Rita's kinderen hebben bizarre eetstoornis arfid: 'Elke hap moet je er in sméken'

Op een hoorzitting van de Gezondheidsraad over eetstoornissen staat arfid nu 'eindelijk' op het programma.

"Anorexia loopt ongeveer tien jaar op ons voor, we hebben nogal wat duidelijk te maken aan de maatschappij", zegt Rita Maris. Met haar twee zoons die arfid hebben en twee boeken op haar naam is ze een ervaringsdeskundige. Ze is door de Gezondheidsraad uitgenodigd om maandag een presentatie te houden over de onbekende eetstoornis.

De Gezondheidsraad is bezig met het verzamelen van kennis over eetstoornissen, het vroeg opsporen daarvan en de complexe zorg die patiënten nodig hebben. Dat er nu aandacht is voor arfid, naast de bekende eetstoornissen als anorexia en boulimia, is voor Maris het teken dat de aandoening eindelijk op het hoogste overheidsniveau serieus genomen wordt.

'Trauma's van de dwang'

Ze heeft haar voordracht al klaarliggen. "Ik ga beginnen met het schrijnende verhaal van een meisje van 17 dat soms tegen haar ouders zegt dat ze nooit meer wakker zou willen worden. Ze is opgenomen geweest in allerlei klinieken."

Zoals het zo vaak gaat, vertelt Maris, dachten dokters eerst dat het een gedragsprobleem was, dat ze aangepakt moest worden. "Ze hebben haar gedwongen te eten, onder dwang werd een sonde in haar keel geplaatst. Dit meisje heeft zoveel trauma opgelopen dat geen behandeling meer aanslaat."

Niet kunnen of durven eten

• Arfid staat voor avoidant/restrictive food intake disorder: wie aan deze eetstoornis lijdt, wil of durft bepaald voedsel niet te eten 
• Meestal is er geen focus op afvallen of gewicht, maar speelt er een angst voor wat bepaald soort eten met je lichaam doet, dat je stikt bijvoorbeeld. Soms is er een lichamelijke oorzaak aanwezig (zoals niet goed kunnen slikken). Ook kan deze eetstoornis samengaan met autisme. 
• Gedragstherapie is de belangrijkste behandeling. 
• Specifiek onderzoek in Nederland over het aantal mensen met arfid is nog nooit gedaan. Naar schatting zou het gaan om 150.000 kinderen en 130.000 volwassenen.

Bron: WEET en Thuisarts 

Als de ouders van het 17-jarige meisje eerder hadden geweten dat het om arfid ging, had ze met succes behandeld kunnen worden. Daar is Rita Maris van overtuigd. "Dit gebeurt nog veel te veel: ouders gaan naar de huisarts met bijvoorbeeld een kind dat alleen maar patat eet, 's morgens, 's middags en 's avonds. Het kind ziet er prima of zelfs dik uit, maar je weet als ouder dat het vitamines en belangrijke voedingsstoffen tekort komt. Ik hoor verhalen dat huisartsen dan toch zeggen: 'Met de groei en het gewicht is niets mis, kom maar terug als je kind ondergewicht heeft'."

Daarom is het zo belangrijk dat artsen arfid kennen, zegt ze. Anders duurt het zo maanden of jaren voor ze erachter komen dat het iets anders is dan een opvoedkundig probleem. Kostbare tijd, want bij SeysCentra, met specialisten in het behandelen van arfid, is de wachttijd inmiddels opgelopen tot anderhalf jaar.

Extreem bang om te proeven

Het voelt als falen als je als vader of moeder je kind niet aan het eten kunt krijgen, vertelt Maris. Twee van haar kinderen ontwikkelden arfid, bij haar jongste komt dit door zijn autisme. Van cadeautjes tot 'meteen na het eten naar bed', ze heeft alles uit de kast getrokken om haar oudste zoon aan het eten te krijgen, maar hij was extreem bang om iets te proeven. 

"Je ziet je kind steeds magerder worden en dan kom je op het punt dat je het opgeeft. Dan ben je blij dat hij tenminste íets eet." Bij haar zoon was dat witbrood met hagelslag, drie keer per dag, tien jaar lang. In het ziekenhuis werden ernstige tekorten geconstateerd. Hij moest vitamines krijgen en meteen worden bijgevoed. Maar calorierijke drinkvoeding geven, ging natuurlijk niet.

Kinderfeestjes, logeren, verjaardagen, traktaties op school. Het werd allemaal een probleem. 

Uiteindelijk bracht het tv-programma Bizarre Eters het gezin van Maris op het spoor van arfid. "Mijn zoon herkende zichzelf in de volwassenen die huilend wegrenden als ze iets moesten proeven. Maar we zagen ook dat er hulp bestond en dat hij er vanaf kon komen."  

Het jongste kind van Maris, Daniël, leek als baby van zeven maanden te stikken als hij brood te eten kreeg. "Ik dacht: niet weer na tien jaar ellende. Ik heb meteen hulp gezocht." Maar als jongetje van 7 eet hij nu nog bijna alleen maar vloeibaar voedsel. Kauwen zit er nog altijd niet in. "Elke hap moet je er in sméken. Hij heeft geen hongerprikkel, al zou je hem de hele dag niets geven, het interesseert hem niet."

Na ruim vijf jaar therapie is Daniël gewend aan brood, maar één soort uit dezelfde winkel en met chocoladepasta. "Zodra het ritme verandert, door vakantie bijvoorbeeld, wordt het eten weer lastig. Brood, de speciale kaakjes en chips die hij wel lust, wil hij nu ook niet. Hij is kilo's afgevallen. Ik ben heel blij dat de school weer begint."

Een ander probleem, ook voor andere patiënten met arfid: nieuwe verpakkingen. "Dan is het vertrouwen weg en dan eet hij het niet meer. Zo is ook het zakje knijpfruit in de smaak peer en appel niet langer een optie."

'Boom van een vent'

Een intensieve therapie waarbij haar zoontje voor lange tijd uit huis zal moeten en moet worden opgenomen, is de hoop van Rita Maris. Nu is Daniël daar nog niet klaar voor, vanwege zijn sociaal-emotionele achterstand. Zo'n zelfde behandeling heeft haar oudste zoon veel goeds gebracht. Hij is inmiddels 16, lust alles en is uitgegroeid tot een 'boom van een vent'.