Melissa zou de kerst niet halen, maar ze is er nog: 'Dit was mijn ultieme doel'

De rouwkaarten liggen al klaar. Zodat Melissa's moeder alleen de adressen nog in hoeft te vullen. In huis staat haar urn. Die heeft ze zelf uitgezocht, als cadeau voor haar moeder. Een boeddha. "Want boeddha's moet je geven en niet zelf kopen." Haar uitvaart is geregeld: op de klanken van Here Comes The Sun zal haar kist naar binnen worden gedragen.

Melissa (24) heeft leukemie. Kwaad bloed, zoals ze het noemt. Het afgelopen jaar vocht ze hard tegen die kanker, 'het monster'. Artsen gaven haar meerdere malen een aantal weken te leven. Maar ze is er nog, en ze leeft in haar bonustijd, zegt ze. Hoewel ze het zelf onwerkelijk vindt dat ze er binnenkort niet meer is. "Met chemopillen proberen we het zo lang mogelijk te rekken, maar ik kom binnenkort te overlijden. Dat is zeker. Dus elke dag die ik heb, is een cadeau."

Kerst halen was haar ultieme doel. De lichtjes, de muziek, de sfeer, de mensen. "Ik vind het iets magisch hebben." Dat wilde ze nog één keer meemaken met haar familie. "Ook al zijn er coronaregels en wordt het niet de kerst die we gewend zijn, het is wel kerst en ik heb het mooi gehaald."

Elke avond afscheid

De weg naar kerst toe was zwaar. Vorige week kreeg ze te horen dat de leukemie niet meer alleen in haar beenmerg zit, maar ook in haar bloed. "Het slechtste nieuws dat ik kon krijgen." Melissa voelt de hele dag een felle, bonkende pijn. "Alsof je continu met heel veel messen in je rug wordt gestoken." De artsen hebben haar gewaarschuwd voor hevigere pijnaanvallen. "Ze zeggen dat ik een kaarsje ben dat langzaam uitdooft." 

Melissa neemt elke avond afscheid van haar moeder, bang om niet meer wakker te worden. "Ik zeg altijd slaap lekker, hou van je en knuffels." Heel soms kan ze nog een weekend naar haar vriendin. Dan laat ze een kaartje achter voor haar moeder. "Onder mijn kussen. Dan heeft ze in elk geval nog een kaartje van me gehad, mocht er iets gebeuren. Daarin staat hoeveel ik van haar houd, hoe waardevol ze is, dat ze door moet gaan. Dat er in elke dag iets positiefs zit, ook als ik er niet meer ben. En dat ik altijd bij haar zal zijn."

Tegen slapen ziet ze op, want ze heeft altijd dezelfde nachtmerrie: familieleden achtervolgen haar met beenmergpunctienaalden, steken haar neer en ze overlijdt. Wanneer ze 's ochtends wakker wordt, denkt ze eerst: 'oké, ik ben er nog'. Om vervolgens haar pijn weer te voelen. 

Wat Melissa wel wil benadrukken: ze is meer dan haar kanker. Ze houdt van schrijven, muziek, natuur, lezen, fotograferen. Ze is gek op haar moeder, broertje, haar vriendin en haar kat. Ze is vrolijk, optimistisch, sterk. En ze wordt ontzettend enthousiast van de nieuwe Nescafé Kokos macchiato. Maar dit gesprek gaat wel vooral over haar ziekte, haar onuitputtelijke wil om niet op te geven, over leven met doodgaan. 

Inspireren

Want hoe doe je dat? "Ik ben dat ook nog aan het leren. De ene dag zit ik huilend op Instagram omdat ik weet dat ik doodga, terwijl ik het andere moment intens geniet van de kleinste dingen", vertelt ze in haar woonkamer. Samen met haar moeder, haar moeders vriend en haar broertje woont ze in een appartement in Hoorn. Aan de wand hangen foto's van hun gezin. Melissa's bed staat ook in de huiskamer; het is te vermoeiend de trap op en af te gaan. In de hoek een kerstboom die weken geleden werd opgetuigd. 

Melissa wil zo veel mogelijk mensen inspireren en helpen met haar verhaal. "Dan heeft het nog z'n doel gehad dat ik dit allemaal heb meegemaakt." Ze wil laten zien hoe het is om jong te zijn en dood te gaan. De mooie momenten delen, maar ook de verdrietige. "Je mag donkere dagen hebben, het leven is niet alleen maar leuk." Maar ze wil ook laten zien dat je in die donkere dagen altijd lichtpuntjes kunt vinden.

"Als ik mensen lichtjes kan laten zien op de donkerste dagen, ben ik blij." Voor Melissa zijn dat de momenten waarop haar moeder lacht om een grapje, of wanneer haar broertje (18) enthousiast naar beneden komt en trots roept dat Melissa de 70.000 volgers op Instagram heeft gehaald.

