Heeft Lieke net als haar moeder 'n tikkende tijdbom in haar hoofd?

In die coronazomer, volgende week precies vier jaar geleden, is Lieke bij haar moeder thuis in Zeeland als het misgaat. Haar moeder, op dat moment 60 jaar, voelt zich dan al dagen niet fit. Eerder die week had ze zulke hoofdpijn tijdens het sporten dat ze naar haar hoofd moest grijpen. De huisarts constateerde twee dagen later dat haar bloeddruk veel te hoog was en gaf haar extra medicijnen voor haar te hoge bloeddruk, bovenop de medicijnen die ze daarvoor al slikte. 

Als Jeanine die ochtend haar bloeddruk meet en die weer zorgwekkend hoog blijkt, belt ze de doktersassistent. Maar tijdens dat gesprek valt haar spraak plotseling weg. "Ik hoorde haar mompelen, ze begon onrustig te bewegen en ik zag dat één van haar mondhoeken naar beneden hing", vertelt Lieke. "Ik schrok me rot, maar op zo’n moment handel je op de automatische piloot. Ik heb de telefoon van haar overgenomen en de assistent zei dat ik gelijk 112 moest bellen."

Drie weken in coma

De ambulance is er vrij snel, maar op dat moment is er al niets alarmerends meer te zien aan Liekes moeder. De ambulancemedewerkers weigeren haar in eerste instantie mee te nemen. Lieke staat erop dat ze het tóch doen; desnoods voor eigen rekening. Ze gaan overstag en dat blijkt maar goed ook, want Liekes moeder is nog geen uur in het ziekenhuis of ze krijgt een enorme epileptische aanval, waarna ze in slaap moet worden gebracht.

Drie weken lang ligt Jeanine in een kunstmatig coma op de intensive care. Doodenge weken, zegt Lieke, waarin zij en haar broer rekening houden met het ergste. Het is niet zeker hoe en zelfs óf hun moeder wakker zal worden. Liekes moeder blijkt vier aneurysma’s in haar hoofd te hebben.

Deze verwijdingen van de slagaderwand maken de bewuste bloedvaten zwakker en verhogen de kans dat zo’n bloedvat scheurt. Dat laatste is bij één van de aneurysma’s van Jeanine gebeurd, met een grote hersenbloeding tot gevolg. Op hersenscans is duidelijk schade te zien, maar wat dat precies betekent, is voor de artsen lastig te zeggen.

Halfzijdig verlamd

Als de slaapmedicatie stukje bij beetje wordt afgebouwd, ontwaakt Liekes moeder langzaam uit haar coma. "Dat gaat niet zoals in GTST hoor", zegt Lieke. "Ik vond het een angstaanjagend proces. Op een gegeven moment waren de ogen van mijn moeder open, maar ik had het gevoel dat er niemand in zat. Heel eng." 

Eenmaal 'wakker' blijkt haar moeder onder meer een waarnemingsstoornis te hebben, waardoor ze de informatie aan de linkerkant van haar gezichtsveld niet kan verwerken. "Als wij aan de linkerkant van haar bed stonden, zag ze ons niet. Ze bleek ook halfzijdig verlamd, op links, terwijl ze triest genoeg linkshandig is."

Lange tijd kan Jeanine zich niet uitdrukken. Praten lukt niet omdat er een beademingsbuisje in haar keel zit, en vanwege de waarnemingsstoornis biedt een letterbord geen uitkomst.

"We hebben heel lang niet met elkaar kunnen communiceren, wat ontzettend verdrietig was. Ze zat met allemaal dingen die ze ons niet kenbaar kon maken. Mama heeft later gezegd dat ze zich vreselijk onbegrepen en onbelangrijk heeft gevoeld in het ziekenhuis."

'Waar is Louis?'

