Langverwachte transplantatie van Rosan (12) afgeblazen in Niet klein te krijgen: 'Ik moest meteen huilen'
De 12-jarige Rosan, die te zien is in 'Niet klein te krijgen, leeft met de zeldzame leveraandoening PFIC2, waardoor ze dagelijks veel last heeft van extreme jeuk, pijn en vermoeidheid. Wanneer er midden in de nacht eindelijk een telefoontje komt waar het gezin al zo lang op wacht, lijkt de langverwachte levertransplantatie eindelijk binnen bereik. Maar wat een spannende nacht had moeten worden, eindigt in een zware teleurstelling.
"De lever die voor Rosan klaar zou liggen hebben ze in het echt gezien en daarover zijn ze niet tevreden"
Omdat Rosan bovenaan de wachtlijst staat voor de transplantatie, leeft haar familie al lange tijd in constante paraatheid. Haar moeder Bianca en stiefvader Nick houden de koffers standaard ingepakt. Haar vader Patrick probeert werk, zorgen en hoop in balans te houden. Hij vertelt: "Ik sta altijd op actief. Ook als ze er niet is. Overdag valt het mee, omdat ik aan het werk ben. Maar 's avonds en in het weekend ben ik er veel mee bezig."
Voor haar ouders blijft het een periode vol onzekerheid. "Aan de ene kant hoop ik niet dat ze wordt opgeroepen, omdat je niet precies weet wat er te wachten staat en dat is spannend. Maar voor Rosan hoop ik dat de telefoon nu gaat."
Na maanden zonder nieuws gaat de telefoon onverwachts midden in de nacht. Rosan schrikt wakker en wordt overvallen door emoties. "Het is inmiddels bijna half twee 's nachts en we zagen het allemaal niet aankomen, maar we zijn opgeroepen en we moeten om 11.00 uur in het ziekenhuis zijn", vertelt ze. "Ik ben heel erg geschrokken, want ik ben nog steeds heel moe en sta helemaal te trillen. Hopelijk gaat het door, want ik heb geen zin om nog langer te wachten."
Samen rijdt het samengestelde gezin naar het ziekenhuis. Daar wordt Rosan onderzocht, de donorlever wordt bekeken en iedereen wacht in spanning af. Rosan geeft toe: "Ik heb best wel veel spanning, omdat ik nog steeds bang ben dat het niet doorgaat."
Dan volgt het nieuws waar niemand op had gehoopt. Patrick legt uit: "De lever die voor Rosan klaar zou liggen hebben ze in het echt gezien en daarover zijn ze niet tevreden, dus het gaat niet door en we moeten weer naar huis. Rosan is daarvan erg ondersteboven en wij ook wel een beetje."
Voor Rosan komt de teleurstelling hard aan. "Het is helaas niet doorgegaan en ik ben er echt niet blij mee. Ik dacht: het gaat nu gebeuren en ik heb over een paar dagen geen jeuk meer, maar dat is niet zo. Ik moest meteen huilen."
Eerder deelde Rosan in het programma voor het eerst haar verhaal. Door haar zeldzame en levensbedreigende leveraandoening PFIC2 kan haar gal niet goed worden afgevoerd, wat zorgt voor ernstige jeuk, leverschade en uiteindelijk leverfalen.
De voortdurende jeuk bracht Rosan niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal in de problemen. Ze raakte volledig uitgeput. Toen ze besefte dat ze misschien niet oud zou worden, wist ze niet wat ze erger vond. "Mama, als ik hier nog langer mee door moet gaan, met deze jeuk, misschien leef ik dan toch liever korter", zei ze tegen haar moeder.
Niet klein te krijgen is iedere dinsdag om 21.25 uur te zien op NPO 1.
