Door zijn openheid is de dementie van Fred nog draaglijk

De toen 69-jarige Fred Visser dacht een burnout te hebben. Maar na een reeks onderzoeken kwam een jaar geleden de schok. Zijn neuroloog bracht hem het slechte nieuws: Fred bleek Lewy Body te hebben, een vorm van dementie. "Nou, dat was even schrikken." 

Maar bij de pakken neerzitten was Visser bepaald niet van plan. En zich schamen? Waarom zou hij? Kinderen, familie, vrienden, buren, de fietsenmaker en de jongen van de groenten bij de Albert Heijn: Visser vertelde het hen allemaal. En dat zouden meer mensen moeten doen, vindt hij. "Het houdt je uit een isolement."

Geheim willen houden

Vandaag bleek uit een internationale enquête dat mensen met dementie daar lang niet altijd voor uit durven te komen. Het taboe in Nederland is zelfs groter dan in andere landen: 29 procent van de ondervraagden zou dementie geheim willen houden, terwijl dit gemiddeld 20 procent is. Aan het onderzoek deden ruim 70.000 mensen uit 155 landen deden mee. 

'Groot taboe'

Henriëtte Brons van Alzheimer Nederland is geschrokken hoe groot de schaamte nog is. "We wisten ook dat veel mensen het lastig vinden om erover te praten, ook al is er de laatste jaren veel meer aandacht voor. Maar we wisten niet hoe groot het taboe was. We hebben ook nog geen verklaring waarom dat in Nederland zoveel groter is dan in andere landen."

Volgens Brons is er nog veel onbegrip over de ziekte waardoor het taboe juist in stand wordt gehouden. "Voor veel patiënten is het een opluchting als ze eindelijk weten wat er aan de hand is. Maar de omgeving weet niet altijd even goed te reageren en hoe je ermee om moet gaan."

Visser en zijn vrouw waren direct na de diagnose open naar iedereen. "Dat is gewoon mijn karakter. In een gewoon gesprek met de buren vertelde ik het gewoon." 

Bij de fietsenmaker

En die openheid hielp enorm. Het 'heel slechte einde' van de ziekte wordt er niets minder slecht van, maar zijn leven gaat zo goed en zo kwaad als het kan nu nog door. Dankzij de hulp en het begrip van de omgeving.

"Een voorbeeld: ik kwam terug van de fietsenmaker met de verkeerde spullen. Nou, ik ben teruggegaan en heb het uitgelegd. Hij reageerde fantastisch. Geen enkel probleem."

Boodschappenbriefje

Of die keer bij de Albert Heijn. Het was de jongen van de groenteafdeling al vaker opgevallen dat Visser soms lang aarzelend stond te zoeken. "Ik ben op hem afgestapt en gezegd hoe het zit. Hij zei gelijk: 'De volgende keer als u merkt dat het niet gaat, geeft u het briefje maar aan mij'. Maar hij nam het me dus niet uit handen. En zo moet het."

Maar het zijn ook minder alledaagse dingen, waarom het belangrijk is. "Ik reed nog auto, totdat de diagnose kwam. Dat is levensgevaarlijk. Ik had zelfs nog een motor. Die heb ik gelijk verkocht."

Wat is Lewy Body dementie?

Lewy body dementie is ongeneeslijk en kent vaak een erg snel verloop. Binnen een jaar kan iemand veranderen van 'betrekkelijk gezond' naar 'zwaar dementerend.' Bij een een snelle en juiste diagnose zijn de symptomen wel te onderdrukken.  

Ongeveer 15 procent van de mensen met dementie heeft Lewy body dementie. Kenmerkend voor deze ziekte is dat de symptomen van uur tot uur en van dag tot dag kunnen wisselen. Het ziektebeeld gaat deels gelijk op met dat van Parkinson, zoals stijfheid en gebogen houding.

Ook krijgt iemand bij deze vorm van dementie vaak in een erg vroeg stadium last van hallucinaties, slechte nachtrust en depressiviteit. 

Bron: Stichting Alzheimer Nederland

'Niet meer serieus genomen'

Brons kent de verhalen van sommige patiënten die als kinderen worden behandeld zodra ze delen dat ze dementie hebben. "Of soms wordt alles uit handen genomen", zegt Brons. "Ze worden dan niet meer serieus genomen. Terwijl ze zeker in het beginstadium nog veel dingen nog zelf kunnen en willen doen."

De manier om meer inzicht in de ziekte te krijgen, is volgens haar: er als patiënt open over zijn. "Mensen houden de ziekte vaak verborgen uit vrees om anders behandeld te worden. En die vrees is helaas niet altijd ongegrond. Maar als je niets zegt, kan er ook geen begrip ontstaan. Bovendien krijg je niet de hulp of ondersteuning die je misschien nodig hebt."