Opluchting bij Sonja Silva (44) na leven vol vragen: 'Ik heb autisme en ben er trots op'

"Maar jij hebt toch bij TMF gewerkt? Hoe kun je dan autisme hebben?"

"Maar jij ziet er helemaal niet autistisch uit."

Regelmatig krijgt Sonja Silva (44) dat soort opmerkingen, vertelt ze vanaf de bank in haar huis in het dorpje Schermerhorn. De gordijnen zijn dicht, zoals elke dag. Voorbijrijdende auto's en passerende voetgangers zorgen voor extra, overbodige prikkels, vertelt ze. "Ik sta hier in de buurt bekend als die vrouw die altijd alles dicht heeft."

'De supermarkt is een worsteling'

Alle prikkels komen bij haar even hard en tegelijk binnen, legt ze uit. Daarom heeft ze ook zo'n hekel aan de supermarkt. Ze hoort er de 'irritante muziek', de broodkar die voorbij raast, gillende kinderen en geroezemoes.

Ze ruikt de lichaamsgeur van passerende mensen en van eten dat wordt bereid. Ze ziet de schreeuwende reclames en aanbiedingen op fel gekleurde borden. "En dan verplaatsen ze soms ook nog producten: mijn houvast. Ik ben kapot na een supermarktbezoek. Ik ruik, hoor en zie alles en alles komt keihard binnen."

Nu de puzzelstukjes op hun plek zijn gevallen, weet ze hoe ze met haar autisme om moet gaan. Ze heeft een 'redelijk prikkelvrij leven' gecreëerd. Ze werkt veel thuis en slikt sinds kort dexamfetamine om zich te kunnen concentreren. Als ze de deur uit moet, zorgt ze ervoor dat ze daarna weinig hoeft te doen zodat ze kan bijkomen. En in de supermarkt draagt ze oordopjes die het geluid dempen.

Dat is nu. Vroeger had ze het zwaarder. Ze werd op haar 22ste bij het grote publiek bekend als TMF-presentatrice, presenteerde op haar 24ste reisprogramma Yorin Travel, speelde in de jaren erop in series als Costa!, Onderweg naar Morgen en Penoza en had een hoofdrol in musical Copacabana.

Droombaan

Een droombaan, vond ze. "Als ik aan het werk was, voelde ik me het gelukkigst." Maar zonder het te weten had ze ook last van haar autisme. Het zou haar in 2007 een genadeklap geven waardoor ze drie jaar op de bank belandde. Een autisme-burnout, zegt ze nu. 

Zo werd ze vaak uitgenodigd voor allerlei feestjes. "Die prikkels, dat sociaal moeten doen. Ik begon dan enorm te zweten."

Vaak stond ze in een hoekje naar mensen te kijken, soms knikte ze wat mee in een groepje, en meestal ging ze als eerste weer weg. "Het grappige is dat mensen me altijd zullen omschrijven als spontaan en sociaal. Maar ik was niet sociaal. Ik deed sociaal."

Dat kon ze omdat ze sociaal gedrag van haar moeder kopieerde. "Als ik een meisje zag huilen dacht ik: wat zou mama doen? Een knuffel geven. Daarom gaf ik dan een knuffel, maar van binnen wilde ik weg."

'Sonja Silva première'

Ze is een master in maskeren, zegt ze. "Ik stel het me altijd voor als een cockpit met allerlei knopjes. Voor zo'n feest drukte ik in de auto op het knopje 'Sonja Silva première'. Dan gedroeg ik me zoals ik me moest gedragen."

Terug in de auto, ging dat knopje uit. "Dan stortte ik altijd helemaal in door alle prikkels en de energie die het maskeren kostte. Als ik thuiskwam lag ik met migraine op de bank. In de slechtste periode was ik drie dagen ziek."

Camoufleren deed ze ook bij haar fans. Ze hield niet van de sociale contacten, maar was doodsbang arrogant over te komen. "Daarom sprak ik met iedereen die naar me toe kwam. Soms om de 5 minuten. Er was nooit ruimte voor iets anders dan een Miss Nederland-glimlach." 

Waar het in die jaren allemaal op neerkwam, zegt ze: "Ik stond op, deed mijn werk, kwam thuis en ging out voor een paar dagen. Ik keek voor de 25ste keer de Friends-collectie met een theetje erbij en vroeg me af wat er met me aan de hand was. Waarom ik toch altijd zo moe was. En maar weer googelen: kan ik nu nóg een keer pfeiffer hebben? Maar dat had ik al ooit gehad."

