Ongeneeslijk zieke Jade (17) verloor al vaak haar haren, maar nooit de moed: 'Blijf lichtpuntjes zien'

Donderdag 29 augustus, 9.53 uur. De telefoon gaat. Het is het ziekenhuis. Da's gek, want Jade verwacht de uitslag van haar meest recente scan pas veel later die dag.

"Sorry, ik heb heel slecht nieuws", hoort ze haar arts aan de andere kant van de lijn zeggen. "Je tumor is gegroeid, ondanks de chemo. Je kan niet meer genezen, Jade."

Stil

783 chemogiften – zowel infusen , spuiten, drankjes als pillen – 76 bestralingen en 2 zware operaties; jarenlang werd alles geprobeerd om Jade te genezen van keelkanker. Maar dat lukte niet.

"Als 17-jarige te horen krijgen dat je nog maar een paar maanden te leven hebt… Dat is niet te beseffen of te accepteren. Normaal weet ik altijd wel iets te zeggen, nu sloeg ik compleet dicht. Er was zoveel angst en verdriet." 

Een paar uur na de uitslag, deelde ze die op Instagram. "Het is zo oneerlijk," schreef ze daar. "Ik heb alles aangepakt qua behandelingen en nog is het niet genoeg." 

Om toch door te kunnen, moest er een knop om. "De steun van mijn familie en vriendinnen en alle lieve berichtjes van mijn volgers op Instagram hebben me daar heel erg bij geholpen."

Jade hervond hoop. "Ik heb altijd gehoopt dat ik beter zou worden. Nu hoop ik dat ik nog zo lang mogelijk hier mag zijn en zoveel mogelijk mooie herinneringen kan maken."

Dus startte de tiener met levensverlengende behandelingen. We spreken haar een kleine week voor kerst, als ze net weer een chemokuur heeft afgerond.

Van die kuren wordt ze extreem moe en misselijk. Helemaal fit is ze nog niet, maar het ergste is weer voorbij, vertelt ze, zittend aan de eettafel van het huis in 's-Gravenzande waar ze woont met haar vader Rene (53), moeder Wendy (45), zus Amber (16) en broer Collin (14).

Tenger, gehuld in een glanzend zwarte broek en een zwartwit gestreept naveltruitje. Jade oogt stoer en breekbaar tegelijk.

Een lief, slim, welbespraakt meisje, dat ondanks tegenslag na tegenslag niet stopt met glimlachen.

Op haar wang zit met een ronde witte pleister een slangetje vastgeplakt, dat via haar neus naar haar maag loopt. Het is een voedingssonde.

Jade heeft 'm sinds een week, omdat ze gewicht verloor. "Nu eet ik alleen nog zelf wat ik lekker vind. Als ik geen trek heb of misselijk ben van de chemo, eet ik niets en krijg ik door de sonde toch genoeg voedingsstoffen binnen. Dat scheelt veel stress."

Ze draagt een glanzend halflang en donkerbruin haarwerk, dat mooi past bij haar bruine ogen en donkere wenkbrauwen.

Nooit ziek

"Mijn haar is door de laatste chemo weer uitgevallen. Ik heb het nu vier keer meegemaakt, maar het blijft verschrikkelijk. Al was het dit keer nog niet zo lang."

De eerste keer was het allerergst, vertelt ze. "Ik heb daar EMDR voor gehad, traumatherapie. Elke pluk die uitviel was zo confronterend. Als je kaal bent of een pruik draagt, ben je zichtbaar ziek. Dat wil ik niet."

Jade kreeg keelkanker toen ze 14 jaar oud was. Ze zat in de tweede klas van de havo. "Voor mijn ziekte had ik een heel normaal leven. Ik was eigenlijk nooit ziek. Ik bracht veel tijd door met vriendinnen en ik danste graag. Urban, hiphop-achtig dus, maar ook ballet."

In het voorjaar van 2021 begon de tiener plotseling wat onduidelijker te praten. "Met een gekke klank, een beetje nasaal. En ik begon te snurken, echt heel erg hard. Daar moesten we eerst nog om lachen."

Toen het gekke praten en snurken aanhielden, maakte Jades moeder een afspraak bij de huisarts. "We verwachtten een verwijzing naar de logopedist. Maar de dokter zag in mijn keel iets groots zitten en stuurde me direct door naar het ziekenhuis.

Daar werden nog diezelfde dag verschillende onderzoeken gedaan. Na afloop vertelde een arts Jade en haar ouders direct dat het er niet goed uitzag. "Zijn gezicht sprak boekdelen. Hij zag een flink gezwel, waarvan de kans groot was dat het kwaadaardig was."

