Artsen wisten al jaren wat Sylvia had, zij niet: 'Anders had ik die operatie nooit gedaan'

"Stress kan een opvlamming van mijn huidaandoening triggeren, weet ik nu. Maar in 1994 wist ik niet wat me overkwam. Ik was net een halve dag op mijn vakantiebestemming Corfu, toen ik halsoverkop terug moest naar Nederland omdat mijn schoonmoeder heel onverwachts was overleden.

Door het verdriet en de vermoeidheid kreeg ik een migraineaanval, waarvoor ik een sterke pijnstiller kreeg voorgeschreven. Op deze medicijnen kreeg ik een allergische reactie. Bijna mijn hele lichaam werd knalrood, van kruin tot bovenbenen. Ook mijn tandvlees was vuurrood en opgezwollen. De roodheid van mijn huid verdween, maar mijn tandvleesproblemen zijn niet meer weggegaan. Dat zal waarschijnlijk ook niet gebeuren, weet ik nu."

"Dat mijn tandvlees plots zo rood was, viel op. Vaak kreeg ik er opmerkingen over en vroegen mensen wat ik had, maar daar kon ik nooit goed antwoord op geven. Ik wist het zelf namelijk ook niet, ondanks mijn bezoekjes aan de tandarts en parodontoloog.

Pas jaren later bleek dat toen al in mijn dossier stond dat ik aan lichen planus lijd: een chronische ontstekingsziekte van de huid en de slijmvliezen. Maar dat wist ik toen helemaal niet. In die tijd waren er nog geen digitale patiëntendossiers die je zelf makkelijk kon inkijken. Het is mij een raadsel waarom zowel de tandarts als de parodontoloog mij niet verteld heeft dat ik deze aandoening heb. Waarschijnlijk dachten ze: er is toch niets aan te doen, dus waarom zouden we het haar vertellen. Verbijsterend, vind ik nog altijd. Want lichen planus is weliswaar niet te genezen, maar de ontstekingen kunnen met medicijnen in de vorm van zalf of mondspoeling wel geremd en daarmee verzacht worden.

Al die tijd dacht ik dat mijn mondproblemen mijn eigen schuld waren. Bij de mondhygiëniste kreeg ik altijd op mijn kop omdat ik volgens haar niet goed genoeg poetste. Ik wist niet wat ik had – er was toen ook nog geen Google – dus ik geloofde ook echt dat ik iets fout deed."

Zinloze operatie

"De klachten in mijn mond werden in de loop der tijd erger. Was mijn tandvlees eerst alleen erg rood, nu verschenen er witte vlekjes en kwamen er zwellingen en ontstekingen. Tanden poetsen werd pijnlijk, net als eten en drinken. Ik dronk veel kruidenthee en gebruikte gel tegen aften, maar niets hielp. Rond mijn vijftigste kwamen hier ook genitale klachten bij. De huid rond mijn vulva was erg branderig en vuurrood, ook had ik veel pijn tijdens het vrijen."

Mijn huisarts dacht aan overgangsklachten en schreef diverse crèmes voor, maar die maakten het alleen maar erger. Ik werd doorverwezen naar een gynaecoloog. Na meer dan een jaar tobben met zalfjes, bekkenfysiotherapie en hormoonsuppletie stelde de gynaecoloog voor om het 'zieke' huidgebied rond de vulva operatief te verwijderen. Daar had ik nooit mee ingestemd als ik toen al wist dat ik lichen planus heb, want zo'n operatie is zinloos bij deze aandoening. Maar ik was nog altijd onwetend en ging dus onder het mes, in hoop dat de operatie verbetering zou brengen.

Dat was niet zo, integendeel. De operatie triggerde een enorme opvlamming van mijn klachten, na drie weken was alles rond het operatiegebied felrood. Ook had ik veel pijn aan mijn ogen, mond en hoofdhuid. Zitten lukte niet eens, alles trok en deed pijn. Het is dat ik toen zelf bij mijn gynaecoloog opperde of dit alles met elkaar te maken kon hebben, waarop hij mij doorverwees naar de dermatoloog."

Zeldzame ziekte

"Vrijwel direct stelde de dermatolooog de diagnose lichen planus vast. Ik had hier nog nooit van gehoord en dus geen idee wat dit was. Van het ziekenhuis kreeg ik nauwelijks informatie, dus ging ik het thuis googelen. Ik kwam op fora terecht en schrok me rot van wat ik las. Zoals dat de huid rond je vulva kan vergroeien en dat er een grotere kans is op mond- en vulvakanker. Ook las ik dat het in veel gevallen chronisch is, ik kom er dus nooit vanaf. Dat vond ik het moeilijkste om te accepteren, ineens was ik echt 'patiënt'.

Lichen planus komt met pieken en dalen. Altijd als ik denk dat het beter gaat, vlamt het weer op. Dan heb ik toch weer veel pijn in mijn mond of stap ik op de fiets voor een klein ritje en doet alleen al het zitten pijn. Dan baal ik. Het onbegrip dat ik soms ervaar is ook pijnlijk. 'We zien niks aan je', of: 'Is het nog niet over?' krijg ik weleens te horen. Dat raakt me, het geeft me het gevoel dat ziek zijn niet geaccepteerd wordt.

Het helpt ook niet mee dat lichen planus zo zeldzaam is: slechts bij 1 procent van de wereldbevolking komt de aandoening voor, al ligt dat aantal waarschijnlijk hoger omdat het zo vaak niet herkend wordt. Zelfs artsen hebben er vaak geen kennis over en herkennen de klachten niet. Daarom zet ik me in voor meer bekendheid en deel ik mijn verhaal, ook ben ik voorzitter van de patiëntenvereniging Lichen Planus Vereniging Nederland. Het doet me goed om anderen te helpen en hopelijk te voorkomen dat zij net als ik zo lang van het kastje naar de muur worden gestuurd. Ik weet zeker dat er veel mensen met de aandoening rondlopen terwijl ze daar geen weet van hebben, en keer op keer door de huisarts worden weggewuifd met opnieuw een zinloos zalfje."

Confronterend

"Nooit meer zal ik onbezorgd zijn en nooit meer zal ik zonder klachten leven. Iedere dag moet ik meebewegen met wat ik wel of niet kan. Maak ik een afspraak voor over twee weken, dan weet ik niet zeker hoe ik me die dag voel. Dat maakt me weleens verdrietig, het is niet fijn om hier altijd rekening mee te moeten houden. Mijn tandvlees blijft rood en pijnlijk. Even snel een hete kop koffie drinken als ik haast heb, kan niet. Ook vermijd ik bijvoorbeeld pittige gerechten of vruchten als ananas en kiwi. Alles wat te zuur, zout of zoet is, irriteert mijn mond. Uit eten gaan doe ik nog maar zelden.

In periodes van veel haaruitval of een paar jeukende plekjes op de huid, of als mijn slokdarm opspeelt, heb ik de angst om er nog een vorm van lichen planus bij te krijgen: het kan zich bijna overal op of in het lichaam uiten.

Ik relativeer het door te denken dat er aandoeningen zijn die veel pijnlijker of beperkender zijn. Maar het is confronterend als ik wéér naar het ziekenhuis moet of wéér een opvlamming heb. Buiten zijn en in de tuin werken geven mij een welkome afleiding. Een dag goed opstaan zonder pijn en me lekker fit voelen, maakt mij ook blij. Dan voel ik me weer even mijn oude energieke ik."

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl