Eén tekenbeet en het leven van zanger Pete Philly lag in duigen: 'Ik voelde me beroofd'

Heel vaak als zanger Pete Philly (39) geïnterviewd wordt, gaat het pakweg twee minuten over de ziekte lyme. Over de jaren dat hij doodop was, maar niet kon slapen. Hoofdpijn had maar niet wist waar het vandaan kwam. Misselijk was en zich afvroeg hoelang dit nog zou duren. Ontstekingen door zijn hele lijf had waar geen antibioticakuur tegenop kon. Ook mentaal ging hij 'fucking alle kanten op'.

"Maar daar gaan journalisten vaak niet op in. Ze beginnen er kort over en daarna vragen ze naar mijn muziekcarrière en dan is het interview alweer klaar."

Maar in twee minuten vertellen wat hij heeft meegemaakt al die jaren? Onmogelijk. Het zou geen recht doen aan de ellende waar hij zich doorheen moest worstelen. En aan al die andere lymepatiënten die worstelen in met hun ziekte en op bed liggen.

Daarom vertelt Pete nu zijn verhaal. "Ik hoef het er niet altijd over te hebben, het is de zwaarste periode uit mijn leven en ik wil daar niet altijd mentaal naartoe", zegt hij. "Dus als mensen me er vanaf nu naar vragen, dan verwijs ik ze door naar dit verhaal. Ik vertel het nog één keer."

En dat doet hij dus uitgebreid, lang, gedetailleerd, af en toe met een paar flinke scheldwoorden ertussendoor.

Want ja: het was fucked up. Het was klote. Het was pokkezwaar. Maar, de belangrijkste boodschap: hij is er weer. Helderder dan ooit.

Bultje op hoofd

Pete was 14 toen hij met zijn middelbare school naar een schoolkamp ging, in de Ardennen. Hij voelde een klein bultje op zijn hoofd, het bleek een teek. "Ik was niet de enige die er een had", vertelt hij. Hij weet nog dat hij heeft gelachen, met zijn klasgenootjes, want een jongen uit de klas had er een op z’n balzak. "We kregen een watje met alcohol erop om te ontsmetten en dat was dat. Want ja: wat wisten we nou? Er was helemaal niets bekend over de ziekte van Lyme. Niemand maakte zich zorgen."

Dat maakt ook dat Pete en zijn omgeving in het duister tastten toen zijn cijfers – hij zat op het vwo – in de derde klas van negens naar drieën kelderden. "Ik kon me niet meer concentreren, kon niets meer onthouden, was futloos. Had heel veel last van mood swings. Ik heb het altijd afgeschreven als: ik heb heel heftig gepuberd. Als ik nu terugkijk, besef ik pas hoe lyme invloed had op hoe ik me voelde, mentaal en lichamelijk, hoe ik reageerde op dingen, hoe ik relaties aanging met mensen, hoe ik met dingen dealde.

Ondanks de vele ziekenhuisbezoeken en zijn ‘niet te verklaren klachten’, ging Pete studeren, aan het grafisch lyceum en de kunstacademie. Hij was toen al in de ban van hiphop en luisterde naar verschillende hiphopgroepen. Van 2003 tot 2009 vormde hij met een muziekproducer het hiphopduo Pete Philly & Perquisite, ondertussen maakte hij muziek met verschillende bekende artiesten en twee jaar daarna kwam hij met zijn debuutalbum One.

2,5 uur rocken, daarna gesloopt

Pete tourde door Nederland, daarna ging hij naar het buitenland, hij ging als een speer, maar de lyme in zijn lijf ook. "Ik heb tours meegemaakt dat ik de heftigste longontstekingen had. Dan zei ik tegen de dokter: geef me een strip antibiotica, ik moet de show doen." Hij 'rockte' 2,5 uur, sprak daarna nog met zijn fans en dook dan de bus in, op weg naar een andere stad of land.

"Ik heb al die jaren gezegd: ik luister niet naar mijn lichaam. Ik wilde touren, dus dat was mijn prioriteit. Mijn lijf mocht dat niet verzieken."

Pete was net terug van een tour naar Australië, in 2013, toen hij de diagnose kreeg. Daarvóór was hij al met een dokter aan het kijken hoe het kwam dat zijn bijnieren uitgeput waren, en zijn hormonen totaal in disbalans. "Al die jaren wilde ik zo graag weten wat er met me aan de hand was. Je gaat zo aan jezelf twijfelen, je denkt echt: ik ben gek."

