Zij leven met lyme: 'Lag schreeuwend van de pijn in een donkere kamer'

Elk jaar worden ongeveer 1,5 miljoen mensen door een teek gebeten. Dat leidt tot ongeveer 27.000 gevallen van de ziekte van Lyme per jaar. En de kans is groot dat dit nog maar het topje van de ijsberg is, want de ziekte kan lastig te herkennen zijn en het duurt vaak jaren voordat patiënten de diagnose krijgen – áls ze die al krijgen. Eva, Lidewij en Lisanne kunnen daar alle drie over meepraten.

"Een teek wegkrabben is precies wat je níét moet doen"

Lisanne van der Vaart (31) liep achttien jaar geleden de ziekte van Lyme op tijdens een kampeervakantie in Frankrijk en ondervindt daar nog dagelijks de gevolgen van.

"We gingen elk jaar kamperen in Frankrijk, ik sliep in een tentje. Op een dag werd ik wakker met een dingetje bij mijn lip. Ik krabde het weg – wist ik veel dat het een teek was? Een teek wegkrabben is precies wat je níét moet doen, want dan laat-ie zijn hele maaginhoud inclusief mogelijke ziekteverwekkers in je los, maar ik had nog nooit gehoord van de ziekte van Lyme.

Ik zou er nooit meer aan hebben gedacht, ware het niet dat er een paar maanden later ineens rode kringen op mijn handen verschenen. Die kenmerkende kring waar veel mensen wel van weten, kan dus ook op een andere plek verschijnen dan de plaats waar de teek zat. Daarbij kreeg ik allerlei vage klachten. Ik werd verkouden, ontzettend moe, een beetje grieperig. Kreeg hoofdpijn, nekpijn en concentratieproblemen. En sindsdien ben ik eigenlijk nooit meer beter geworden."

"Door de jaren heen werd het alleen maar erger. Natuurlijk ging ik naar de dokter, maar die kon in eerste instantie niets vinden. Later kreeg ik een auto-immuunziekte aan mijn schildklier, een chronisch vitamine-B12-tekort en epilepsie. Die dingen werden wel serieus genomen, maar artsen snapten niet waar dat plots allemaal vandaan kwam.

Ondertussen werd ik zieker en zieker, ik kreeg steeds meer pijn. Ik heb zeven jaar gedaan over de havo en terwijl al mijn klasgenoten daarna gingen studeren, was ik daar gewoon niet toe in staat. Fysiek niet, maar ook mentaal niet – mijn geheugen liet het afweten."

Hoogste dosis pijnstillers

"Zes jaar geleden was ik op mijn allerziekst. Ik woog nog maar 49 kilo en lag de hele dag in een donkere kamer. Schreeuwend en huilend van de pijn, terwijl ik aan de hoogste dosis pijnstillers zat. Ik had overal pijn, vooral in mijn hoofd. Naar de wc lopen was al geen optie, daarom had ik een camping-wc’tje naast mijn bed staan. Ik zat er helemaal doorheen, wilde niet meer leven. Ik heb serieus euthanasie overwogen."

Heb jij vragen over zelfdoding?

Stichting 113: bel 113 of 0800-0113 (gratis), of anoniem via de chat op de website 113.nl 

24 uur per dag bereikbaar, 7 dagen per week 

"In Nederland had ik al veel behandelingen ondergaan, maar die eindigden allemaal met de conclusie dat ze me niet verder konden helpen. Daarop besloten mijn ouders dat we onze toevlucht moesten zoeken tot Duitsland. Daar was het mogelijk een stamcelbehandeling te ondergaan. We zijn erheen gereden in een busje, ik heb een groot deel van de reis geslapen op een matrasje achterin. Ik wist niet of ik de reis zou overleven, maar dat maakte me op dat moment niet meer uit."

16 uur per dag slapen

"De stamcelbehandeling om mijn immuunsysteem te verbeteren, heeft veel geholpen. Ik ben nog steeds ziek en beperkt, maar niet meer zo extreem als toen. Het gaat een stuk beter. Ik slaap ongeveer 16 uur per dag. Fysiek ben ik nog tot weinig in staat; lange stukken lopen lukt niet, en een normale fulltimebaan zit er echt niet in. Ik ben 100 procent afgekeurd.

