Terwijl iedereen dacht aan rugpijn door spierspanning, had Noor 'n tumor in haar rug

"Het begon drie jaar geleden met een lichte pijn in mijn onderrug. Dit was tijdens corona toen de sportscholen dicht waren. Daarom sportte ik minder, ik dacht dat het daaraan lag. Met vlagen was de pijn aanwezig. 

Na een paar maanden stapte ik naar de fysiotherapeut, die vermoedde dat ik last had van ischias, waarbij een grote zenuw bekneld zit door spierspanning. Ik kreeg een paar behandelingen met rekoefeningen voor mijn bilspieren en buikspieroefeningen. Daarna leek het beter te gaan, al had ik af en aan nog klachten."

"In het najaar van 2023 kwam de pijn heviger terug, met uitstraling naar mijn benen. Ik dacht dat ik wellicht een hernia had, maar een test bij de fysiotherapeut waarbij ik mijn benen omhoog moest brengen wees uit dat dit niet het geval was. Met kerst dat jaar ging het helemaal mis. Ik had zo veel rugpijn dat ik niet eens aan tafel kon zitten en moest overgeven van de pijn.

Ik belde met de huisartsenpost, die mij een sterke pijnstiller voorschreef. Zij gaven aan dat het alleen een spoedgeval was als ik problemen zou hebben met plassen of geen gevoel meer zou hebben in mijn billen."

Pijn door spierspanning

"De pijn hield aan. Eerst in vlagen maar daarna was het continu aanwezig, dus begin vorig jaar besloot ik andere oplossingen te zoeken. Op mijn werk hoorde ik lyrische verhalen over een osteopaat, dus ik maakte een afspraak. Na een behandeling zei zij ook dat de pijn door spierspanning kwam. 

Daarna stapte ik naar een acupuncturist, later naar een orthomanueel arts. Ook zij gooiden het op spierspanning. Die behandelingen werden niet vergoed en kostten mij klauwen met geld, daarnaast hielpen ze niets. Ik ben helemaal niet zo van het alternatieve circuit, maar door de pijn was ik radeloos en probeerde ik alles."

"Iedere zorgprofessional die ik sprak zei dat mijn rugpijn door spierspanning kwam. Dan zou het wel zo zijn, dacht ik. Ik had geen slecht onderbuikgevoel dat er meer aan de hand was, ik twijfelde juist aan mezelf: stelde ik me niet gewoon aan? 

Ondertussen leefde ik dagelijks met de pijn. Hierdoor kon ik steeds minder en had ik nergens meer plezier in. Pijn overschaduwt alles. Vooral zitten deed pijn, dus ik vermeed etentjes, de bioscoop of ergens wat drinken. Mijn sociale leven leed eronder. Na mijn werk was ik kapot. Dan ging ik op bed liggen en at ik een boterham omdat ik geen puf meer had om te koken."

Toch naar de huisarts

"Vorig jaar zomer stapte ik eindelijk naar de huisarts. Achteraf kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik dat niet eerder heb gedaan. Maar mijn andere behandelaars zeiden allemaal dat ik geen hernia had, en dat ook al zou ik die wel hebben, je tegenwoordig niet meer zo snel wordt geopereerd. Dat werkte ontmoedigend bij mij, ik dacht dat het toch geen zin had om naar de huisarts te gaan.

Uiteindelijk deed ik dit dus toch, ik moest toch iets. De huisarts nam mij meteen serieus. Ze constateerde dat ik de afgelopen jaren al veel had gedaan om van mijn klachten af te komen en dat een hernia pas echt uitgesloten kon worden in het ziekenhuis. Ze verwees me door naar de neuroloog. Helaas was de wachttijd  hiervoor drie maanden."

"Die drie maanden waren vreselijk. De pijn werd steeds erger. Ik bezocht mijn beste vriendin in New York en moest veel rusten terwijl ik het liefst de hele stad door wilde sjezen. Weer thuis belde ik huilend met mijn huisarts en naar neurologie, maar daar kreeg ik te horen dat pijn geen indicatie was voor spoed. Ik werk als huidtherapeut in een kliniek en heb veel artsen als collega. Meerdere collega’s zagen dat het echt niet goed ging met mij, iedereen maakte zich zorgen."

Leven als een bejaarde

"Eindelijk was ik aan de beurt bij de neuroloog. Ik hoopte zo dat ik nu duidelijkheid kreeg en geholpen kon worden. Maar na een paar testen zei de neuroloog heel droog dat ik geen hernia had en dat ik maar dagelijks stretchoefeningen moest doen. Extra onderzoek was volgens haar niet nodig. 

De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik was zo enorm teleurgesteld. Al mijn hoop was gericht op deze afspraak, en nu werd ik afgeserveerd. Ik hád al zo veel geprobeerd, niets hielp. De gedachte dat ik voortaan maar moest leven met deze pijn, maakte me gek. Dat kon ik niet. Ik was toen 27 maar leefde als een bejaarde."

"Ik ging er tegen in en zei dat ik toch echt een scan wilde. Met tegenzin ging de neuroloog akkoord, maar ze voegde wel toe dat ik niet moest verwachten dat er op die scan iets te zien was. Zelf hoopte ik haast op een hernia, zodat er iets concreets was. Ik was bang dat ik gek aan het worden was en dat die pijn wellicht tussen mijn oren zat. Ik voelde me totaal niet serieus genomen door deze arts en begon opnieuw aan mezelf te twijfelen."

Tumor in de rug

"Een dag later kreeg ik al de scan. Toen ik dacht dat ik klaar was, zei de verpleegkundige dat ik nog even moest blijven liggen. Hij wilde een extra scan maken met contrastvloeistof. Dat doen ze niet zomaar, wist ik. Hij keek me aan en toen wist ik het meteen: ik had kanker. 

