1,9 miljoen blijkt niet genoeg voor ernstig zieke baby Jayme
Eind mei leek het eindelijk de goede kant op te gaan met baby Jayme. Via crowdfunding werd 1,9 miljoen euro opgehaald voor het kind dat lijdt aan de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA. Nu blijken de kosten voor de behandeling tonnen hoger uit te vallen. "Het moet gewoon lukken", zegt moeder Arwen tegen RTL Nieuws.
"Je leeft gewoon elke dag tussen hoop en wanhoop"
Baby Jayme heeft niet veel tijd, want zonder een behandeling is de kans groot dat hij voor zijn tweede levensjaar overlijdt. Het probleem is dat voor de behandeling een van de duurste medicijnen ter wereld voor nodig is. Een maand geleden leek er met 1,9 miljoen genoeg te zijn opgehaald voor dat medicijn, maar nu blijkt dat er nog meer kosten zijn. De invoerrechten van het medicijn, medisch transport en de lange duur van de behandeling, zorgen dat er een paar ton nodig is voor de zieke Jayme.
Hoeveel de kosten precies zijn, horen de ouders vandaag van de Hongaarse kliniek waar Jayme terechtkan. Door een prijsindicatie van een andere kliniek rekenen de ouders nu op 2,45 miljoen. "Toen we hoorden dat het meer wordt, dachten we: hoe ga je dit vertellen aan al die mensen die al zo veel gedaan hebben?", zegt moeder Arwen. "Maar iedereen zei dat we dit ook gaan redden. We hebben al zo veel gedaan, nu gaat het goedkomen."
Toen ouders Arwen en Jeffrey in december hoorden dat hun zoontje de zeldzame ziekte SMA type 1 heeft, hielden ze nooit voor mogelijk dat een medicijn te betalen zou zijn. De teller van de crowdfunding staat inmiddels op 2,1 miljoen, waardoor de ouders inmiddels geloven dat alles mogelijk is.
"Je leeft met de ziekte, met een kind op de intensive care, je leeft gewoon elke dag tussen hoop en wanhoop. Maar sinds een paar weken hebben we het gevoel dat het gaat lukken. Het moet gewoon", zegt Arwen. "Het zijn heel donkere maanden geweest, als je hoort dat je kind zo ziek is en dat je zo'n bedrag moet ophalen. We staan nu echt te springen om verder te gaan."
Zanger Jim Bakkum bracht samen met Glennis Grace het nummer 'Ik kijk naar jou' uit om de zieke baby Jayme te steunen. In deze video vertelt hij over zijn actie voor het zieke jongetje.