Wel heb ik een blog waar ik 2 tot 4 uur per week aan werk en een groot deel van mijn inkomen mee verdien. Veel meer lukt niet, want ik heb nog pijnklachten, geheugenproblemen en moeite met het verwerken van prikkels. Verder kan ik slecht tegen licht, geluid en geuren. Ik hoop dat het de komende jaren beter wordt, maar dat is lastig te zeggen met deze ziekte."

"Als je spieren uitvallen en je hart doet moeilijk, wordt het heel spannend"

Lidewij Boeken (33), lymepatiënt en bestuurslid bij de Lymevereniging, kreeg de diagnose zo’n vijftien jaar te laat, zegt ze.

"Het moet zo rond mijn 10de zijn geweest dat ik de ziekte heb opgelopen. Ik ben destijds meerdere keren door teken gebeten. Toen al ontstonden vage klachten, die door de jaren heen steeds duidelijker werden. Ik had altijd wel wat. Rusteloze benen, hoofdpijn, benauwdheid.

Op mijn 15de ben ik half verlamd geweest aan mijn benen. Later kreeg ik last van tremoren, ongecontroleerd trillen, ernstige zenuwpijnen, spieruitval, spierzwakte, hartritmestoornissen, epilepsie en heel ernstige vermoeidheid. En ik ben een periode verlamd geweest aan mijn tong, waardoor ik niet kon praten, eten of drinken. Op een gegeven moment was ik volledig bedlegerig, ik kon alleen maar in een donkere kamer liggen, zonder geluid. Er was van alles aan de hand, maar het is door artsen lange tijd niet herkend als de ziekte van Lyme."

Vergevorderd stadium

"Pas in 2012 kreeg ik de diagnose neuroborreliose (lyme in je zenuwstelsel, red.), stadium 3, met co-infecties. Aan de ene kant was ik blij dat ik nu wist wat het was. Ik dacht: mooi, dan stoppen we er een pilletje in en dan word ik beter. Maar zo werkt het helaas niet. Zeker niet als de ziekte al in zo’n vergevorderd stadium is als bij mij.

De diagnose is uiteindelijk in Duitsland gesteld, omdat ik aan de laatste arts naar wie ik werd doorverwezen zelf heb gevraagd of het de ziekte van Lyme kon zijn. Dat was inderdaad goed mogelijk, zei hij, maar hij adviseerde me dat in Duitsland te laten uitzoeken omdat daar veel meer expertise is op dit gebied. Dat heb ik gedaan."

"De Duitse lymespecialist bij wie ik terechtkwam, heeft de boel aangepakt met een zeer intensieve behandeling; een heleboel pillen en jarenlang dagelijks een infuus met antibiotica. En nog steeds ben ik in behandeling, nu via de beste lymespecialist in Amerika. In mijn geval is dat levensreddend geweest. Ik was echt ernstig ziek. Als je spieren uitvallen en je hart moeilijk doet, wordt het heel spannend. Lyme is een multisysteemziekte die alles kan aanvreten. Je kunt er in het ergste geval zelfs aan komen te overlijden."

Jaren wachten op de juiste diagnose 

"Een van de problemen van lyme is dat er geen betrouwbare testen voor bestaan. En hoewel het RIVM jaren geleden al kenbaar heeft gemaakt dat die bloedtest alleen niet doorslaggevend mag zijn bij het stellen van de diagnose, lijken veel Nederlandse artsen daar niet van op de hoogte te zijn. Als de test negatief is heb je het niet, is vaak het idee. Terwijl je ook moet kijken naar de gezondheidsklachten en de ziektegeschiedenis.

Door dat gebrek aan kennis – en ook doordat de symptomen nu eenmaal erg uiteenlopen en vaak lijken op die van andere ziektes – duurt het soms jaren voordat mensen de juiste diagnose krijgen. En dan is het soms in zo’n ver stadium dat het nog maar de vraag is wat er te redden valt."

"Mijn situatie is gelukkig echt verbeterd. Als ik kijk naar waar ik vandaan kom, gaat het fantastisch. Maar als ik mijn leven vergelijk met dat van gezonde leeftijdsgenoten, ben ik echt nog ernstig ziek. Werken kan ik al jaren niet meer. Ook mijn beste dagen breng ik voor een groot deel liggend door en als ik ergens heen wil, ben ik aan een rolstoel gebonden.

