Na een jaar nog elke dag ziek: wat is het perspectief voor long covid-patiënten?

Amsterdam UMC en GGD Amsterdam vragen maandelijks aan zo'n 300 mensen die corona hebben gehad hoe het met hen gaat. Het goede nieuws: bij een deel van hen zijn de klachten drie maanden na de infectie verdwenen. Het slechte: zelfs na een half jaar zijn er nog steeds veel mensen met klachten.

Na drie maanden hadden ongeveer twee op de drie coronapatiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen nog problemen, met name kortademigheid. Na een half jaar had van deze groep iets meer dan de helft klachten. Van de mensen die thuis ziek zijn geweest, ging het om één op de drie, en bij hen was vermoeidheid de meest gemelde klacht. Na een half jaar waren dit er één op de vijf.

Heel Ierland

"Dat is nog steeds een grote groep", zegt viroloog Menno de Jong van Amsterdam UMC, een van de onderzoekers. Huisarts Alfons Olde Loohuis, aangesloten bij C-Support, dat nazorg biedt aan coronapatiënten, vult aan: "WHO Europa heeft gezegd dat als de pandemie zo doorgaat, we straks vanuit Europa heel Ierland kunnen vullen met ernstige post-Covidpatiënten. Dan heb je het over zo'n 5 miljoen mensen."

Welke klachten komen na maanden nog voor bij coronapatiënten?

Wat voor klachten iemand maanden na een coronabesmetting nog heeft, verschilt per persoon. Huisarts Alfons Olde Loohuis noemt een aantal veelvoorkomende:

• kortademigheid
• vermoeidheid
• slaapstoornissen
• woordvindingsproblemen
• hyperacusis (een stoornis waarbij het lichaam door beschadigde zenuwen niet in staat is om geluid te dempen, zodat mensen compleet in elkaar kruipen als er bijvoorbeeld een bord op de grond valt)
• ernstige hoofdpijn
• hartklachten
• ademhalingsproblemen
• geur- en reukverlies

Negen maanden uit de running 

Een van de mensen die erg lang ziek zijn geweest, is Suus Meier Mattern (36). Zij was een actieve vrouw, totdat ze in maart 2020 werd geveld door het virus.

Suus is een rasoptimist, maar ook zij dacht weleens: komt dit ooit nog goed? "Ik was van maart tot december uit de running. De eerste weken was ik enorm benauwd, kortademig, had ik veel pijn op mijn borst, mijn kop knalde uit elkaar, ik moest veel hoesten en had een week boven de 40 graden koorts. Pas na twee maanden begon ik weer met lopen, al kwam ik niet verder dan 100 meter."

Grote terugval

Het herstel was 'twee stappen vooruit, één achteruit', met in september een grote terugval. "Er was echt heel veel geduld voor nodig. Maar sinds december gaat het goed. Ik begon toen weer met werken en mijn kracht is terug op zo'n 90 procent van wat het voor maart 2020 was."

"Ik merk het nu vooral nog als ik iets moet doen waar meer kracht voor nodig is: een kraan opendraaien die te goed is dichtgedraaid, een pot opendraaien, een klein heuveltje op fietsen."

Longfysiotherapeut

Dat het nu zoveel beter gaat met Suus, komt mede door een longfysiotherapeut, die haar opnieuw leerde ademen. "Dat klinkt heel stom als je gezond bent, maar na zo'n klap moet je echt weer vanaf de basis beginnen: hoe zorg je dat je genoeg lucht krijgt om een trap op te lopen, of te fietsen? Inmiddels doe ik ook krachtoefeningen om de spieren in mijn lijf weer op niveau te krijgen."

Het is de enige manier om klachten te verminderen, zegt huisarts Alfons Olde Loohuis: symptoombestrijding. "Er is nog geen behandeling die voor iedereen werkt, ieders klachten zijn ook weer anders", vertelt hij.

Neuroloog, longarts, psycholoog...

"Heeft iemand bijvoorbeeld heel veel last van hoofdpijn, dan kan een neuroloog misschien helpen, bij krachtverlies ga je naar een fysiotherapeut, bij kortademigheid naar een longarts, iemand die erg worstelt met wat zijn lichaam niet meer kan kan baat hebben bij een psycholoog..." Op die manier moeten de klachten worden verminderd, maar waarom sommigen deze klachten houden? Daarover is nog nauwelijks iets bekend.

"Het lijkt erop dat het lichaam niet doorheeft dat het virus al weg is", zegt Olde Loohuis. "Zie je lichaam als een huis: daar zijn heel veel indringers in geweest. Die hebben rommel achtergelaten, dingen kapotgemaakt. Maar ook als ze al lang weg zijn, blijft het alarm doorrinkelen. Dat alarm is je immuunsysteem."

Bij Diede (48) zijn de klachten na een 13 maanden nog steeds zeer hevig aanwezig. Terwijl ze corona had, wilde een arts twee keer dat ze naar het ziekenhuis ging, maar dat weigerde ze: haar vader was kort daarvoor in hetzelfde ziekenhuis aan corona overleden. "Ik dacht: als ik doodga, dan liever thuis."

Rits aan klachten

Maar ze overleefde, na weken doodziek te zijn geweest. Daarna leek het beter te gaan, als was ze wel erg benauwd. Ze kreeg drie Prednisonkuren, maar zonder succes. Ze somt op: "Ik heb daarnaast al een jaar lang continu koorts, concentratieproblemen, slecht zicht, ik proef en ruik nog altijd weinig, ik heb spierslapte, mijn hartslag is veel te hoog, mijn bloeddruk te laag, en het lijkt wel alsof ik alzheimer heb: als ik iets niet meteen opschrijf, dan vergeet ik het." Bij een inspanningstest bleek dat ze op 30 procent zat van een gezonde vrouw van haar leeftijd.

Zolang er geen manier is om te genezen, hoeft Diede geen hulp van een fysiotherapeut of arts. "Ik kies ervoor om vooral goed naar mijn lichaam te luisteren. Van een vriendin hoorde ik dat fysiotherapie haar klachten juist verergerd had, dat wil ik niet. En ik probeer het positief te benaderen: ik heb geleerd om rust te nemen, keuzes te maken en te voelen wat voor mij goed werkt, in plaats van alsmaar door te denderen zoals ik deed voor ik ziek werd."

Naar die manier om te genezen wordt gezocht, zeggen De Jong en Olde Loohuis allebei. Er zijn voorzichtige resultaten van een studie in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten, waaruit zou blijken dat een coronavaccin bij ongeveer één op de drie patiënten met long covid helpt. "Dat klinkt logisch", zegt Olde Loohuis: "Door een heel klein beetje van dat virus in te spuiten, komt het afweerproces opnieuw op gang en krijgt het lichaam misschien wel door dat het virus al weg is."

Vaccins

De Jong is nog wel voorzichtig. Hij heeft 'na lang leuren' van het ministerie van VWS vaccins gekregen om de groep ex-Covidpatiënten die hij volgt te vaccineren en onder meer te kijken of hun klachten daardoor verminderen. "Het nadeel van de studie die al gedaan is, is dat er geen controlegroep was. Er waren geen mensen die long covid hadden en het vaccin niet hebben gekregen." 

"We weten daarom niet of de mensen die na vaccinatie minder klachten hebben, zich ook beter hadden gevoeld zonder vaccin, of dat het misschien een placebo-effect was. Hopelijk weten we daar over een aantal weken, als de eerste resultaten van ons onderzoek binnen zijn, meer over."