Dat was inderdaad het geval. Jade kreeg de diagnose Rhabdomyosarcoom. In haar keel groeide een zeldzame kwaadaardige tumorsoort. Later bleek het om een mutatie te gaan die al helemaal bijna nooit voorkomt.

Bestemming onbekend

Jade kon niets anders doen dan op een trein stappen, die met onbekende eindbestemming hard en schokkerig begon te rijden.

In het kinderoncologiecentrum Prinses Máxima kreeg ze chemokuur na chemokuur, bestraling na bestraling.

Voor elk onderzoek of behandeling krijgen de jonge kankerpatiënten daar een kraal, die ze aan elkaar kunnen rijgen tot hun persoonlijke 'Kanjerketting'.

In januari 2023 kreeg Jade de felbegeerde bloemenkraal, die betekent dat je behandeling erop zit en je alleen nog maar op controle hoeft te komen.

Precies één dag later bleek uit de uitslag van een MRI-scan dat de tumor tóch terug was.

Next-level

Er volgden nieuwe behandelingen en dus nieuwe kralen. Veertien meter lang is de ketting die Jades verhaal vertelt inmiddels.

"Soms vergeet ik hoelang de achtbaan waarin ik zit al duurt. Maar als ik al deze kralen zie dan denk ik: ik heb wel veel moeten doorstaan."

Zo was er een operatie, waarbij Jades kaak werd gebroken om de tumor te kunnen verwijderen. "In mijn nek werden elf draden geplaatst, die staken eruit. Via die draden kreeg ik 72 uur lang elke twee uur een inwendige bestraling. Ik mocht niet bewegen of rechtop zitten. Het deed heel veel pijn."

Op haar instagramaccount schreef Jade een paar dagen later: "Deze behandeling is niet uit te leggen, ook niet aan mijn ouders die continue bij mij zijn. (…) Het is echt next-level en horror."

Dat instagramaccount @mijnlevenmetkanker_ had Jade een klein jaar na de diagnose keelkanker aangemaakt om haar vrienden en familie op de hoogte te houden.

"Er werd zo vaak gevraagd: hoe gaat het nu met je? Instagram was een makkelijke manier om iedereen bij te praten, ook als ik mezelf erg ziek voelde en weinig energie had."

Eerst kwamen haar volgers vooral uit 's-Gravenzande en omgeving, maar nadat Jade een aantal keer in verschillende media was verschenen, haakten ook veel onbekenden aan.

"Het account groeide en groeide, als een olievlek. Nu heb ik 152.000 volgers, dat is bizar."

Instagrammen is voor Jade allang niet meer alleen een manier om mensen op de hoogte te houden. "Ik wil laten zien wat een leven met kanker inhoudt, hoe alles erdoor verandert. Het is nooit weg, maar elke minuut van de dag bij je."

Haar account 'ontplofte' pas echt toen ze erop deelde dat ze niet meer beter wordt. "Toen kwamen er ineens heel veel mensen bij."

Voelt dat niet ergens ook een beetje wrang? Jade denkt even na voor ze antwoordt: "Ik kies er zelf voor om alles te delen. Veel mensen zijn denk ik gewoon geïnteresseerd in hoe het nu verder gaat."

Steeds vaker merkte het meisje de afgelopen jaren dat ze, door eerlijk en open te schrijven over alles wat ze ervaart, niet alleen zelf veel steun ontvangt, maar ook anderen tot steun kan zijn.

Anderen helpen

In het Prinses Máxima Centrum wordt ze regelmatig herkend en aangesproken door ouders van jonge, doodzieke kinderen.

"Die zeggen dan: door jou begrijp ik beter wat mijn kind doormaakt, met welke gevoelens mijn zoon of dochter misschien net als jij ook rondloopt. Of hoe chemotherapie voelt."

Dat doet Jade goed. "Dat geeft een fijn gevoel ja. Anderen helpen, helpt mij ook."

Bijna een jaar geleden richtte ze samen met haar ouders Stichting Jade op. Dankzij donateurs en sponsoren kunnen ze lotgenoten – kinderen met kanker en hun gezin – een korte vakantie aanbieden bij een strandpark niet ver van Jades huis. "Tussen de behandelingen door kunnen ze dan een beetje ontspannen en mooie herinneringen maken."

