Metakids - Stop metabole ziekten
Kinderen met een metabole ziekte leven in het nu, omdat hun toekomst onzeker is. Stel je voor: een kind dat ogenschijnlijk gezond wordt geboren. Hij lacht, speelt, leert lopen. Maar achter die glimlach gaat iets verborgen dat je niet kunt zien: een foutje in het DNA. Bij kinderen met een metabole ziekte werkt hun energiehuishouding niet goed. Gevolg: levensbedreigende energietekorten en schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen.
Sommige kinderen worden hierdoor doof of blind, anderen verliezen hun vaardigheden of raken gehandicapt. Eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan achttien jaar. Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte; meer dan 10.000 gezinnen leven met deze onzekerheid.
Maar er is hoop. Dankzij onderzoek staan we aan de vooravond van grote doorbraken. Wetenschappers werken aan medicatie, medisch dieet en gentherapie die het verschil kunnen maken. Nu is slechts 15% van de kinderen behandelbaar, maar Metakids wil dat in 2035 de helft van alle patiënten met een metabole ziekte behandelbaar is.
Metakids werft geld voor levensreddend onderzoek en brengt deze onbekende maar dodelijke ziekten onder de aandacht. Elk moment telt voor deze kinderen. “Wat wij doen, draait om hoop en mogelijkheden. Elke euro voor onderzoek brengt ons dichter bij een toekomst waarin kinderen met een metabole ziekte gewoon kunnen opgroeien. Samen kunnen we dromen omzetten in doorbraken.” - Jan-Matthijs van Eendenburg, aanvoerder van Metakids.
Fotocredits: Ditta van Gent
Lees meer of doneer via www.metakids.nl of op https://www.postcodeloterij.nl/goede-doelen/overzicht/metakids