Weten dat je doodgaat is moeilijk, daarom komt er meer aandacht voor palliatieve zorg
Stichting KWF Kankerbestrijding gaat verpleegkundigen nascholing geven over hoe ze met mensen moeten omgaan die te horen hebben gekregen dat ze doodgaan. En dat is broodnodig, vinden experts en patiënten. "Goede palliatieve zorg bieden is even belangrijk als iemand kunnen reanimeren."
Sander de Hosson ziet de jonge vader, in de 40, nog in zijn spreekkamer zitten. De Hosson, longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, vroeg hem: 'Weten je kinderen dat je doodgaat?' De man schoof ietwat ongemakkelijk heen en weer op zijn stoel, en zei toen (kraak in zijn stem): 'Dat durf ik ze niet te vertellen.'
Opluchtend
Toen stelde De Hosson voor: neem je kinderen eens mee naar het spreekuur. "Nadat hij dat deed, kwam in mijn spreekkamer de aap uit de mouw: de kinderen wisten al láng dat papa ziek was. 'Maar papa durft het er niet over te hebben', zeiden ze. Het was voor iedereen opluchtend dat het uitgesproken was dat die dood eraan zou komen."
En dat, zegt De Hosson, is nou precies een onderdeel van palliatieve zorg dat vaak wordt vergeten. Praten over die dood, het aangaan van gesprekken, kijken wat de patiënt nodig heeft, en zijn of haar omgeving. "We gaan nog steeds te veel uit van het klassieke beeld van de geneeskunde: artsen en verpleegkundigen zijn er om mensen beter te maken", zegt De Hosson.
"Maar vijftig procent van alle mensen met kanker, gaat daar uiteindelijk aan dood. En dan hebben we het nog niet eens over al die andere ziekten waar mensen niet van kunnen genezen: ALS, dementie. We moeten daar meer aandacht voor hebben, voor die laatste fase."
Hoe het voelt
Een tussenland. Zo noemt Jannie Oskam (68) de plek waar ze belandde nadat ze drie jaar geleden te horen kreeg dat ze borstkanker had. Uitgezaaid. Niet meer te genezen. Dodelijk, dus, uiteindelijk: maar nu nog niet. "Als je ongeneeslijk ziek bent, voelt het alsof je in een land bent waar je de taal niet kent, de weg niet weet, de mensen niet kent", vertelt ze. "En je moet het daar maar mee doen, want je bent er nou eenmaal."
Dat uitzoeken, dat lukte haar 'aardig, maar wel met vallen en opstaan'. Ze zocht zelf al vrij snel hulp bij een palliatief team, met een verpleegkundige van de thuiszorg en een geestelijk begeleider die haar hielp uit te zoeken: hoe wil ik leven in de tijd die me nog gegeven is?
"Maar je moet maar net geluk hebben dat je de juiste mensen binnen en buiten het ziekenhuis vindt. Ik kreeg het niet aangeboden, maar ik wist de weg. Als je niet weet dat palliatieve zorg bestaat, dan komt het vaak niet in je op. En dan kun je je heel eenzaam voelen, want veel mensen kunnen ook niet hun eigen omgeving terecht."
Basiscursus
KWF start een pilot waarbij verpleegkundigen een basiscursus krijgen over hoe ze palliatieve zorg kunnen aanbieden. In eerste instantie gaat het om de nascholing van zorgverleners die in ziekenhuizen op de oncologieafdeling werken, na de pilot zal een groter en breder 3-jarig educatieprogramma worden uitgerold, in samenwerking met onder meer het Amsterdam UMC en en zorgplatform Carend.
En dat is nodig, stelt de organisatie: KWF haalt een onderzoek uit 2018 aan, uitgevoerd door het NFK, een koepelorganisatie van twintig kankerpatiëntenorganisaties. Daaruit blijkt dat 28 procent van de patiënten na het slechtnieuwsgesprek hulp mist.
Palliatieve zorg is meer dan alleen een beetje morfine geven, stelt De Hosson. "Veel mensen denken aan pijnbestrijding als ze de woorden 'palliatieve zorg' horen. Maar morfine helpt niet hoor, als mensen doodsangsten hebben. Of als het gezin om de patiënt heen vastloopt."