De 6-jarige Sonja

Sonja herinnert zich nog wel dat ze van jongs af aan depressieve periodes kende. Als meisje van 6 kon ze heel  neerslachtig en moe zijn. "Dan vroeg mijn moeder hoe dat kwam. Vaak zat ik stiekem alleen op mijn kamer te huilen omdat ik die vraag niet kon beantwoorden."

En op school was ze snel afgeleid. Op het einde van de basisschool kreeg ze ook sociale angsten. "Als ik de beurt kreeg en naar het bord moest lopen, werd ik angstig. Dan voelde ik letterlijk de zweetdruppels vanuit mijn oksels en over mijn rug lopen. Maar ik dacht dat iedereen dat had. Ik zag dat niet als een symptoom."

De overprikkeling, het sociaal gewenst gedragen, het camoufleren van symptomen: ze hield het allemaal vol tot haar 30ste. Toen stortte ze compleet in.

"Midden op de redactie zakte ik van mijn stoel af, ik ging out. Ik had 40 graden koorts. Ik werd naar huis gebracht en vanaf dat moment heb ik drie jaar op de bank doorgebracht. Mijn lichaam deed het gewoon niet meer."

Dagenlang slapen

Maar ze had wel een 3-jarig zoontje om voor te zorgen. Dus stond ze 's ochtends op, bracht ze Damian naar school, om vervolgens tot 15.00 uur te slapen; de rit van 10 minuten kostte veel energie. 

Na school maakte ze avondeten en ging ze tegelijk met Damian weer naar bed. In het huishouden kreeg ze hulp; haar ouders logeerden soms wekenlang bij haar. "Ik had het gevoel dat ik vreselijk faalde."

Ze vertelt over die ene keer dat ze beloofde pannenkoeken te bakken voor haar zoontje. Door gebrek aan energie bleef ze dat maar uitstellen, maar ze wilde hem niet teleurstellen.

"Toen kwam hij aan met een bordje met twee witte boterhammen met klodders chocoladepasta. 'Mama, ik heb voor je gekookt'. Ik kon niet dieper zinken, maar het was ook een van de mooiste momenten in mijn leven. Zo liefdevol."

Misdiagnose na misdiagnose

In die periode kwam ze 45 kilo aan en kreeg ze de diagnose ME: een chronische aandoening. Ze werd depressief. Artsen hadden haar verteld dat ze de rest van haar leven op de bank zou doorbrengen. En dat het alleen erger kon worden. "Ik zag mijn leven in duigen vallen. Alleen de liefde voor mijn ouders en zoon hield me op de been."

Later bleek ME een van de vele misdiagnoses die ze in haar leven kreeg, zegt ze, naast ADHD en een persoonlijkheidsstoornis. Want na 3,5 jaar gebeurde wat Sonja niet had durven dromen: ze sliep steeds minder, was niet meer constant ziek en kon soms zelfs buiten wandelen. Ging ze eerst nog in een rolstoel naar een festival, later kon ze weer lang genoeg staan.

"Dat was heel onwerkelijk. Ik had geen ME, dat was duidelijk. Maar wat dan wel?" Ze ontmoette in die tijd ook haar huidige man, die ooit de diagnose ADHD kreeg. Sonja geloofde daar weinig van. Dus zodra ze het weer kon, ging ze SPW studeren. "Ik wilde uitvinden wat hij wel had."

Die zoektocht leidde uiteindelijk naar haar eigen diagnose: autisme. "Ik had vroeger ook alleen maar vooroordelen over autisme en dacht toen ook dat je op 'Rain man', de hoofdrolspeler met autisme uit een Amerikaanse film, moest lijken."

Eigen autisme ontdekt

Tijdens haar studie leerde ze dat dat niet klopt. Ze herkende symptomen van autisme bij haar man en zoon. Zij kregen beide de diagnose, en in 2019 ging ze naar een partnercursus. Daar ontdekte ze raakvlakken met zichzelf. "Partners spraken daar over hun vrouwen met autisme en ik dacht: dit gaat gewoon over mij. Vrouwen met autisme hebben vaak te veel empathie, ik ook. Tegelijkertijd ben ik niet sociaal. Ik kopieer sociaal gedrag."

Recentelijk maakte ze een lange lijst voor zichzelf om overzichtelijk te hebben waar ze mee worstelt. Zo kan ze dusdanig overweldigd raken door situaties dat ze alles uit haar handen laat vallen en vertrekt. "Daarom verhuisde ik 17 keer in 44 jaar tijd." Ze doet alles volgens vaste patronen of structuren. "Als ik daarvan moet afwijken veroorzaakt dat enorme stress."