Toen kwam er uiteindelijk de diagnose. Lyme. Pas toen dacht Pete terug aan dat schoolkamp. Dat bultje op zijn hoofd. En al die klachten die daarna volgden – die nu ineens een verklaring hadden.

"Lyme is een desastreuze ziekte", zegt Pete. "Echt desastreus. En het is voor iedereen anders, ieder lichaam reageert er anders op. Sommige mensen zijn 'alleen' een beetje moe, anderen raken verlamd, weer anderen gaan hallucineren, hebben altijd ontstekingen. Het is ongrijpbaar." En daarom ook zo lastig te behandelen en diagnosticeren.

Mensen, zoals artsen, maar ook vrienden, bekenden, zeiden tegen hem: hier kom je niet vanaf. Pete zei tegen die mensen, en ook een beetje tegen zichzelf: dat zullen we nog weleens zien.

De ziekte

Een tekenbeet kan de ziekte van Lyme veroorzaken. Meestal geneest deze ziekte na behandeling met antibiotica, maar soms houden mensen onder meer voortdurende pijn, verlammingsverschijnselen, psychische problemen, hormonale problemen, concentratieproblemen en/of extreme vermoeidheid aan over.

Als mensen een of meerdere teken hebben gevonden, moeten zij deze meteen verwijderen en de plek van de beet drie maanden in de gaten houden. Als er een ring- of vlekvormige uitslag ontstaat of koorts optreedt, adviseert het RIVM om naar de huisarts te gaan.

Het was was zwaar. "Lyme hébben is één ding", zegt Pete, "maar Lyme bestrijden is nog wat anders."

Hij volgde allerlei therapieën, diëten. Hij volgde het zogenoemde Epigenar Protocol, om de Lyme-bacteriën te bestrijden. Hij gebruikte wietolie, hij at een jaar lang raw vegan, at drie jaar biologisch, een tijdje vegetarisch, volgde biofotoontherapie, gebruikte een paar jaar antibacteriële kruiden.

Bullshit

"Als je sommige van die therapieën zo uitgelegd krijgt, klinkt het misschien als bullshit. Maar het heeft me geholpen. Er is namelijk niet één algemeen werkende behandeling, of één magische pil. En het is voor iedereen anders, wat werkt en wat niet, dus je moet het uitproberen."

De eerste zeventien maanden waren het zwaarst. "Bedenk je de ergste kater die je ooit hebt gehad, en dan maandenlang. Zonder dat je een druppel alcohol op hebt. Echt: het was een nachtmerrie."

Klauwen met geld

En het kostte klauwen met geld. Tonnen hebben we het over, al die therapieën, en al die jaren niet werken. "Het probleem is, en ik word pissig als ik eraan denk, echt woest: er is geen hulp voor mensen die het hebben. Verzekeraars vergoeden niets, het wordt niet erkend als een echte ziekte, ik ontving geen hulp."

"Er zijn mensen die zelfmoord plegen omdat ze geen hulp hebben. Ik heb niets kunnen claimen. Ik verdiende goed als muzikant, maar al mijn spaargeld, al mijn pensioen, álles heb ik in mijn gezondheid gestopt. Ik was nagenoeg bankroet, mijn vriendin stond me bij."

In totaal is hij zeven jaar van de radar geweest. "Weet je wat het gekke is aan de popcultuur? Ik was er niet meer, ik stond niet meer op het podium, maar mensen hoorden nog wel nog steeds mijn songs op de radio. Dat bleef doorgaan. Dus ik was er, maar ook weer niet."

Hij voelde zich op een gegeven moment gedwongen om aan zijn fans uit te leggen waaróm hij er niet was. Dat deed hij in 2015. “Ik bleef zo lang weg, zei zo vaak ‘nee’ tegen journalisten… Ik heb kenbaar gemaakt dat ik hiermee aan het dealen was, en dat het geen desinteresse was."

Ik stond te trappelen

"Man, ik stond te trappelen om weer van dienst te kunnen zijn. In mijn vak ontvang je applaus, maar los daarvan is het essentieel voor een mens om van dienst te zijn. Dat dat van me werd ontnomen, dat ik niets meer kon, was heel zwaar voor me. Ik was furieus. Ik was zo boos. Ik voelde me zo beroofd.”