Veel pijn
Als voorbeeld noemt hij een patiënt met ongeneeslijke longkanker die veel rugpijn had. "Op foto's zagen we dat ze wervelinzakkingen had, dus wij gaven haar een flinke dosis morfine. Hielp niet. Ik wist het echt even niet meer: waar kwam die pijn toch vandaan?"
De Hosson besprak zijn zorg met het palliatieve team in het ziekenhuis. De geestelijk verzorger zei: 'Ik loop wel even mee.'
"En toen gebeurde er iets bijzonders." De Hosson zag hoe de verzorger de hand van de patiënt vastpakte. "Ze vroeg niet: 'Hoe gaat het met de pijn', of 'Hoe gaat het met de rug', maar ze vroeg: 'Hoe gaat het met ú?'"
De vrouw worstelde met een conflict met haar dochter. Er volgde een gesprek, en daarna opluchting. "De dag erna was de rugpijn verdwenen."
Voor de cursus deelde KWF, na gesprekken en onderzoek, de palliatieve zorg in vier domeinen in: het lichamelijke domein, het geestelijke, aandacht voor de omgeving van de patiënt en aandacht voor de zingeving: wat wil de patiënt nog?
Vertellen
Voor Jannie Oskam is dat: tijd met haar gezin doorbrengen, en aan iedereen vertellen waarom palliatieve zorg nodig is. Patiënten die nu, vandaag, te horen krijgen dat hun leven snel eindigt, laten zien wat mogelijk is. Ze schreef daarom het boek Tussenland, over leven met de dood in je schoenen.
"Het is goed dat zo'n grote organisatie als KWF eindelijk aandacht heeft voor palliatieve zorg", zegt Yvonne Engels, hoogleraar zingeving in de gezondheidszorg aan het Radboud UMC. "Palliatieve zorg is net zo belangrijk als reanimatie. Want weet je? De dood is slechts een moment. Ook de mensen die weten dat ze binnenkort doodgaan, willen leven."
Engels doet veel onderzoek naar palliatieve zorg, en merkt onder zorgverleners en mantelzorgers dat ze het vaak moeilijk vinden om met ongeneeslijk zieke patiënten te praten over het feit dat hun leven niet eeuwig duurt. Uit onderzoek van Nivel in 2020 onder zorgverleners blijkt dat bijna twee derde zich onvoldoende geschoold vindt op het gebied van palliatieve zorg.
Het gaat volgens Engels inderdaad al mis op de opleiding. "Er komt steeds meer aandacht voor communicatie, wat goed is, maar die wordt vaak beperkt tot een slechtnieuwsgesprek. De periode daarna wordt vergeten."
Tussen neus en lippen door
Engels en haar collega's analyseerden gesprekken die oncologen hadden met patiënten die ongeneeslijk ziek waren, maar wel levensverlengend behandeld zouden worden. "Daaruit bleek dat veel patiënten niet direct, maar vaak tussen neus en lippen door aangeven waar ze behoefte aan hebben."
Zo herinnert Engels zich een patiënt die over een nieuwe, experimentele behandeling begon. De arts reageerde daarop met: "Maar de behandeling die je nu krijgt, werkt toch goed?" Engels: "Daarmee ga je niet in op de angsten of zorgen van de patiënt."
Wat ze ook vaak ziet: verpleegkundigen hebben niet genoeg tijd om stil te staan bij de patiënt, of durven niet in te gaan op een gesprek over de dood omdat ze bang zijn dat ze het A, niet kunnen of B, dan in tijdsnood komen. "De druk is hoog op verpleegkundig personeel", stelt Engels, "maar eigenlijk zien we in de praktijk dat die gesprekken over wat hen bezighoudt, over hun leven en over de dood, niet heel lang hoeven te duren."
De Hosson beaamt dat. Hij hoort veel mensen met bijvoorbeeld longkanker of COPD zeggen dat ze bang zijn om te stikken. "Die angst kan ik heel makkelijk wegnemen, omdat we weten: de kans dat je uiteindelijk overlijdt aan verstikking, is héél klein. Zelfs zo'n kort gesprek, kan zo veel verlichting geven."