Als het buisje eenmaal is verwijderd en Liekes moeder weer kan praten, schrikken Lieke en haar broer opnieuw. "Een van de eerste dingen die ze zei was: Waar is Louis? Dat is mijn stiefvader, die een jaar eerder was overleden. Je hoort weleens dat bij hersenletsel het geheugen wordt aangetast, dus we vreesden dat ze niet meer wist dat hij er niet meer was. Maar gelukkig hoefden we haar dat niet opnieuw te vertellen: ze had zich in die kunstmatige coma alleen zo dicht bij hem gevoeld."

Lieke denkt dat het overlijden van haar stiefvader een katalysator is geweest voor wat haar moeder is overkomen. "Mijn moeder heeft ons altijd meegegeven dat we open moesten zijn over onze gevoelens en dat we alles mochten delen met haar, maar zelf deed ze dat niet echt. Ik heb het gevoel dat ze veel heeft opgekropt en dat de druk daardoor letterlijk is opgelopen."

Niet meer terug naar huis

De hersenbloeding heeft grote gevolgen, blijkt al snel. Jeanine zal de rest van haar leven afhankelijk zijn van een rolstoel en kan niet terug naar huis omdat er te veel ondersteuning nodig is. Even overwegen Lieke en haar broer de mantelzorg op zich te nemen, maar dat is geen doen: ze werken allebei, Lieke woont ver weg en samen besluiten ze dat het geen gezonde situatie zou zijn.

"Het is iets controversieels en ingewikkelds. Mijn moeder heeft vroeger altijd alles voor ons gedaan, en natuurlijk wil ik heel graag veel terugdoen. Maar zet ik dan mijn hele eigen leven opzij om die zorg op me te kunnen nemen?"

Het wás al veel, voor Lieke en haar broer. "Er kwam zoveel op ons af, er was helemaal geen ruimte om stil te staan bij wat dit allemaal voor onszelf betekende. Ik was zo veel met mijn moeder bezig, dat ik mezelf totaal voorbijliep. Het heeft lang geduurd voordat ik toekwam aan mijn eigen verwerkingsproces. Natuurlijk was het voor mijn moeder verschrikkelijk, maar voor mij en mijn broer ook. Voor mij voelde het alsof ik mijn moeder kwijt was. Ze was er wel, maar toch ook niet. Het was een beetje alsof de rollen plotseling waren omgedraaid: alsof ik de ouder was, en zij het kind."

Mogelijk erfelijk

En alsof ze nog niet genoeg aan hun hoofd hadden, krijgen Lieke en haar broer in het ziekenhuis ook te horen dat de aandoening die bij hun moeder tot de hersenbloeding had geleid, mogelijk erfelijk is. "Mijn oma heeft ook een hersenaneurysma. Artsen weten niet goed wat de erfelijkheid ervan is. Het is niet zoals bij het borstkankergen, waarbij je na één test duidelijkheid hebt. Een hersenscan kan een defect aan het licht brengen, maar je moet dan elke vijf jaar opnieuw. 

De vraag is ook: wíl je het weten als je een tikkende tijdbom in je hoofd hebt zitten waar mogelijk niets aan te doen is? Kun je daar dan mee leven? En wat heeft het voor gevolgen voor bijvoorbeeld het krijgen van een hypotheek of een levensverzekering als er iets wordt ontdekt? Er zitten nogal wat haken en ogen aan."

Toch besluit Lieke zich te laten onderzoeken. "Ik kon niet tegen die onzekerheid. Bij ieder hoofdpijntje werd ik helemaal gek, terwijl ik weet dat het knappen van een hersenaneurysma écht heel veel pijn doet – sommigen beschrijven het alsof er een hakbijl door je hoofd gaat."

Bij Lieke bleek de uitslag gelukkig goed, voor nu. Haar broer wil niet weten hoe het bij hem zit. "Hij heeft zoiets van: als ik er niet aan denk, dan is het er niet. Ik zou willen dat ik er zo in kon staan, ik maak me veel te druk. Toch weet ik niet of ik me opnieuw zal laten testen. Ik wil niet dat het mijn leven gaat beheersen. Die ene keer dat ik me heb laten testen is voor mijn gemoedsrust nu wel voldoende denk ik."