Ik heb alles opnieuw moeten leren. Zitten, mijn arm boven mijn hoofd tillen, mijn voet bewegen, opstaan, staan, lopen. Dat kon ik allemaal niet meer. Dus ja, ik kom van heel ver. Als ik stabiel blijf ben ik daar al heel dankbaar voor, maar ik hoop natuurlijk dat het nog iets beter wordt. Elke procent verbetering is mooi meegenomen."

"Ik probeer alles uit de dag te halen, al is het op mijn tandvlees"

Eva Groeneveld (41) weet sinds een jaar of tien dat ze de ziekte van Lyme heeft en heeft daarnaast nog een andere, erfelijke ziekte.

"De ziekte van Lyme is normaal gesproken al moeilijk vast te stellen, en bij mij al helemaal. Omdat ik het Ehlers-danlossyndroom (EDS) heb, een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd, was het onduidelijk welke klachten nou waarbij hoorden.

De klieren in mijn nek waren altijd opgezet, ik had vaak keelpijn, was duizelig, vreselijk moe, had pijn in mijn gewrichten – dat kon ik nog toeschrijven aan EDS. Maar het heftige nachtzweten en mijn wazige brein, waardoor ik half stoned de wereld in keek en ontzettend vergeetachtig was, die moesten toch worden veroorzaakt door iets anders."

"Toen ik op een dag een lijst zag met mogelijke symptomen van de ziekte van Lyme, viel alles op z’n plek. Ik kon ze bijna allemaal afvinken. Een bloedtest in Duitsland bevestigde dat ik het heb. Maar met die wetenschap schiet ik helaas weinig op; een goede behandeling is er niet.

Het beperkt me ontzettend in mijn leven, dat vind ik het zwaarst. Het is nu 11.00 uur ’s ochtends en ik lig weer op bed, ik heb alleen even de hond uitgelaten en ik ben weer kapot. Ik heb ook vaak pijn, kom slecht uit mijn woorden, ben vergeetachtig. Werken kan ik niet, ik ben 100 procent afgekeurd. Dat is pittig."

Geen peil op te trekken 

"Desondanks probeer ik alles uit de dag te halen, al is het soms op mijn tandvlees. Er zijn dagen dat ik me heel goed voel, dan kan ik zo naar een festival of de sportschool gaan. Andere dagen kan ik mijn ene voet niet voor de andere zetten. Er is geen peil op te trekken.

Voor mensen die wat verder van me af staan is dat lastig te begrijpen, dat ze je wel sporadisch in de kroeg zien staan maar tegelijkertijd horen dat je niet kunt werken. En dat snap ik eigenlijk ook wel. Ik zie er niet ziek uit, verzorg mezelf goed. Mensen zien niet hoeveel pijn ik heb en hoeveel tijd ik noodgedwongen rustend doorbreng."

Waar moet je op letten na een tekenbeet?

Lidewij Boeken van de Lymevereniging wil graag wat misverstanden de wereld uit helpen. Deze 5 dingen zijn belangrijk om te weten:

• Hoe eerder je de teek verwijdert, hoe beter: "Vaak wordt ten onrechte beweerd dat je pas besmet kunt raken als een teek 24 uur heeft vastgezeten. Het kan al daarvoor."
• Ook zonder rode kring kun je lyme hebben opgelopen: "Als je de rode kring hebt, heb je sowieso lyme. Maar de helft van de lymepatiënten heeft nooit zo’n rode kring gehad. Wees je daarvan bewust."
• Je kunt je beschermen tegen teken: "Veel mensen weten dat niet, maar er zijn tekenwerende sprays te koop. Dat is uiteraard geen garantie en je moet jezelf en je kinderen nog steeds iedere avond checken op teken, maar het is in ieder geval iets."
• Verwijder de teek op de juiste manier: "De Lymevereniging verkoopt een tekenkaart, een soort pasje ter grootte van een pinpas. Daarmee kun je teken makkelijk en veilig verwijderen. Doe het in ieder geval nooit met alcohol of pepermuntolie, want dan spuugt zo’n teek zijn hele maaginhoud in je bloedbaan, inclusief alle ziekteverwekkers die hij bij zich draagt."
• Teken zitten overal: "Niet alleen in het bos of het park, maar ook in de achtertuin of op het terras. Veel mensen lopen een teek op rondom huis."

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zet nog een aantal feiten & fabels op een rij.