Mirjam had 10 jaar 'onverklaarbare klachten', oorzaak bleek tumor die vooral bij vrouwen voorkomt

Begin 2010 merkte Mirjam, moeder van twee kinderen van 10 en 12 en schrijver van meerdere (kinder)boeken: er is iets niet goed. "Binnen een paar weken waren meerdere teennagels uitgevallen en kreeg ik steeds meer pijn. Ik dacht: dit is zo raar. Toen ben ik naar de huisarts gegaan."

Fysiotherapie, cardioloog, gynaecoloog...

Bloedonderzoek volgde, maar zonder resultaat. Ja, een iets verhoogd calciumgehalte, en een te laag vitamine D-gehalte. Maar dat was alles. Haar klachten? Die konden daar niet door veroorzaakt worden. Misschien was ze in de overgang? Overspannen? Had ze wekendelenreuma fibromyalgie? Een allergie voor een middel waarmee een kies was gevuld? 

"Voor elk individueel probleem gingen we op zoek naar een oplossing. Voor de fibromyalgie ging ik naar de fysiotherapeut, voor de overgangsklachten naar een gynaecoloog. Voor mijn hart ging ik naar de cardioloog. Maar niets werkte." 

'Leer er maar mee leven'

Na zo'n drie jaar werd ze doorverwezen naar een instelling die patiënten met 'SOLK' behandelde: somatisch onvoldoende verklaarbare lichamelijke klachten. Met andere woorden: we weten het ook niet. "Dat was heel rot. Eigenlijk zeiden ze: we kunnen niets meer voor u doen, leer er maar mee leven. En ondertussen werden mijn klachten steeds erger."

Het was een moeilijke tijd. Mirjam probeerde haar dochters zo min mogelijk 'lastig te vallen', zoals ze het zelf noemt, met haar problemen. "Ik sprak er op een gegeven moment ook niet over met anderen. Want wat moest ik zeggen? Ik was bang dat ze dan zouden denken dat ik me aanstelde of dat het tussen mijn oren zat. In mijn omgeving wisten maar een paar mensen hoe het echt zat."

Jarenlang ging het zo door. Mirjam werkte, al kon dat vooral doordat ze als zzp'er ging werken en zo zelf haar uren kon inrichten. Ze deed leuke dingen met haar kinderen, met vriendinnen. Organiseerde yogaretreats. Ze zong – een grote hobby – en schreef haar eigen teksten. En voelde zich ondertussen steeds slechter.

Mail van onbekende 

Tot dat moment in 2019. Mirjam schreef voor het Noord-Hollands Dagblad een rubriek over het niet vinden van de juiste diagnose, die werd doorgeplaatst in andere regionale kranten.

"Op een dag kreeg ik een mail van Jolijn. Een vrouw die ik helemaal niet kende. Zij schreef: 'Ik denk dat je een goedaardige tumor hebt in een bijschildklier.' Ik was kritisch, dacht: deze vrouw is niet medisch onderlegd, ze kent mij niet. Maar ik dacht ook: wie weet heeft ze gelijk."

Jolijn had eenzelfde tumor gehad, met vergelijkbare klachten. En ook bij haar was haar calcium iets verhoogd, en haar vitamine D te laag. "Maar bij haar had de tumor veel meer schade aangericht. Want hoewel hij goedaardig is, heeft hij als hij er lang zit toch een schadelijke uitwerking op je organen."

Mirjam besloot naar haar huisarts te gaan – een nieuwe, inmiddels – en het verhaal van Jolijn voor te leggen. "Zij nam mij gelukkig heel serieus. Ze stuurde me meteen naar een nieuwe internist, waar ik hetzelfde verhaal vertelde. Die bevestigde dat het een goedaardige tumor was, en zei dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden om verdere schade te voorkomen."

Ziekenhuis in de VS

Maar – alsof het nog niet lang genoeg had geduurd – toen sloeg het noodlot toe: corona. "Het ziekenhuis vertelde dat er minder capaciteit was om te opereren, en mensen met een kwaadaardige tumor voorgingen. Logisch, hun situatie is levensbedreigend. Maar ook een klap. Ik wilde niet dat die tumor nog meer schade zou aanrichten."

Via Jolijn kwam Mirjam op het spoor van een ziekenhuis in de VS dat gespecialiseerd is in het verwijderen van goedaardige bijschildkliertumoren. Een maandenlang geregel volgde, met gesprekken met artsen in de VS en Nederland om er zeker van te zijn dat ze in goede handen zou zijn, visa, gezondheidsverklaringen om aan te tonen dat ze geen covid had. En toen, in augustus 2020, mocht ze naar Tampa voor de operatie. 