Wat hem heeft gered? Hij denkt dat het onder andere zijn verbeeldingsvermogen is geweest. "Dat is een gave. Vergelijk het met iemand die nú 10 kilo te zwaar is, maar wéét: als ik wil kan ik morgen naar de sportschool. Ik hield mezelf voor: dit is tijdelijk. Dit verandert. Ik bleef vasthouden aan mijn potenties."

En aan zijn vrienden, familie, zijn vriendin. "Zij zijn goud waard. Mijn vriendin en ik ontmoetten elkaar toen ik net wist dat ik lyme had. Al die heftige jaren is ze bij me gebleven. Ze had in het begin een vriend, maar daarna vooral een patiënt aan haar zijde."

Maar nu weer een man. Want: Pete is er weer. "Ze zeiden: 'Je komt niet van lyme af'. En here I am. Ik heb weer uitverkochte shows gedaan, ik dans weer, ik ben helderder, de wereld is niet meer wazig."

Ronde twee

Zijn laatste grote show was in de Melkweg, een halfjaar geleden, er stond een Europese tour op de planning. En toen kwam corona. "Ik had nét weer het podium te pakken, en toen was dat podium ineens weer weg." 

Het voelde voor hem een beetje als ‘ronde twee'. "Ik was het al gewend om als zzp’er al mijn geld kwijt te raken, niet geholpen te worden, thuis te zitten en nutteloos te zijn. Ik ben zes jaar thuis gebleven. Welkom in mijn leven."

Maar, als lyme hem iets heeft gegeven, behalve klachten, dan is het een dikkere huid. "Ik weet dat ik kan opkrabbelen. En ik weet dat je nergens op moet rekenen in het leven. Een vriend van mij heeft een raptekst: Geluk is met de dommen, ik ben een slimme jongen, ik reken nergens op. Zo kijk ik er ook naar. Dat klinkt misschien verdrietig, maar het is best wel gezond hoor, om zo te denken. Je weet nooit wat er gebeurt."

Woordvoerder

Hij vertelt veel over lyme, hij ziet zichzelf een beetje als een soort woordvoerder voor de groep patiënten die niet gehoord worden. "De meeste mensen met deze ziekte zijn zo verward, zo moe, dat ze zich niet kunnen organiseren. Dus ik voel me wel een soort van geroepen."

Soms is dat lastig, om het erover te hebben. "Elk gesprek begint met lyme. Je bent eigenlijk de overwinning aan het vieren dat je het hebt gehad, en dat het er niet meer is, maar het begint continu over dat verdrietige."

Geluk

Maar het moet verteld worden. "Mensen met lyme raken hun baan kwijt. Hun huis. Hun leven. Deze ziekte moet erkend worden. Mensen moeten geholpen worden er bovenop te komen. Want het kan. Ik ben het bewijs. Maar je belandt al snel in een veld van kwakzalvers, alternatieve dingen. Er zijn geen wetten, of protocollen, en dan ga je maar dingen proberen."

Pete is weer in de studio te vinden, zijn eigen studio. "I am a lucky guy. Een van de vette dingen aan artiest zijn is dat je iets tastbaars maakt van iets wat je in je hoofd hebt. Je hebt een idee voor een liedje, en ineens is dat er. Ik heb ook heel vaak toen ik ziek was gedacht: Je bent een rockster bro, met een slechte dag. En dat dacht ik dan elke dag opnieuw."

Maar: Pete weet ook dat hij op het podium de rockster kan uithangen, maar daarbuiten is hij 'best rustig'. "Twee glaasjes wijn en ik betaal daar een week voor. Ik heb niet de buffer om heel veel ongezonde dingen te doen."

Hij eet weleens fastfood, tuurlijk, maar hij slikt ook supplementen, eet gezond, neemt genoeg rust, en – anders dan eerder – hij luistert naar zijn lichaam en stopt alles wat hij voelt, denkt, meemaakt, in zijn muziek.

Weer ademen

"Een van mijn nieuwste nummers voor mijn nieuwe album heet Breathe, en gaat letterlijk over weer kunnen ademen. Je gezondheid, en daarmee je vrijheid weer terug krijgen. Toen ik het zong, biggelden de tranen over mijn wangen."

“Lyme heeft me veel ontnomen: ik ben 39, maar heb geen koophuis, geen kinderen, geen auto. Maar ik weet nu: ik laat me niet tegenhouden. In die zin heeft de ziekte me ook veel gegeven. Ik plan mijn leven alsof ik honderd word, maar probeer het te leven alsof dit mijn laatste dag is."