Melissa wil ook aan mensen laten weten dat ze het waard zijn en dat ze liefde verdienen. Want in haar leven was die waardering niet vanzelfsprekend. Ze is geboren met een aantal ernstige aandoeningen, waardoor ze van jongs af aan al in het ziekenhuis kwam. 

Ze slikte prednison, werd dikker, en daardoor gepest. "Ik ben vroeger echt geterroriseerd op school. Vernederd, geduwd, bespuugd en opgewacht. Van 'Dikkertje Dap', tot aan dat me werd gezegd dat ik zelfmoord moest plegen omdat ik zo waardeloos en mislukt zou zijn." 

Verkeerde lot uit de loterij

Daarbovenop kreeg ze op haar twaalfde anorexia. En later dus leukemie. Niet één keer, maar twee keer. Al die aandoeningen hadden helemaal niks met elkaar te maken, vertelt ze. Artsen zeiden haar dat ze gewoon veel ongelukkige loten uit de loterij had gepakt.

Ze was 19 jaar en stagiair verpleegkunde toen ze voor het eerst klachten kreeg. Blauwe plekken, duizelingen, extreme vermoeidheid. Klachten die ze afschoof op stagelopen, te weinig eten, veel draaien tijdens het slapen in bed.

'Ik kon de diagnose zelf stellen'

Uiteindelijk werden de klachten zo erg, dat ze zich liet onderzoeken. Bij het zien van haar onderzoeksformulieren op 4 februari 2015 - wereldkankerdag- werd het haar duidelijk. "Ik had leukemie en kon de diagnose zelf stellen."

Chemokuur na chemokuur volgde. Beenmergpunctie na beenmergpunctie. Een zware periode, maar na de behandeling leek het goed te gaan. In 2016 waren er geen tekenen van kanker meer. 

Maar in maart dit jaar ging het helemaal mis. Melissa had net besloten haar studie verpleegkunde op te pakken toen ze op een regenachtige dag de uitslag kreeg van een reguliere controle. "Mijn voorgevoel zei me dat de arts me een doodvonnis ging geven." 90 procent van haar beenmerg bleek vol leukemiecellen te zitten. Genezing was niet mogelijk. 

'Binnenkort ben ik een ster in de hemel' 

Melissa schrijft en dicht over haar proces op haar blog Mijnkwaadbloed. Op een indringende, ontroerende, openhartige en eerlijke manier. Zinnen als: "Hoe kan het, dat net als ik mijn leven op de rit krijg, ik er weer vol op uitgeslagen word. Wat heb ik misdaan? Ik wil leven."

Maandenlang was de toon: ik kom terug, ik ga de ziekte verslaan, ik word beter. En schreef ze over een toekomst met een leuke vrouw en kinderen. Over de ziekte verslaan en heel oud worden. Tegenwoordig schrijft ze teksten als: "Ik zal binnenkort een ster in de hemel worden."

Maar die ster wordt ze pas als haar lichaam haar echt in de steek laat. Want opgeven kwam dit jaar niet in haar woordenboek voor. Niet toen haar chemotherapie anderhalf jaar te vroeg stopte omdat haar lichaam het niet aankon.

Niet toen ze op 26 mei haar euthanasieverklaring tekende en toen ze moest bepalen of ze beademd of gereanimeerd wilde worden. Niet toen ze begin oktober hoorde dat levensverlengende chemotherapie niet meer aansloeg. En ook niet toen artsen haar half november vertelden dat palliatieve chemotherapie niet meer werkte.

Met volle angst vooruit

Terwijl veel dagen bestonden uit slapen, huilen en hangen boven de wc, was haar levensmotto 'Met volle angst vooruit'. Ze heeft de zin getatoeëerd op haar onderarm. Net als de tekst 'no rain, no flowers', zonder regen kunnen bloemen niet groeien. Wat haar regen is? "Het leven. Ik ben gegroeid door de regen."

Soms vraagt ze zich af of alle pijn de extra tijd waard is. Ze is er nog voor haar moeder, broertje en vriendin. "Ik wil hen het verdriet niet aandoen dat ik ga."

Af en toe vindt ze haar moeder huilend op de bank. "Ik kan Melissa niet kwijtraken, het mag niet." Melissa's hart breekt elke keer weer als ze dat ziet. In een miljoen stukjes. "Dat vind ik het moeilijkste. Dat mijn moeder haar kind verliest en mijn broertje zijn zus verliest." 

Melissa plande sinds deze zomer haar eigen uitvaart. "Bizar, niet te beseffen. De volgende keer dat ik daar kom, ben ik er niet meer. Dan lig ik in een kist. Je kunt dat bijna niet bevatten want je bent er nog." 

Hier komt de zon

Ze is nog bezig met kaartjes die ze op de stoelen wil zetten van de gasten, met een persoonlijke tekst. "Daarna is het klaar." Ze zal haar uitvaart zelf openen. "Ik heet de gasten welkom met een videoboodschap."

