Bienvenida moest naar België voor late abortus doodzieke baby: 'Je voelt je heel crimineel'
De babykamer was al klaar, het was aftellen naar de bevalling. "Maar in twee weken tijd ging ik van een gezonde naar een doodzieke baby", zegt Bienvenida. Dat wilde ze haar kindje niet aandoen, dus besloot ze tot een late zwangerschapsafbreking. Maar daarvoor moest ze naar België. In Nederland is dat strafbaar, tenzij aan allerlei eisen wordt voldaan.
Er gaat geen dag voorbij dat Bienvenida Linscheer (32) niet huilt, zegt ze. Het is vandaag precies vier maanden geleden dat ze beviel van Luke. "Ik denk dat dat de komende tijd nog wel even blijft. Je moet het gaan verweven met de rest van je leven."
Dat gevoel was begin januari nog heel anders. Ze had al een dochtertje van 2 jaar oud en was 30 weken zwanger toen ze voor een routinecontrole naar de gynaecoloog ging. De arts vertelde dat de hersenen van haar zoontje veel te klein waren. Maar de arts zei ook dat het nog alle kanten op kon.
Vreemd onderbuikgevoel
Om erachter te komen hoe ernstig het was, werden ze naar het Erasmus MC in Rotterdam gestuurd waar vier weken van onderzoek volgden. "Ons onderbuikgevoel zei: dit is niet goed."
Dat onderbuikgevoel klopte. Alleen de hersenstam van het jongetje was nog intact. "Zijn hele brein was onderontwikkeld en aangetast. Er zaten gaten in en het was niet goed aangelegd."
Lees door onder kader
Regelgeving late zwangerschapsafbreking in Nederland
Abortus mag in Nederland tot de vrucht buiten het lichaam zou kunnen overleven, staat op de website van de Rijksoverheid. Die grens ligt voor het strafrecht bij 24 weken.
Na 24 weken mag een arts een zwangerschap alleen afbreken om zeer zwaarwegende medische redenen, bijvoorbeeld als de ongeborene niet levensvatbaar is. Artsen moeten zich daarbij houden aan zorgvuldigheidseisen bij late zwangerschapsafbreking.
Een arts moet zo'n afbreking melden bij een beoordelingscommissie. Die onderzoekt of er is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen en adviseert het Openbaar Ministerie of dat zo is. In principe is een afbreking strafbaar, maar het OM kan beslissen om niet tot vervolging over te gaan.
De beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bestaat sinds 2016 in de huidige vorm. Sindsdien worden jaarlijks gemiddeld drie tot vier meldingen gedaan. Tot nu toe leidde dat tot nul vervolgingen.
Eerst was het nog de vraag of hij levensvatbaar was. Dat bleek zo te zijn, maar van ontwikkeling zou nauwelijks sprake zijn. "Hij had een onbehandelbare vorm van epilepsie. Bij elk insult zou hij steeds meer schade krijgen aan zijn hersenen. Hij zou kunnen ademen en met zijn ogen knipperen. Luguber gezegd zou hij een kasplantje zijn."
Totaal overstuur verliet Bienvenida die dag het ziekenhuis. Ze dacht maandenlang met een gezonde baby in haar buik rond te hebben lopen. "Hoe kan het dat we in twee weken tijd naar een doodzieke baby zijn gegaan die geen kwaliteit van leven heeft? Je valt in een gat. Het is afschuwelijk. Je voelt je verdrietig, en je voelt onmacht."
Bienvenida en haar man wisten al snel dat ze abortus wilden, want een leven zonder kwaliteit wilden ze niet voor hem. "We willen niet een kindje dat niks meekrijgt, zijn hele leven afhankelijk is van de medische wereld. En daar ging het wel naartoe."
De artsen waren het daarmee eens. De neuroloog sprak van ondraaglijk lijden. "Maar ze zeiden ook: we kunnen je niet verder helpen, want dat mag niet van de wet. Het kindje is levensvatbaar, dus we mogen niet actief ingrijpen."
De enige optie was volgens hen een non-interventiebeleid. Dat betekent dat er niet wordt ingegrepen als er tijdens de zwangerschap of na de bevalling complicaties optreden.
'Je voelt je crimineel'
En dus weken Bienvenida en haar man na een tip van een arts uit naar België. In België wordt de situatie vooraf voorgelegd aan een ethisch comité. Op die manier is vooraf al duidelijk of er zorgvuldig wordt gehandeld.
Bij 34 weken zwangerschap kwamen ze aan in het Universitair Ziekenhuis Gent. "Je voelt je heel crimineel. Je denkt: ik doe iets illegaals, ik ga naar het buitenland om te onderzoeken of ik mijn baby kan laten overlijden. Dat is bizar. Je baby is heel levendig in je buik en ondertussen ben je bezig met de vraag: hoe zorgen we dat hij zo snel mogelijk overlijdt zonder dat hij moet lijden?"
Lees door onder kader
Hoogleraar verloskunde: 'Angst onder artsen onnodig'
Hoogleraar verloskunde Eva Pajkrt, sinds 2016 voorzitter van de beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging, vindt het jammer dat er vrouwen zijn die uitwijken naar België. Volgens haar is de Nederlandse abortuswetgeving heel coulant.
Maar ze weet ook dat er angst is onder artsen voor het oordeel van de commissie en voor vervolging, zegt ze. "Een late zwangerschapsafbreking moet eerst langs een commissie. Die beoordeelt of er zorgvuldig is gehandeld en adviseert het OM. De zaak is pas afgehandeld als het OM de zaak seponeert."