Die dag kreeg ik geen hap meer door mijn keel. Om vijf uur werd ik op mijn werk gebeld door een anoniem nummer. Daar ga ik dan, dacht ik. De neuroloog – degene die mij aanvankelijk geen scan wilde geven – viel met de deur in huis. 'Er is een massa aangetroffen in je rug.' Ik wist dat ze een tumor bedoelde. Ik vroeg haar of ik doodging. 'We moeten niet op de zaken vooruit lopen', was haar antwoord."

"Het gesprek eindigde met de mededeling dat het kon zijn dat deze tumor was ontstaan vanuit de hersenen, dus daar moest een extra scan van worden gemaakt om uitzaaiingen uit te sluiten. Verdwaasd fietste ik haar huis, met mijn hoofd vol vragen. Ik was in shock maar ook boos. Wat als ik die scan niet had geëist? Mijn tumor was 6,5 centimeter en bleef groeien, het had tot een dwarslaesie kunnen leiden als ik niet zo mondig was geweest."

Niet ernstig genoeg

"De volgende klap kwam toen ik hoorde dat de hersenscan pas vijf weken later gepland stond. Al die tijd moest ik maar rondlopen met het idee dat ik misschien ook een hersentumor had. Het ziekenhuis vond mijn situatie niet ernstig genoeg om er een spoedgeval van te maken. 

Ongelooflijk, Ik kreeg te horen dat ik het zelf maar moest regelen als ik eerder een afspraak wilde. Zo onaardig en allesbehalve behulpzaam. Ik voelde me aan mijn lot overgelaten. Ik ben zelf continu gaan bellen met radiologie, om toch eerder aan de beurt te zijn. Dat lukte, een week later kreeg ik de hersenscan. Gelukkig was daar niets op te zien, wat een opluchting."

"Ondertussen was ik doorverwezen naar een academisch ziekenhuis waar een neurochirurg de tumor in mijn rug operatief zou verwijderen. Maar vervolgens moest ik twee weken wachten voordat ik wat hoorde van dat ziekenhuis. 'Het ligt ter beoordeling bij de artsen', hoorde ik steeds. 

Ik belde naar het eerste ziekenhuis om te vragen of ze er geen spoedverwijzing van konden maken. Daar werd ik weer afgescheept en werd er gezegd dat de neuroloog dat wel zou hebben gedaan mocht ze dat nodig hebben gevonden. Ik vroeg nog om een telefonische afspraak met de neuroloog, maar aan de telefoon weigerden ze mij die te geven. Het was bizar, alsof ik moest smeken of iemand mij alsjeblieft wilde opereren aan mijn tumor."

Tikkende tijdbom

"Gelukkig had ik bij de neurochirurg zelf meteen een goed gevoel. Hij plande mijn operatie zo snel mogelijk in. Eindelijk zag iemand de ernst van de situatie in. De chirurg wees me op de risico’s van de operatie, zo kon ik incontinent worden of verlamd raken. Maar ik had zo veel pijn en was bang dat ik uitzaaiingen zou krijgen, dus ik dacht maar één ding: opereren en weg ermee. Die tumor voelde als een tikkende tijdbom."

"Vier uur duurde de operatie. Ik werd wakker uit de narcose en begon meteen met mijn voeten te wiebelen om te checken of ik die nog kon bewegen. Alles was goed gegaan en de chirurg zei goede hoop te hebben dat hij alles had weggehaald. De tumor werd onderzocht en het bleek een myxopappilair ependymoom graad 2. Dit is een heel zeldzame tumor die in de hersenen of rug kan zitten. De operatie is nu twee maanden geleden. Met behulp van fysiotherapie ben ik nog aan het herstellen."

Officiële klacht

"Nooit heb ik een excuses gehad van de neuroloog die mij geen scan wilde geven. Toen ik haar later sprak, probeerde ze het goed te praten: 'Zoveel mensen hebben rugpijn en het is bijna nooit iets ernstigs', zei ze. 

Ik heb een officiële klacht ingediend en ga binnenkort met haar en een klachtenfunctionaris om te tafel. Dit doe ik niet om de arts aan te vallen of in de problemen te krijgen, maar ik wil voorkomen dat dit anderen gebeurt. Ik neem het haar kwalijk dat ze alleen maar dacht dat het óf een hernia was, óf niets. Ze overwoog geen andere opties en dat vind ik heel erg."

"Nooit meer zal ik zo lang wachten om naar een huisarts te gaan. Dat had ik natuurlijk veel eerder moeten doen, ik heb veel te lang geprobeerd dit zelf op te lossen. Behandelingen in het alternatieve circuit zoals acupunctuur zijn prima, maar ik had eerst een arts ernaar moeten laten kijken. Het is de verkeerde volgorde geweest."

Eindelijk weer een uur in de trein

"Anderen adviseer ik om zich net als ik niet te laten afschepen. Heb je pijn en vertrouw je het niet, vraag dan om een goed onderzoek. Je moet voor jezelf opkomen en assertief zijn, want dat kan je leven redden. Het gaat nu goed met me en ik heb eindelijk geen pijn meer. Ik kan daardoor weer bijna alles doen wat ik eerst ook deed. 

Over een maand heb ik weer een scan, de toekomst zal uitwijzen of ik nog een operatie of bestraling nodig heb. Laatst zat ik in de trein naar een vriendin, de reis duurde een uur. Dat kon ik eerst door de pijn niet meer, nu zat ik heerlijk relaxed in de trein. Afgezien van de angst dat het ooit weer terugkomt of uitzaait, heb ik mijn leven weer terug."

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl