Richard zoekt een donornier op LinkedIn: 'Ik heb maar één iemand nodig'

Van Schie (66) plaatste zijn oproep op advies van familieleden op het toch wat formele platform LinkedIn. "Beste relatie, na 45 jaar hard werken dacht ik van mijn pensioen te kunnen genieten, maar helaas mag het niet zo zijn. Mijn nieren functioneren nauwelijks meer."

Van Schie lijdt aan ADPKD: een erfelijke ziekte. Het verloop van de ziekte kan per persoon verschillen, bij een ernstige vorm gaat de nierfunctie dusdanig achteruit dat transplanteren of dialyseren onvermijdelijk is.

Nierdialyse is een kunstmatige manier om de afvalstoffen uit je bloed te filteren. Het vraagt veel van nierpatiënten. "Dialyseren voelt als een baan van drie dagen per week, en mijn gezondheid verslechtert snel. Zo had ik mijn pensioen niet voorgesteld", vertelt Van Schie. "Bovendien ben ik mantelzorger voor mijn dochter, wat door de dialyse steeds moeilijker wordt. Jouw hulp kan een wereld van verschil maken," besluit hij zijn oproep.

Van Schie vond het moeilijk om de oproep te plaatsen. Toch deed hij dat vorige week, omdat hij geen andere optie meer zag. De wachttijd voor een nieuwe nier bedraagt ruim 2 jaar. "Toen in februari opeens bleek dat mijn nierfunctie ernstig achteruit was gegaan, had ik nog hoop dat mijn vriendin haar nier kon doneren. Ik heb de meest voorkomende bloedgroep, A-positief, en daar matcht heel veel mee. We dachten: ze is 100 procent gezond, ze is nooit ziek en drinkt geen alcohol. Schokkend genoeg bleek ook haar nierfunctie niet voldoende te zijn."

Waarschuwing malafide praktijken

De Nierstichting adviseert patiënten zoals Van Schie om gebruik te maken van sociale media. "Het kan zeker het verschil maken", zegt een woordvoerder. "We plaatsen er echter wel een kanttekening bij, omdat je ook het risico loopt dat je met malafide praktijken te maken kunt krijgen. Helaas proberen sommigen misbruik te maken van de radeloosheid van nierpatiënten. Dan blijkt die welwillende donor opeens geld te willen en dat is in Nederland verboden. Voorzichtigheid is altijd geboden."

Op LinkedIn heeft Van Schie 1500 volgers en op Facebook maar een paar vrienden en kennissen. Daarom besloot hij zijn oproep op LinkedIn te plaatsen. "Ik dacht ik heb maar één iemand nodig die reageert, niet geschoten is altijd mis."

De eerste dag werd zijn bericht meer dan 100.000 keer bekeken, de tweede dag 200.000. "De teller staat nu op 450.000 en ruim 1300 keer gedeeld." Overweldigend en opbeurend, vindt Van Schie alle reacties. "Ik had niet verwacht dat het bereik op LinkedIn zo groot zou zijn en dat ik zoveel lieve reacties zou krijgen. Dat doet echt wat met je als mens, het geeft me hoop."

Positief nieuws

Inmiddels is er positief nieuws te melden. "De eerste donor heeft zich gemeld."

Of de donor inderdaad een match is, moet nog blijken. Je kunt een nier doneren als de bloedgroepen van jou en de ontvanger bij elkaar passen en de ontvanger geen antistoffen aanmaakt tegen jouw weefsel.

'Ze mag mijn nier hebben'

Dat je als nierdonor een wereld van verschil kunt maken, weet René de Bruijn (58) maar al te goed. Zijn vrouw kwam in 2016 op Facebook een bericht tegen van een oud-collega, die een oproep deed voor een donor. Ze hoopte met de oproep haar leven weer terug te krijgen, zodat ze van de kleine dingen in het leven kon blijven genieten. "'Zeg maar dat ze mijn nier mag hebben', zei ik." 

Het weekend na de oproep dronken ze samen een bakje koffie en werden de eerste afspraken met het ziekenhuis gemaakt. "Ze wist uit dankbaarheid niet hoe ze moest reageren. Blij, verbaasd, overdonderd. Ze kon gewoon niet geloven dat iemand anders dat voor haar overhad. Door een oproep te plaatsen op sociale media, stel je jezelf heel kwetsbaar op. Als er dan iemand reageert en ook nog matcht ja, dan weet je niet hoe je moet reageren", zegt De Bruijn.

De Bruijn raakte na zijn donatie zo gemotiveerd dat hij nog meer wilde doen. Hij richtte daarom de stichting Doneer een Nier bij Leven op. Met deze stichting verbinden De Bruijn en zijn vrouw nierpatiënten en mogelijke donoren met elkaar.

"In de vier jaar dat we bestaan, hebben ongeveer 60 nierpatiënten een donornier gekregen. We plaatsen de oproep op onze site en Facebookpagina. Soms bereiken we er tienduizenden mensen mee en soms minder. Dat is ook afhankelijk van de persoon en hoe sterk het verhaal mensen aangrijpt." 

De Bruijn merkt dat ook ziekenhuizen eerder adviseren een oproep te doen via sociale media. "Zeven jaar geleden waren ze daar nog een beetje huiverig voor, maar ik zie daar een kentering in."

Ruim 1000 niertransplantaties in 2023

• Volgens de Nierstichting heeft een nier bij leven doneren veel voordelen voor de patiënt. Als meer mensen bij leven een nier doneren, draagt dat bij aan een kortere wachtlijst. 
• De nier van een levende donor gaat langer mee. Hierdoor hebben patiënten minder snel een tweede, derde, vierde of vijfde nier nodig.
• Een donornier bij leven gaat gemiddeld 25 jaar mee, tegen 15 jaar voor een nier van een overleden donor.
• Eind 2023 stonden er 1084 mensen op de wachtlijst voor een nier. 1019 mensen ondergingen een niertransplantatie. De helft hiervan kreeg een nier van een donor bij leven. 
• Hoewel de wachtlijst stijgt, is de gemiddelde wachttijd voor nierpatiënten in 2023 iets gedaald naar 2 jaar en 3 maanden.
• 182 nierpatiënten gingen in 2023 van de wachtlijst af, omdat ze of kwamen te overlijden of omdat hun gezondheid zo verslechterde dat ze een transplantatie niet meer aankonden.