Die angst is volgens haar niet nodig. "Als aan alle kaders en randvoorwaarden wordt voldaan is het daarmee klaar." De commissie wil die angst wegnemen. Onder meer door voorbeeldcasussen op de website te publiceren.
"Dan hebben artsen wat houvast in welke gevallen het is goedgekeurd. Ze mogen de optie tot afbreking ook altijd benoemen bij een patiënt en kunnen bij twijfel een second opinion vragen aan een ander team van artsen." Bovendien mogen artsen doorverwijzen naar België als afbreking in Nederland niet haalbaar is.
Of ze vindt dat toetsing vooraf, zoals dat in België gebeurt, in Nederland ingevoerd zou moeten worden, wil ze niet zeggen. "De regeling wordt nu geëvalueerd en ik vind het aan de onderzoekers om daar iets over te zeggen."
In Gent werd het stel goed opgevangen, vertelt ze. Hun werd uitgelegd dat ze helemaal niet strafbaar waren. "Zij bevestigden nog eens: het is 100 procent zeker dat het om een zeer ernstig gehandicapt kindje gaat."
Ze kozen liedjes voor zijn afscheid
Ze kregen zes dagen bedenktijd en in de tweede week van februari was het zover. Ze zagen hun zoontje Luke nog één keer op een echo om zo goed mogelijk afscheid te kunnen nemen. "We wilden hem nog een keer levend zien. We zagen nog één keer zijn hartje kloppen."
Op de dag van de bevalling spraken ze met hem. Ze legden hem uit wat ze gingen doen en waarom. "We hebben al onze angsten uitgesproken en onze liefde. Dat we hoopten dat hij het ons niet kwalijk nam. Dat we het uit liefde deden." Ze kozen liedjes voor zijn afscheid. "Hij reageerde daarop. Hij schopte de hele tijd."
Voor de bevalling was ze heel bang, vertelt ze. Het hartje van de baby werd stilgelegd door kalium in zijn hartstreek te spuiten. "Je bent nieuwsgierig omdat je eindelijk je kindje gaat ontmoeten. Maar je vraagt je ook af: hoe is dat dan? Hij is dood. Is hij koud, slap, stijf? Ik was echt heel bang. Toen ik mocht gaan persen merkte ik: ik wil niet."
Om 17.55 uur kwam Luke dan toch ter wereld. De bevalling verliep zoals een bevalling van een levend kindje, zegt ze. Het persen, de aanmoediging van verloskundigen. Maar erna: stilte. "Normaal hoor je opluchting. Je kind huilt dan. Nu was het gewoon stil. Je voelt trots, want je ziet je zoontje, maar je bent ook kapot van verdriet en hebt pijn. Ik was voornamelijk uitgeput omdat dit het einde was van al die weken onderzoek. Luke was een prachtig ventje. Hoe kan het nou zijn dat het in dat hoofd zo kapot is?, vroeg ik me af."
Eenmaal in Nederland lag hij thuis in de box, tot de uitvaart. "Het is heel fijn dat we hem bij ons hadden. Hij lag in een rieten mandje met koelelementjes in de box. Ik heb ook met hem op de bank gezeten en gekroeld, net zoals met een normale baby. Ik heb hem van top tot teen bestudeerd. Dat was voor mij heel waardevol om op die manier herinneringen te maken."
Die box is nu een herdenkingsplek geworden. Alle bloemen van de uitvaart liggen erin, samen met een potje as, een lokje haar en zijn omslagdoek.
Terwijl ze in het rouwproces zat, kwam ze erachter dat Nederland wél regelgeving heeft rond abortus na 24 weken zwangerschap. "Hoe kán het dat die door mijn artsen niet besproken is met ons? Mijn vermoeden is dat er veel angst zit voor vervolging."
In april begon ze daarom de pagina De Wet van L.E.F. Ze wil ouders zoeken die hetzelfde meemaakten als zij en het onderwerp onder de aandacht brengen, zodat dit soort leed andere ouders bespaard kan blijven. Volgens haar moet de regeling in Nederland worden aangepast. "Het zou een hoop uitmaken als het strafbare deel wegvalt. Dan zou er niet zoveel angst zijn bij artsen."
De huidige regeling wordt dit jaar geëvalueerd, volgend jaar volgt een rapport, en Bienvenida wil erover meepraten. Onlangs bereikte ze daarin de eerste mijlpaal: ze werd geïnterviewd door de onderzoekers die de evaluatie uitvoeren. "Ik hoop zoveel mogelijk ouders te betrekken bij de evaluatie zodat er zoveel mogelijk verhalen worden gehoord. En er dus ook meer draagvlak voor een verandering ontstaat."
Ze wil ook het taboe van het onderwerp afhalen. "Ik voelde me heel eenzaam toen ik de keuze maakte en naar België ging. Maar het is niks om je voor te schamen. Je doet iets uit liefde. Ik wil dat de informatie over deze regeling net zo toegankelijk wordt als informatie over de regeling voor abortus tot 24 weken."
Als de dag er komt dat de regels worden aangepast, springt ze een gat in de lucht. "Dan is dit alles nog ergens goed voor geweest. Dan heeft Luke hier nog iets aan bijgedragen. Hij is hier nooit levend op aarde geweest, maar hij heeft dan wel voor een mega-aardverschuiving gezorgd."