Spannende operatie

"Een hele opluchting was dat. Ook ontzettend spannend natuurlijk. Het was geen grote operatie, maar ze hadden gezegd dat er een kans was dat mijn stembanden zouden beschadigen. Dan zou ik moeite hebben met praten. Ik was nog zwaar beneveld van de narcose toen ik al een klank uitstootte, puur om te kijken of mijn stem het nog deed. Geen idee meer welke klank, maar hij deed het."

Helaas bleek zingen een ander verhaal. Dat lukte niet meer. Een jaar lang kreeg Mirjam daar logopedie voor, tot ze weer goed kon zingen. "Mijn stem is wel anders, lager. Maar ik kan weer zingen. Terwijl ik contact heb met andere vrouwen die dezelfde operatie hebben gehad en niet eens goed kunnen praten. Ja, dan ben je heel dankbaar."

Oude energie terug

En, ook belangrijk: na een week of zes verdwenen de meeste klachten. "De gevolgen van de botontkalking zijn niet terug te draaien, die zijn er gewoon. Maar ik heb mijn oude energie terug, de spierpijn is weg en ook de andere klachten zijn over." 

"Bij mij is het grotendeels goed afgelopen, terwijl er ook vrouwen zijn die er veel slechter aan toe zijn doordat hun klachten niet op tijd werden herkend."

Om daar iets aan te doen, heeft Mirjam Voices for Women opgericht, een stichting die zich inzet voor meer kennis over het vrouwenlichaam, geeft ze lezingen in het land en schreef ze het boek Ik ben geen man!. 

Het verhaal van Jolijn heeft zoveel voor mij betekent, nu ik weer de energie had, wilde ik mijn stem – die ik gelukkig nog had – kunnen gebruiken om andere vrouwen te helpen. Door mijn verhaal te vertellen, zijn er al zeker twintig vrouwen die dezelfde diagnose hebben gekregen, van wie sommigen ook al geopereerd zijn."

Vrouwenlichaam anders dan mannenlichaam

"We weten inmiddels dat een vrouwenlichaam heel anders werkt dan een mannenlichaam. En toch is daar weinig over bekend en weinig aandacht voor tijdens medische opleidingen. Dat is niet de schuld van onze zorgprofessionals. Wat je niet weet, kun je ook niet toepassen."

"Daarom vind ik dat er vanuit opleidingen en onderzoek meer aandacht voor moet zijn. Als je hoort welke verhalen vrouwen op ons meldpunt delen over hun zoektocht naar een diagnose, dat is echt schrijnend." Ze vertelt onder meer over vrouwen die te horen kregen dat ze een angststoornis of ADHD hadden, terwijl het een fysieke oorzaak bleek te hebben."

Dat bijna al het medische onderzoek wordt uitgevoerd bij mannen, vindt ze onbegrijpelijk. "De helft van de bevolking is vrouw. Daar móét wat aan gedaan worden. En dan is er ook weer een verschil tussen de lichamen van witte vrouwen en vrouwen van kleur. Stel je voor dat je een vrouw van kleur bent met medische klachten. Als witte vrouw sta je al 10-0 achter, als vrouw van kleur is dat 20-0. Simpelweg omdat ziekten zich anders uiten. Ik vind dat onacceptabel."

Petitie Tweede Kamer

En Mirjam is niet de enige, blijkt wel uit de populariteit van de maatschappelijke beweging. "Er zijn heel veel vrouwen die ons ondersteunen. Pia Dijkstra (voormalig demissionair minister van Medische Zorg namens D66, red.) is altijd bereid om ons te adviseren over hoe we de politiek het best kunnen bereiken, journalisten Roos Schlikker en actrice Tanja Jess zijn ambassadeur. We hebben recent een petitie aangeboden aan de Tweede Kamer, die door 77.000 mensen is ondertekend."

"Maar er zijn ook mannen die ons ondersteunen. Die zeggen 'Het is mijn vrouw overkomen', of 'Ik heb dochters'. Er zijn mannelijke gynaecologen die zich bij ons hebben aangesloten. Ook zij willen zich ervoor hardmaken dat het verschil tussen medische kennis over het mannen- en vrouwenlichaam kleiner wordt. Volgens mij moet dit ook iets zijn wat iedereen wil. Het is hoog tijd voor actie."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.