Na mantelzorgen in een zwart gat: 'Leven weer oppakken is moeilijk'

"Veel mantelzorgers zetten hun eigen behoeften en interesses langere tijd op de tweede plaats", zegt Rianne Hanning, trainer bij MantelzorgNL. "De zorg voor de zieke staat op één."

Sociale contacten

"Dat heeft allerlei gevolgen. Sociale contacten kunnen bijvoorbeeld sterk afnemen omdat ze geen tijd hebben voor sportclubs, etentjes en andere leuke dingen. Valt de zorg voor de zieke dan weg, bijvoorbeeld omdat hij of zij overlijdt, dan moeten ze hun leven opnieuw invulling geven. Hoe geven ze nu bijvoorbeeld zin aan hun leven? En wat doen ze met de tijd die ze ineens overhebben? En dat dan ook nog eens naast het rouwproces dat ze moeten doormaken."

Met collega's ontwikkelde Hanning trainingsmateriaal voor mensen die in deze situatie terechtkomen. "Bij onze mantelzorglijn krijgen we geregeld vragen van mensen die hiermee worstelen."

Tijd nemen

Het advies dat mensen krijgen? "Neem de tijd om te rusten en te rouwen. Mensen hebben lange tijd op hun tandvlees gelopen, het is belangrijk dat ze de tijd nemen om daarvan bij te komen en ruimte maken voor hun eigen verdriet."

Iemand die weet hoe belangrijk dat is, is Dorothee (70). Uit angst voor het zwarte gat zorgde zij dat ze tijdens het ziekbed van haar man zoveel mogelijk contact bleef houden met vrienden, en snel na zijn dood begon ze met vrijwilligerswerk. "Ik wist dat dat zwarte gat er anders zou komen. André en ik waren 40 jaar samen geweest, waarvan we 20 jaar samen hadden gewerkt in onze eigen zaak. Kinderen hebben we niet, en verder is er ook nauwelijks familie die me kon opvangen."

Zuurstof

André was ruim zes jaar ziek nadat hij een medicijn had gekregen tegen een hartritmestoornis. Door dat medicijn raakten zijn longen zo zwaar beschadigd, dat hij twee weken op de intensive care lag. De rest van zijn leven was hij afhankelijk van zuurstof.

"In het begin kon hij bijna alles nog, maar het werd steeds minder. Na vijf jaar kon hij alleen nog in bed liggen en op de bank zitten. Dat was heel triest, hij was altijd enorm energiek geweest, nu zat hij als een zielig hoopje mens op de bank. En toen kreeg hij ook nog vasculaire dementie, waardoor hij heel boos werd."

Man en vrouw

Dorothee regelde vanaf het begin dat er thuiszorg was om André te helpen met de medische en lichamelijke verzorging. "We wilden zo lang mogelijk man en vrouw blijven, in plaats van verpleegkundige en patiënt."

"Toch was ik 24 uur per dag aan huis gebonden. Zelfs drinken pakken of de verwarming aanzetten kon hij niet, dat moest ik allemaal doen. En als hij sliep - we huurden een aangepast huis zodat hij beneden kon slapen - lag ik altijd met één oor te luisteren door de babyfoon die we hadden aangeschaft. Want hij viel uit bed, had iets nodig..."

Contacten oppakken

Na de dood van André begon Dorothee de contacten die wel verwaterd waren, weer op te pakken. "Ik ging de stapel rouwkaarten door en als ik de energie had, stuurde ik er steeds een paar een kaart of brief terug. Dat was heel belangrijk om de contacten weer aan te halen. Een sociaal netwerk is in zo'n situatie zó belangrijk."

Rianne Hanning van MantelzorgNL: "Het is ook belangrijk om je in die periode af te vragen wat je ervan hebt geleerd. Wat maakte de mantelzorgperiode voor jou een fijne periode, en wat juist niet? Mensen denken vaak dat hun leven heeft stilgestaan in die periode, en op een aantal gebieden is dat natuurlijk ook zo, maar ze hebben zich ook heel erg ontwikkeld: zoals op het gebied van sociale vaardigheden en inlevingsvermogen."

