NIPT-test: straks geen baby's met Down meer?
Tientallen bekende Nederlanders maken zich grote zorgen over de introductie van de NIPT-test in Nederland. In een open brief in de Volkskrant vragen ze om deze 'Downtest' niet standaard aan te bieden, zoals de Tweede Kamer wil. Door de test weet je of een ongeboren kind het syndroom van Down heeft. Daarna komt de loodzware keuze: houd je het kind, of niet? Zes vragen.
1. Wat is de NIPT-test?
NIPT staat voor Niet-Invasieve Prenatale Test. Bij de test wordt een buisje bloed van de zwangere vrouw afgenomen. Bij de analyse van het bloed kan het DNA van het ongeboren kind geanalyseerd worden. Daaruit wordt duidelijk of het ongeboren kind het Down-syndroom heeft, of de minder vaak voorkomende syndromen van Edwards en Patau. De test heeft, anders dan de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest, geen verhoogd risico op een miskraam.
2. Hoe zit het nu met testen tijdens de zwangerschap?
Zwangere vrouwen hebben in de 11de tot 13de week van hun zwangerschap de keuze om een zogenaamde combinatietest te doen. Uit onderzoek blijkt dat 30 procent van de vrouwen dit doet. Bij de test wordt een nekplooimeting gedaan via een echo en een bloedtest. De uitslag van deze test geeft de kans weer op een kind met het Downsyndroom. Gemiddeld is de kans hierop 1 op 200. Is de kans in de uitslag hoger, dan wordt gesproken over een positieve combinatietest en kom je in aanmerking voor de NIPT-test. Die geeft voor 98 procent zekerheid of je kind Down heeft of niet. Vrouwen die niet tot de de risicogroep behoren en toch het onderzoek willen laten doen, moeten daarvoor nu nog naar België of Duitsland.
3. Geen risico dus aan de NIPT-test. Goed toch?
Nou, daar zijn de meningen over verdeeld. De Gezondheidsraad noemt het feit dat het makkelijker wordt om je te kunnen laten testen 'morele winst'. Je hebt de keuze voor wel of geen kind met Down namelijk zelf in de hand. In 2013 aborteerde 85 procent van de ouders het ongeboren kind nadat uit testen bleek dat het kind het syndroom van Down heeft.
Maar er is tegelijkertijd veel weerstand tegen de test. Ouders met Downkinderen bijvoorbeeld vinden dat de test hun kinderen stigmatiseert. Down wordt neergezet als ernstige aandoening, terwijl veel mensen met de afwijking er prima mee kunnen leven. Dus waarom zou je deze kinderen laten weghalen? Verder stellen critici dat ouders door gynaecologen, maar ook door hun omgeving, steeds meer onder druk gezet om ervoor te kiezen het kind níet te nemen. ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is het daarmee eens: "Hebben mensen met Downsyndroom het recht om te zijn wie ze mogen zijn?"
4. Hoeveel kinderen met Down worden er nu nog geboren?
In 2015 zijn er volgens Stichting Downsyndroom rond de 200 kinderen in Nederland geboren met het syndroom. 10 procent van hen heeft een meervoudige verstandelijke beperking. Dat betekent dat het kind echt zwaar gehandicapt is.
5. Heeft de NIPT-test invloed op het aantal abortussen?
Als het dezelfde kant opgaat als in landen als IJsland en Denemarken, dan verdwijnt het syndroom van Down uit het straatbeeld. In IJsland wordt er niemand meer met het syndroom van Down geboren, sinds Down-screening met een combinatietest in het jaar 2000 in een Nationaal screeningsprogramma is opgenomen. In Denemarken wordt 98 procent van de ongeboren kinderen met Down geaborteerd.
Omdat de NIPT-test geen risico's met zich meebrengt, wordt de drempel om je te laten testen steeds lager. Nu is het nog zo dat 30 procent van de zwangere vrouwen zich laat testen, maar dat percentage zal flink gaan stijgen met de komst van NIPT. De verwachting is dat door een hogere testdeelname het aantal abortussen zal toenemen.
6. Nu is er de NIPT-test, maar wat staat ons in de toekomst te wachten?
Eline Bunnik, medisch ethicus van het Erasmus MC, ziet dat de wetenschap niet stil staat. Zo zijn we straks theoretisch in staat alleen gezonde baby's ter wereld te laten komen. "Bij de NIPT-test gaat het nu om drie afwijkingen, inclusief het Down-syndroom. Maar je zou een heel scala aan afwijkingen kunnen onderzoeken", zegt Bunnik tegen RTL Nieuws. "En in de toekomst kunnen we zelfs een compleet DNA-profiel van een baby lezen."
Dan weten we bijvoorbeeld of iemand die nog niet geboren is op z'n 40ste ziek gaat worden. Maar willen we dat wel weten? "Dat is een grote belasting voor de ouders. Ik vind dat alleen gescreend moet worden op zware afwijkingen die al vanaf de geboorte of in de kindertijd optreden. Dit zijn ethische discussies die gevoerd moeten worden. Er moet over worden nagedacht worden waar je de grens trekt. De overheid zou daar nu al een rol in moeten gaan spelen."