Tussen de bejaarden 

Jeanine woont nu in een verzorgingstehuis. "Dat was haar enige optie. Tussen de bejaarden, op een plek die helemaal niet is uitgerust voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Daar zit ze als 64-jarige die wil knokken voor een toekomst, tussen mensen wier toekomst de dood is – heel kort door de bocht. Dat werkt niet echt motiverend. Maar ik heb wel het idee dat er nog steeds stukjes mam terugkomen. Het herstel is nog steeds bezig."

Zeker is wel dat ze nooit meer helemaal de oude zal worden. Dat onder ogen zien blijft moeilijk. "Mijn moeder was de meest sociale vrouw op aarde. Altijd geïnteresseerd en empathisch. Dat is ze nog, maar ik merk wel echt dat het hersenletsel haar heeft veranderd. Ze stelt me bijvoorbeeld geen vragen meer als ik haar iets vertel, het gesprek valt dan gewoon stil."

Lieke vindt het soms ook lastig om gelukkige momenten met haar te delen. "Het lijkt me zo confronterend voor haar om te horen over alle dingen die zij zelf niet meer kan. Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het voor haar moet zijn om te accepteren dat dit haar realiteit is. Soms droomt ze dat ze kan lopen en dan wordt ze wakker en dan kan het niet. Dat lijkt me niet te verkroppen. Hoe ga je daarmee om?"

Situatie vol onmacht

In een poging enigszins grip te krijgen op een situatie vol onmacht, ging Lieke (in het dagelijks leven fotograaf) aan de slag met een documentaire. Aanvankelijk zou dat de film gaan over hersenaneurysma’s in het algemeen en de mogelijke erfelijkheid waar zij mee worstelden in het bijzonder, maar gaandeweg verlegde ze de invalshoek. 

"Mijn kracht als kunstenaar ligt veel meer in het invoelbaar maken van gedachtes en gevoelens. Daarom ben ik uiteindelijk de focus gaan leggen op de onzichtbare impact van niet-aangeboren hersenletsel. Wat doet het met een relatie? Wat heeft het voor invloed op je identiteit, en op die van de mensen om je heen? Wie ben je nog, als alles waarvan je dacht dat je het was op losse schroeven komt te staan?"

Levend verlies

"Een heel groot deel van mijn identiteit bestond toch wel uit dochter zijn, ontdekte ik toen die rol ineens veranderde. Het was alsof mijn fundering begon te wankelen. Het is daarom ook een film over levend verlies."

Hoofd Stuk

Met de documentaire, Hoofd Stuk, hoopt Lieke anderen te kunnen helpen die iets soortgelijks meemaken. "Mijn hoop is dat er meer erkenning en herkenning ontstaat voor niet-aangeboren hersenletsel, vooral ook voor de naasten."

"We zijn in het ziekteproces van mijn moeder veel dingen tegengekomen die beter kunnen. Van het gebrek aan begeleiding van naasten tot de beperkte revalidatie en het feit dat er voor mensen zoals mijn moeder geen andere opties zijn dan een bejaardentehuis. Het is een van mijn missies om daar verandering in te brengen. Als dat lukt, heeft de hersenbloeding van mijn moeder nog iets goeds voortgebracht."

De documentaire 'Hoofd Stuk' draait momenteel een impactcampagne met vertoningen op revalidatiecentra, ziekenhuizen en andere NAH-gerelateerde plekken. Vanaf oktober draait de film in filmhuizen door Nederland. Kijk hier voor een actuele speellijst van de film.

Niet-aangeboren hersenletsel

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is hersenletsel dat ontstaat door bijvoorbeeld een ongeluk, een beroerte, een hersentumor of ziekte. In Nederland lijden naar schatting 650.000 mensen hieraan. Jaarlijks lopen er zo’n 130.000 mensen hersenletsel op, waarvan er 40.000 blijvende beperkingen overhouden. 

Bron: hersenstichting.nl, hersenletsel.nl