Invulling geven

"Als je dat voor jezelf duidelijk krijgt, dan kan dat ook helpen om je leven opnieuw invulling te geven. Er zijn bijvoorbeeld mensen die zich realiseren dat ze nu heel goed weten hoe de wet rond mantelzorgen in elkaar zit, hoe de zorg is geregeld en bij welke instanties je kunt aankloppen met vragen. Die kiezen er dan voor om vrijwilliger te worden bij een patiëntenvereniging. Anderen ontdekken dat ze de zorg heel leuk vinden en gaan een opleiding in die richting doen. Maar je hoeft natuurlijk niets te doen met de situatie waar je uitkomt."

Voor Dorothee was het na het overlijden van haar man vooral lastig om de balans te vinden. Ze gunde zichzelf weinig rust. "Ik vluchtte echt weg uit de situatie. Daarom duurt het rouwproces bij mij ook langer, denk ik. Na vier jaar heb ik er nog steeds last van."

Balans vinden

Hoeveel rust iemand nodig heeft, is ook niet te zeggen, vertelt Hanning. "Dat verschilt echt per persoon. Het enige wat je kan doen, is goed naar jezelf luisteren." Dorothee begon zichzelf te observeren: wat doe ik, en waarom doe ik dat? Op die manier vond ze balans. En ze accepteert haar eigen verdriet: "Niemand kiest ervoor om ziek te zijn, maar er is ook niemand die ervoor kiest om mantelzorger te zijn. Dat overkomt je."

"Ik was in die periode overbelast, realiseer ik mij nu. Ik dacht weleens: was het nou maar voorbij, dat zou voor ons allebei beter zijn. Dat laat zien hoe zwaar het is, want ik wilde hem natuurlijk helemaal niet kwijt. Maar nu ik voorlichting geef aan andere mantelzorgers, merk ik dat veel van hen dat weleens denken. Mantelzorgers worden zo opgehemeld, maar dat betekent niet dat ze het niet ongelofelijk zwaar hebben."

Wat kan de omgeving doen?

Heeft iemand in jouw omgeving een periode mantelzorg verleend en is dat nu voorbij, dan zijn er een paar dingen die je kunt doen om diegene te helpen, vertelt Rianne Hanning van MantelzorgNL.

• Oordeel niet over het rouwproces. "Vind je dat iemand te snel weer dingen onderneemt, of juist te lang blijft hangen in zijn of haar verdriet? Zeg daar dan toch niets van. Want je weet simpelweg niet of dat zo is. De ene persoon is de andere niet, en hoewel je het ongetwijfeld lief bedoelt als je je zorgen uit, je uit daarmee ook kritiek. Je kunt  beter open vragen stellen: Hoe gaat het met je? Is er iets wat ik voor je kan doen?" 
• Nodig diegene uit. "Realiseer je dat de wereld van iemand die mantelzorg verleent steeds kleiner wordt: er is geen of weinig tijd voor sociale contacten, het hele leven draait om degene die ziek is. Het kan dus goed zijn dat iemand sportafspraken, etentjes e.d. in die periode heeft afgezegd. Dat weer uit jezelf oppakken is heel moeilijk als je moe bent doordat er veel van je is geëist, en je daarnaast ook nog in een rouwperiode zit. Wacht dus niet tot diegene zelf weer het initiatief neemt, maar nodig hem of haar uit om mee te gaan sporten of een keer te komen eten."
• Erken wat hij of zij heeft gedaan. "Laat merken dat je beseft dat iemand een moeilijke periode heeft doorgemaakt, en spreek ook waardering uit voor wat hij of zij in die periode heeft gedaan en hoe diegene zich heeft ontwikkeld."