Rivka (30) is jongste vrouw die lintje kreeg: 'Voor iedereen met spierziekte SMA'
"Natuurlijk hadden we haar een bloemetje kunnen geven, en dat zou ze ook hebben gewaardeerd. Maar hoe mooi is het dat ze nu een lintje heeft gekregen?" Bettina Binnendijk was twee jaar bezig om de onderscheiding aan te vragen voor haar vriendin Rivka, die zich inzet om de spierziekte SMA de wereld uit te krijgen. "Door dit lintje wordt niet alleen Rivka gezien, maar ook de ziekte."
Om 10.00 uur vanochtend werd Rivka Smit (30) verrast door de burgemeester van haar woonplaats Katwijk. Ze werd benoemd tot ridder in de orde van Oranje-Nassau. Daarmee is ze de jongste vrouw die dit jaar een lintje kreeg.
Niet makkelijk
Dat had wel wat voeten in de aarde, zegt Marion van Beelen van het bestuurssecretariaat van de gemeente Katwijk. "Om voor een lintje in aanmerking te komen, moet je vijftien jaar aaneengesloten vrijwilligerswerk hebben gedaan en dat nog steeds doen – voor een minimum aantal uur per week. Omdat Rivka pas 30 is, was de vraag of ze dat wel zou halen."
Bij Rivka werd als baby de diagnose SMA gesteld. Ze begon al op haar 12de met het geven van voorlichting over de ziekte op scholen. Daarna werd ze ambassadrice van het Prinses Beatrix Spierfonds, waar ze sinds enige tijd naast haar vrijwilligerswerk ook in dienst is. Ze zamelt er geld in voor onderzoek naar de ziekte.
Twee jaar
De gemeente en aanvraagster Bettina droegen Rivka aan als lid in de orde van Oranje-Nassau. Van Beelen: "We waren heel blij dat het uiteindelijk gelukt was om aan alle eisen daarvoor te voldoen. Dat heeft twee jaar geduurd."
Maar de Kanselarij der Nederlandse Orden, die beslist wie een onderscheiding krijgt, vond haar verhaal zo bijzonder, dat besloten werd haar nog hoger te onderscheiden: sinds vandaag is zij daarom ridder in de orde van Oranje-Nassau. "Dat was geweldig", zegt Bettina.
De jongste en de oudste
Rivka is de jongste vrouw die dit jaar een lintje heeft gekregen. De jongste man is de 25-jarige handboogschieter Mike Schloesser uit Beekdalen, die vorig jaar onder meer de drie grootste wereldkampioenschappen won. Ook een man van 29 heeft een lintje gekregen.
De oudste vrouw die een lintje kreeg, is de 90-jarige Josina van Mourik-van Driel uit Geldermalsen. Zij is al sinds 1976 actief als vrijwilliger bij de Protestantse Gemeente Deijl Enspijk.
Gerrit Karssenberg is met zijn 94 jaar de oudste man die gedecoreerd wordt. De Amersfoorter is sinds 1975 als vrijwilliger actief bij de Gereformeerde Kerk van Amersfoort-Oost. Ook helpt de oud-docent wis- en natuurkunde asielzoekers in een azc met het leren van de Nederlandse taal en brengt hij hen onder meer naar de voedselbank of het ziekenhuis en gaf hij tot twee jaar geleden nog bijles in het voortgezet onderwijs.
Voorbeeld voor patiënten
Bettina en Rivka leerden elkaar kennen in een revalidatiecentrum in Leiden, waar Bettina kwam met haar kinderen, die ook allebei SMA hebben. Rivka was daar maatschappelijk werkster.
"Rivka is iemand die patiënten en hun ouders stimuleert", vertelt Bettina. "Ze is een voorbeeld voor iedereen die met de ziekte te maken heeft. Van uit bed halen tot aankleden tot naar het toilet gaan - 24 uur per dag heeft ze hulp nodig. Maar dat beperkt haar niet meer dan nodig is. Zo woont ze sinds kort wel zelfstandig."