Heel veel geld voor lotgenoten

En er is meer. Een paar dagen nadat Jade had gehoord dat ze niet meer kan genezen, startte ze een inzamelingsactie voor 'haar' kinderkankerziekenhuis het Prinses Máxima Centrum.

Op de dag dat we Jade spreken, heeft die actie al het indrukwekkende bedrag van 794.280 euro opgeleverd, bedoeld voor onderzoek. De teller tikte daarna nog hard door en op kerstavond werd het miljoen overschreden. 

Een gelukkige Jade schreef op Instagram: "Wat een droom, het allermooiste kerstcadeau. (...). Aan iedereen die heeft gedoneerd of geholpen: uit de grond van mijn hart dankjewel. We maken samen echt het verschil." 

Niet voor mezelf

Voor het zieke meisje dat de actie optuigde kan al het geld van de wereld het verschil niet meer maken. "Ik heb er zelf niks meer aan. Dat voelt soms lastig. Maar ik doe het voor lotgenootjes in de toekomst. Ik weet nu hoe het voelt om niet meer te kunnen genezen. Dat wil ik iedereen besparen."

De toekomst. Hoelang die voor Jade zelf nog duurt, kan ze alleen maar afwachten.

Begin januari moet een scan uitwijzen of haar tumor na de laatste chemo's stabiel is gebleven, gekrompen is, of groter is geworden. "Als 'ie gegroeid is, dan is waarschijnlijk geen enkele nieuwe levensverlengende behandeling meer mogelijk."

Onzekerheid

Gedachten aan het einde schuift Jade het liefst nog voor zich uit, vertelt ze. "Natuurlijk lukt dat niet altijd. Hoelang heb ik nog, hoe zal het op het einde gaan? Die vragen gaan soms door me heen. Niemand kan daar antwoord opgeven. Die onzekerheid is moeilijk."

Een bucketlist voor haar laatste levensfase heeft de tiener niet. Nuchter zegt ze: "Ik hoef niet parachute te springen of naar een ver land te reizen. Stel dat ik zo'n wens zou hebben en het lukt dan niet, dan levert dat alleen maar teleurstelling op."

Elk fijn moment voelt voor haar als mooi meegenomen, vervolgt Jade. "Samen zijn met mijn familie of een koffietje drinken met vriendinnen."

Vanavond gaat ze naar de kerstborrel van haar oude dansschool. "Ik heb niet de energie meer om zelf nog te dansen, maar geef soms nog les aan de kleintjes. Zo kan ik toch nog een beetje meedoen."

Lichtpuntjes

Om diezelfde reden, mee willen blijven doen, werkt Jade af en toe nog in een kledingzaak. "Vroeger werkte ik alle zaterdagen daar. Nu als ik me goed voel soms een uurtje, of twee. Ik word daar heel blij van."

Behulpzaam, optimistisch. Er zijn zoveel dingen die de jonge Jade nooit mee zal maken, maar cynisch werd ze daar niet van. "Natuurlijk is mijn situatie heel verdrietig. Maar ik maak ook heel bijzondere, mooie dingen mee, die ik anders nooit had meegemaakt."

Als jongste Nederlander ooit kreeg Jade een koninklijke onderscheiding, vanwege haar grote inzet voor zieke lotgenoten.

Nog niet zo lang geleden kwam koningin Máxima op visite, zomaar bij het gezin Kops thuis. Jade wijst: "Hier zat ze, op deze plek hier op de bank! Dat zijn lichtpuntjes, waar ik ondanks mijn verdriet echt weer van oplaad."

En, op Jades achttiende verjaardag aankomende 10 februari, presenteert ze haar boek 'Voor altijd jong'.

"Afgelopen zomer heb ik elk vrij uurtje besteed aan het schrijven. Vorige maand tekende ik een contract bij een uitgever."

Haar gezicht straalt: "Het boek is een droom die uitkomt. Het schrijven kostte veel tijd en energie, maar is het gaafste dat ik in mijn leven heb gedaan."

Het hoofdstuk over de slechte uitslag – het moment dat ze hoorde dat ze ging sterven – was confronterend om te schrijven.

Nawoord

Het slotwoord is echter – dat wil Jade al wel verklappen – precies zoals zijzelf is: positief. "Er staat in waar ik dankbaar voor ben en wat ik mensen graag mee wil geven."

Wat dat is? De wijze les die het jonge meisje zelf al jaren zo moedig in de praktijk brengt. "Blijf altijd lichtpuntjes zoeken en geniet van elke moment. En vergeet niet om ook anderen te helpen." 

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.