Van sociale aangelegenheden krijgt ze hartkloppingen. "Ik doe sociaal, maar ben eigenlijk een kluizenaar." Ze stimmt: een reactie op overprikkeling bij autisme. "Ik pulk tot bloedens toe aan mijn nagelriemen of lip als ik stress ervaar." En ze heeft last van zintuigelijke overprikkeling. "Dat leidt vaak tot extreme vermoeidheid en zelfs migraine."

Sinds twee maanden is er een officiële diagnose. 'IK HEB AUTISME. IK BEN AUTISTISCH', schreef ze begin oktober op Instagram. Daaraan ging een maandenlang traject vooraf waarin hulpverleners met Sonja, haar zoon, man en moeder spraken.

Haar psycholoog bracht haar het nieuws. "Ik was heel blij en opgelucht. Ik dacht: zie je wel, ik ben niet gek. Ik zei: de vlag gaat uit en ik ga een taart eten. Ik voelde me gehoord." Sindsdien benoemt ze haar autisme altijd. Want als we allemaal onze mond erover houden, zegt ze, blijft het 'Rain Man-beeld' bestaan. "Ik stel me nog net niet voor met: ik ben Sonja en ik ben een autist."

Dat het zo lang moest duren voor zij haar diagnose had, heeft volgens haar te maken met de manier van diagnosticeren. "Als jij diagnosticeert met het idee dat je voor autisme geen empathie mag hebben, loop ik de diagnose mis." Sonja noemt vrouwen met autisme een 'ondergeschoven kindje'. "Daar moet echt iets aan veranderen." 

'Het is geen ziekte'

Ze wil daar zelf ook een steentje aan bijdragen. Als ze ook maar één persoon kan helpen, is ze al blij, zegt ze. Daarom startte ze onlangs met de podcast Autisme Ontrafeld. Daarin gaat ze iedere week met aan andere vrouw (maar ook met mannen) in gesprek over het leven met autisme om zo te laten zien hoe breed het spectrum is.

"Iedere persoon met autisme ervaart dat anders, ook al zijn er veel overeenkomsten." Haar doel: betere diagnostiek en meer bekendheid over wat autisme nu precies is. "Het is geen ziekte. En van het woord stoornis in  'Autisme Spectrum Stoornis' raak ik geïrriteerd. Ik ben anders geprogrammeerd. Dat maakt me niet gestoord, maar anders."

Ze wil ook verandering zien op de werkvloer. Nu is autisme vaak nog afschrikwekkend voor werkgevers, zegt ze. "Dat is echt zo dom. Mensen met autisme hebben vaak zoveel te bieden op de werkvloer waar jij niet eens aan denkt." 

Omarmd

Zelf heeft ze haar autisme volledig omarmd. "Als ik een pil zou kunnen slikken die het wegneemt, zou ik dat niet doen. Het heeft me zoveel gebracht. Oog voor detail bijvoorbeeld. En hyperfocus. Ik kan heel lang aan een stuk ergens aan werken. Laatst schilderde ik van half 8 's ochtends tot 4 uur 's nachts." 

Nog steeds heeft ze knopjes in haar cockpit. 'Sonja buiten', bijvoorbeeld. Als ze depressief is, kan ze zo aan de buitenwereld een stralende Sonja laten zien. "Maar het lukt me steeds beter te ontmaskeren. Ik durf steeds meer mijn echte gezicht laten zien. En ik schaam me niet dat ik autisme heb. Ik ben er trots op."

Autisme bij vrouwen: minder snel herkend

1 tot 2 procent van de mensen heeft autisme. Betrouwbare cijfers over hoe vaak het voorkomt bij vrouwen, zijn er niet. Doordat diagnostiek nog te veel is gebaseerd op autisme bij mannen, wordt het bij vrouwen minder goed herkend en gediagnostiseerd, zegt Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog en voorzitter van het Female Autism Network of the Netherlands (FANN).

In de basis is autisme bij vrouwen en mannen hetzelfde: problemen met sociale interactie, communicatie en rigiditeit; vasthouden aan patronen of structuren. Maar bij vrouwen kan het zich anders uiten, vertelt ze. Veel mensen met autisme hebben bijvoorbeeld moeite met veranderingen, maar sommige vrouwen zijn juist té flexibel. Ze doen ook heel erg hun best om sociaal te zijn en camoufleren of compenseren autistische kenmerken veel meer, legt ze uit.

Waar mannen met autisme vaker dingen verzamelen over één onderwerp, kunnen vrouwen juist sociale zaken verzamelen. "Ze proberen veel te leren over sociaal contact en kijken dat af bij mensen. Daardoor komen ze minder autistisch over."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.