hij kreeg infuus na infuus met medicijnen die zijn afweer onderdrukken. "Mensen om me heen zeiden dat ik langzaam weer terugkwam, mezelf werd. Zelf voelde ik dat anders, want ik had nooit het idee dat ik weg was geweest."

Revalideren was een lang en moeizaam proces. Niet alleen voor hem, ook zijn ex-vrouw en kinderen die elke dag naast zijn bed zaten, zijn door een hel gegaan. Daarnaast ging de afgelopen vier jaar de wereld om hem heen door, alleen hij was niet meer dezelfde persoon. Hij moest definitief afscheid nemen van het werk dat hij met zoveel liefde deed. "Mijn leven bestond voor een groot deel uit die baan. Ik was mijn identiteit kwijt, ik wist niet wie ik was zonder dit werk."

Levend rouwen

Doordat hij af en toe niet op een woord kan komen, zit een baan als showregisseur er niet meer in. Het lukt hem niet meer om mee te bewegen in de snelheid van de 'showcall-wereld'. Hiervoor gingen de batterijen van zijn brein te snel leeg. De vanzelfsprekendheid waarmee hij zijn leven leidde, viel weg. Hij vergelijkt het met rouwen terwijl je nog leeft. "Jarenlang werkte ik in een sneltreinwereld, maar nu dacht ik: wat deed ik daar nu eigenlijk echt? Wat wil ik doen en wat ik wil nog bijdragen aan de wereld?"

Tijdens die urenlange wandelingen in de Heilige Driehoek probeert hij er achter te komen wie hij nu is. "Want als je hebt ervaren dat je bijna dood bent, krijg je een ander besef van het leven", zegt hij. Hij wil zijn leven anders inrichten, meer leven in het 'nu', en zijn kennis, talent en creativiteit inzetten voor waardevolle projecten. Zo ontwikkelt hij nu met zijn nieuwe bedrijf concepten voor onder meer het Prinses Maxima Centrum, voor kinderen met kanker. Ook zet hij zich in voor de stichting ItsME, die aandacht vraagt voor hersen(vlies)ontsteking. 

Die regisseursstoel is verleden tijd, maar in zijn nieuwe rol als creative director heeft hij zijn weg helemaal gevonden. "Het voelt alsof ik uit een orkaan ben gestapt en weer vol in het leven sta. Soms daagt het leven je uit voor iets waar je zelf niet voor zou kiezen, maar het leven geeft je altijd een nieuwe kans, en die heet morgen. Dat heb ik nu wel geleerd."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.