Haar kist zal binnengedragen worden terwijl Here Comes The Sun klinkt. "Ik wil mijn uitvaart niet een verdrietige boel laten worden, ik wil mij vieren. Ook al wordt het voor iedereen misschien wat donkerder omdat ze verdrietig zijn, er is in elke dag wel een lichtpuntje te vinden en daarom Here Comes the Sun: hier komt de zon."

Alle gasten zullen happy socks dragen die ze zelf hebben meegenomen of die ze bij de ingang kunnen pakken. Ze mogen spreken en Melissa zal haar eigen uitvaart afsluiten, op video. Daarna zal iedereen op de klanken van Diggy Dex's Treur Niet proosten. "Op het leven omdat het leven heel kort is en je hebt er maar één. Ik ben wel weg, maar ik zal altijd bij iedereen blijven."

Afscheidsdozen

Melissa heeft afscheidsdozen gemaakt voor haar moeder en broertje. Daarin zitten kaarten en cadeautjes voor de komende vijf jaar. Voor kerst, voor Moederdag, voor verjaardagen. Voor wanneer haar broertje uit huis gaat, zijn diploma haalt, trouwt. Een cadeautje voor haar moeders 50ste verjaardag en voor haar broertjes eerste kindje.

Het moeilijkste vindt ze afscheidsbrieven maken. Ze weet de juiste woorden niet te vinden. "Het is gewoon niet te omschrijven hoe dankbaar ik mijn moeder ben en hoe blij ik ben dat zij mijn moeder is. Maar ik wil haar een houvast geven. Meer dan: ik hou van je."

Ze smeekte de kanker het afgelopen jaar om tijd. Omdat ze als corona voorbij is, nog wil genieten van haar dierbaren. De kans wil hebben met ze te knuffelen. "Kanker, wil je me nog tijd geven? Je pakt mijn leven af, het enige wat ik vraag is wat tijd."

'Ik ben nog niet klaar'

Ze kreeg wat tijd. Maar ze voelt wel hoe haar lichaam steeds zwakker wordt. "Een paar maanden geleden kon ik nog fietsen, nu niet meer. Ik heb steeds meer klachten. Ik zie mezelf nog niet echt als terminaal maar ik weet wel dat het goed fout is." 

Waarom ze zichzelf niet als terminaal ziet? "Omdat ik nog niet klaar ben om dood te gaan. Ik wil gewoon nog niet dood. Ik heb nog te veel te doen. Ik wil blijven bij de mensen hier. Ik wil gewoon nog niet dood. Ik ben gewoon nog niet klaar."

Na de dood

Melissa weet niet of ze gelooft in iets na de dood. "Ik hoop vooral dat ik de mensen van wie ik hou, kan beschermen, waar ik ook heenga. Ik zeg altijd: ik word jullie persoonlijke beschermster." Als cadeau voor haar familie gaat ze een ster adopteren en die haar naam geven. "Dat ze altijd met coördinaten in de computer kunnen kijken waar die ster is."

Ze zal geen gebruik maken van haar euthanasieverklaring, denkt ze. Ze zal er niet zelf voor kiezen, omdat ze er niet klaar voor is. Als ze alleen aan zichzelf zou denken, zou ze het liefst in haar slaap overlijden. "Maar voor mijn moeder en broertje hoop ik dat het op een manier gaat dat we afscheid kunnen nemen."

Overlijden is niet haar grootste angst. Dat is vergeten worden. "Omdat ik mezelf niet speciaal en bijzonder genoeg vind om te herinneren. Door mijn kaartjes en afscheidsbrieven probeer ik iets achter te laten zodat ik niet vergeten kan worden."

Melissa leerde veel de afgelopen jaren. Ze werd volwassen, en wijs. Door het pesten, door haar ziektes. "Ik weet hoe erg het is je eenzaam te voelen, ik vind dat niemand dat moet ervaren. Iemand een glimlach geven, kan verschil maken. Als je een eenzamere oudere bent of een jong iemand die gepest wordt en een random iemand zegt je gedag, is diegene zó blij gezien te worden."

'Er zijn altijd kleine lichtjes'

Nog meer wijsheid: Ze vindt het niet storend dat sommige mensen het lastig vinden dat kerst er dit jaar anders uit ziet. "Als ik alleen hoofdpijn heb, is dat een héle goede dag. Maar sommige mensen hebben niks meegemaakt en dan is hoofdpijn heel erg. Iedereen heeft zijn eigen struggle en verhaal, daar oordeel ik nooit over." 

Ze heeft ook een ultieme boodschap: dat het leven heel kort is en dat je moet doen wat je gelukkig maakt. "Hoe moeilijk en zwaar het leven soms ook is, er zijn altijd kleine positieve dingetjes. En hoe moeilijk en zwaar het ook is, je hebt maar één leven en één lichaam. Leef het leven. Gun jezelf wat en geef jezelf liefde want iedereen is die liefde waard."