Zes jaar geleden vertelde Rivka voor het Prinses Beatrix Spierfonds over haar leven met SMA:
Op vakantie
"Rivka is 100 procent afgekeurd, maar werkt nog steeds door te focussen op wat ze wel kan. Ze kan bijvoorbeeld nog altijd prima schrijven en praten. En ook op andere momenten kijkt ze altijd naar wat mogelijk is in plaats van naar wat niet kan. Zo gaat ze graag naar Eurodisney, met haar ouders naar Spanje... Daar zal vast een hoop voor geregeld moeten worden voordat ze gaat, maar dat doet ze en dan gaat ze gewoon."
"Haar motto is: Geniet nooit met mate, maar leef ook nooit met de dag. De toekomst is te mooi om het bijltje erbij neer te gooien."
BN'ers met een lintje
Van de 2885 koninklijke onderscheidingen die vandaag werden uitgereikt, gingen er vier naar een BN'er.
Humberto Tan werd benoemd tot ridder in de orde van Oranje-Nassau. Hij kreeg zijn lintje omdat hij zich als vrijwilliger inzet voor veel verschillende organisaties, zoals het Wereld Natuur Fonds, het Rode Kruis, de Johan Cruijff Foundation en het forum A tot Z van de Stichting Lezen en Schrijven.
Advocaat Gerard Spong werd benoemd tot officier in de orde van Oranje-Nassau voor zijn inzet voor de rechtspraak, onder meer door publiekelijk (bijv. in tv-programma's) juridische vraagstukken toe te lichten en zich hard te maken voor goede cassatierechtspraak in Nederland.
Fotograaf Patricia Steur kreeg een onderscheiding voor haar uitgebreide portfolio en haar inzet voor verschillende goede doelen. Volgens de Kanselarij der Nederlandse Orden, die de lintjes toekent, behoort zij sinds ze in 2005 de prestigieuze fotoprijs De Grote Paul kreeg tot 'de rij van grote fotografen, naast onder anderen Erwin Olaf en Anton Corbijn'. Zij werd benoemd tot ridder in de orde van Oranje-Nassau.
Scheidsrechter Björn Kuipers mag zichzelf sinds vandaag officier in de orde van Oranje-Nassau noemen. "Hij geldt als een voorbeeld voor andere scheidsrechters en zijn succes heeft een verwend effect op jongeren om zelf te gaan fluiten", aldus de Kanselarij der Nederlandse Orden. Ook roemt de Kanselarij hem omdat hij als vrijwilliger voor verschillende organisaties, waaronder de Stichting Kinder Mobiliteit, werkt.
Dochter geholpen
Naast haar baan is Rivka er voor patiënten met SMA en hun families als die hulp nodig hebben. "Toen mijn dochter - nu 17 jaar - het een tijdje moeilijk had, zag ik als moeder de pijn. Maar ik heb geen SMA, dus ik weet niet wat het is. Rivka weet dat wel en sprak daar met mijn dochter over. Dat heeft haar heel erg geholpen."
"Ook koppelt ze families met SMA zodat die elkaar kunnen helpen. Ze hoorde bijvoorbeeld van een ouder die overwoog om een kind een buikkatheter te geven. Dat geeft veel vrijheid, maar veroorzaakt in het begin ook veel pijn. Mijn dochter heeft een buikkatheter, dus vroeg ze mij om met die ouder te praten.
Het kan wel
Rivka is echt een voorbeeld voor patiënten met SMA, zegt Bettina. "Het is heel mooi om aan je kinderen te kunnen laten zien: het kan wel, er is een weg. Kijk maar naar Rivka."
"We hadden haar natuurlijk een bloemetje kunnen geven, of een schouderklopje, dat zou ze zeker gewaardeerd hebben. Maar hoe mooi is het dat ze nu een lintje heeft gekregen? Een mooie bijkomstigheid daarvan is dat het niet alleen iets betekent voor Rivka, maar voor iedereen die SMA heeft: het betekent dat hun ziekte gezien wordt."