Fien Vermeulen is 6,5 jaar schoon: 'Nog steeds worstel ik met die kanker'

"Al zes jaar worstel ik met mijn fysieke en mentale herstel", vertelt Fien. Met haar deelname wilde ze aan zichzelf en aan anderen laten zien dat er een leven is na kanker. "Er is veel aandacht voor mensen die ziek zijn, maar de periode daarna is ook heel zwaar."

"Ik was jong en was bezig een leven voor mezelf op te bouwen toen ik ziek werd en weer bij mijn ouders moest wonen. Ik kon niets meer zelf, niet meer douchen, geen ontbijtje maken. Toen ik eenmaal beter was, kon ik weer opnieuw beginnen met opbouwen. Terwijl ik fysiek nog veel klachten had en ook mentaal een dikke tik had gekregen."

'Durfde vier jaar niet hoesten'

Fien worstelde met vragen over de toekomst. "Je hebt aan het randje van de maatschappij gestaan, bent jong en wil je weer op eigen benen staan. Maar ineens komen daar allerlei dingen als een relatie, een mogelijke kinderwens, een huis kopen, een baan zoeken. Ik worstel er nog steeds mee."

Maar sinds de kanker heeft ze ook angsten. Wanneer is een hoest gewoon een verkoudheid en wanneer is het mis? "Ik durfde vier jaar lang niet te hoesten, zo bang was ik dat het weer mis zou zijn. Ik vroeg me af wat normale pijn is en wat bijvoorbeeld spierpijn. Ik wist niet meer wat normaal was."

'Ik dacht: daar gaan we weer'

Ze werd hypochonder van alle pijntjes. "Ik had tijdens het beginstadium van mijn ziekte een noodnummer in het ziekenhuis, dat kon ik bellen. Maar elk dingetje wat normaal kon zijn, ging ik anders bestempelen. Ik kwam terug van Expeditie Robinson en kreeg een check. Op de CT-scan zag de arts dat er vlekjes op mijn longen zaten. Ik werd helemaal gek en dacht: god, daar gaan we weer. Het bleek een longontsteking te zijn."

Tijdens haar ziekte en tijdens het genezingsproces was er veel aandacht voor haar revalidatie. Ze heeft een arts waar ze terechtkan, kreeg een revalidatie coach, deed aan mindfulness. "Ik kreeg fantastische hulp. Maar er is weinig aandacht voor hoe je terugkomt in de maatschappij. Wanneer vertel je tegen je werkgever dat je ziek bent geweest? Wanneer ben je ziek genoeg om je ziek te melden op je werk? Waar ligt de grens? Ik heb nog zoveel vragen."

'Moest mijn lijf weer vertrouwen'

Om zich heen ziet Fien dat veel mensen na kanker een burn-out krijgen of alsnog arbeidsongeschikt raken. "Ik zou willen pleiten voor verplichte therapie voor kankerpatiënten en hun naasten. Er is echt extra hulp nodig. Iemand die na een paar jaar vraagt: Gaat het eigenlijk wel met je?"

Tijdens Expeditie Robinson kon Fien niet bij elke twijfel of pijntje bellen met haar moeder of met een vriendin. "De omgeving op wie ik leunde, viel even weg. Ik moest weer helemaal op mezelf vertrouwen en mijn lijf aanvoelen." En wat bleek? Ze voelde zich sterk. "Net na de diagnose begonnen de eerste paniekaanvallen over dat het mis was de dag na de controle. Dat duurde uiteindelijk veel langer. Na de Expeditie voel ik me ook fysiek een stuk sterker. Ik durf zelfs weer te hoesten."

'Word niet bang, maar let wel op je lijf'

Eline Aukema is hoofd van het Ingeborg Douwes Centrum (IDC) in Amsterdam. Daar geven ze psychologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten. "De angst die Fien voelt, is een heel normale angst en daar zal ze mee moeten leren leven."

Volgens Aukema denken veel mensen uit de omgeving van een (ex-)kankerpatiënt dat je hersteld bent als je schoon bent verklaard. "Dan kun je volgens hen wel verder met je leven, maar dan begint voor de patiënt de hersteltijd fysiek en emotioneel pas echt."

Iemand die kanker heeft gehad, moet zichzelf opnieuw uitvinden. "Er is veel schade. In de kinderoncologie word je jaarlijks of eens in de twee jaar gevraagd terug te komen. Dan wordt er gevraagd hoe het met je gaat, zowel fysiek als psychologisch. Dat systeem is er voor volwassenen nog nauwelijks."

Er wordt volgens Aukema aan volwassenen te weinig gevraagd hoe het na enkele jaren met ze gaat. "Sommige mensen komen na tien jaar bij ons omdat ze dan vastlopen. Ze zijn één keer in steek gelaten door hun lijf, dus waarom zou het niet nog een keer gebeuren?"

Vaak hoort een patiënt na zijn behandeling: de kankercellen zijn weg, maak je geen zorgen. Maar als je wat voelt, moet je bellen. "Word dus niet bang, maar let wel op je lijf. Daar moeten ze een evenwicht in vinden en dat is ingewikkeld. Het zou goed zijn om standaard meer aandacht aan het trauma dat kanker heet te besteden."

Heb je hulp nodig, kijk dan op kanker.nl of verwijsgidskanker.nl