Door haar syndroom ziet Marijn er anders uit, maar dat heeft de jonge horecabaas juist sterk gemaakt

"Dit is Marijn. Ze ziet er anders uit, maar je moet haar hetzelfde behandelen als de rest." Met die woorden zette de moeder van Marijn de Dobbelaere haar zo'n 20 jaar geleden af op de kleuterschool. Een waardevol moment, zegt Marijn nu. "Als mijn ouders die houding niet hadden gehad, dan weet ik niet of ik net zoveel had bereikt als nu."

Ander uiterlijk

Marijn groeide op in Biervliet, een stadje met zo'n 1600 inwoners in Zeeuws-Vlaanderen, ze heeft één broer. Al snel hadden haar ouders door dat er iets 'niet goed' was. "Door hoe ik eruitzag. Dat was gewoon anders dan bij andere kinderen, vooral mijn kaken en mijn hoofd."

Pas op haar tweede kwamen artsen erachter wat het was. Meerdere onderzoeken was ze toen verder, en pas toen ze bij een gespecialiseerd team kwam, werd de oorzaak gevonden. Het syndroom van Crouzon is dan ook zeldzaam, in Nederland worden er ongeveer twee kinderen per jaar mee geboren. 

Huilen deed pijn

Bij het syndroom van Crouzon sluiten de schedelnaden te vroeg, waardoor de hersenen niet vrij kunnen groeien en de druk in de hersenen toeneemt. "Hadden ze dat niet op mijn tweede gevonden, dan had ik blind kunnen worden of andere gevolgen ervan kunnen ondervinden, want alles in je hoofd komt onder druk te staan."

Achteraf denkt Marijn dat dat is waarom ze als klein kind bijna nooit huilde: "Als je huilt dan vergroot de druk in je hersenen. Bij mij was die al groot, dus deed huilen alleen maar pijn. Ik denk dat ik dat als baby heel snel heb geleerd."

Binnen een week lag Marijn op de operatietafel om haar schedel open te maken en de druk op haar hersenen te verlagen. Hoe dat was? "Dat weet ik niet meer", zegt de nuchtere Zeeuwse. "Ik was twee. Maar het zal wel pijn hebben gedaan. De artsen vertelden dat mijn hersenen meteen de ruimte benutten die vrijgekomen was, dus het was hard nodig."

Heel normaal kind

Een voordeel, denkt Marijn, is dat ze in een kleine gemeente opgroeide. "Iedereen wist wie ik was en wat ik had. Dus dat was heel normaal. Ik was ook een heel normaal kind. Ik was creatief, speelde graag buiten met vriendinnetjes, zat op turnen." 

Op de basisschool werd ze ook nooit gepest of gek aangekeken om hoe ze eruitzag. "Doordat mijn moeder had gezegd dat de juf mij hetzelfde moest behandelen als de rest, had ik ook geen andere positie." 

"Ik denk dat dat heel belangrijk is, en de reden waarom ik mij nooit door mijn aandoening heb laten tegenhouden. Het is heel makkelijk om te zeggen: mijn kind is kwetsbaar, ga er maar voorzichtig mee om. Maar dan had ik me niet kunnen ontplooien tot wie ik ben geworden."

'Dit is wat ik heb'

"In groep 7 gingen we op kamp, samen met twee andere basisscholen. Ik weet nog dat ik toen meteen heb gezegd: ik ben Marijn en dit is wat ik heb." 

"Ik had eerder in tv-programma Je Zal Het Maar Hebben iemand gezien met het syndroom van Crouzon, en die had gezegd: je kunt het beter zelf vertellen, anders gaan ze achter je rug praten. Dat had ik onthouden. En doordat ik vertelde dat ik crouzon heb, en wat dat betekent – vooral dat ik mentaal niets mankeer – was het tijdens de rest van het kamp geen probleem."

Dat ze mentaal niets mankeert, dat is wel iets wat ze nogal eens moet benadrukken, is Marijns ervaring. "Zodra je het woord syndroom gebruikt, denken mensen aan het syndroom van Down. Maar bij mij is het puur fysiek. Mensen met crouzon kunnen net zo slim of dom zijn als mensen zonder het syndroom."

Maar hoewel het als een normale jeugd klinkt, was het dat niet. Marijn moest heel vaak voor onderzoeken naar het ziekenhuis in Rotterdam, met de auto zo'n twee uur heen en twee uur terug. Eten was lastig. "Ik kon het wel, maar bijvoorbeeld in een appel bijten was door de vergroeiing van mijn kaken moeilijker dan bij iemand anders." 

'Iedereen heeft wel iets'

Er waren logopediesessies omdat ze moeite had met praten. Ze slist nu nog een klein beetje, al is het zoals ze zegt 'niets in vergelijking met wat het was'.

Het is een houding die kenmerkend is voor Marijn. Door het hele interview door zegt ze meerdere keren: 'Anderen hebben het erger hoor'. En 'Maar iedereen heeft wel iets'. "Misschien is het de Zeeuwse nuchterheid, die ook in mijn opvoeding zat", zegt ze daarover. "Je kunt jezelf heel zielig vinden, maar wat schiet je daarmee op?"

Op haar zeventiende volgde, te midden van een ingewikkeld beugeltraject, een operatie om haar bovenkaak breder te maken. Op haar 19de nog één waarbij haar kaken gekanteld en naar voren werden geplaatst. 

Koksschool in Brugge

"Die laatste was wel heftig", geeft ze toe. Om er meteen aan toe te voegen: "Maar je ziet er wel duidelijk resultaat van. En het hoort er gewoon bij. Er zijn mensen met crouzon die veel meer operaties hebben, dus dan valt het bij mij nog wel mee."

De middelbare school deed Marijn in twee delen: het eerste in Oostburg, het tweede in België. "Mijn droom was altijd om kok te worden, dus na een paar jaar op de middelbare school ging ik naar de koksschool in Brugge." 

Het was het moeilijkste deel van haar schoolloopbaan, al 'viel ook dat wel mee', vindt ze zelf. "Belgen zijn echt anders dan Nederlanders. Ik had op elke school verteld wat ik had, en in Oostburg ging dat goed."

"Er was weleens een akkefietje omdat iemand een opmerking maakte over mijn uiterlijk, maar die hadden ze ook kunnen maken over een verkeerde tas. Iedereen heeft wel iets."

Blikken zijn lastig

"In Brugge werd niets tegen me gezegd, maar voelde ik de reacties. Dat er ineens drie gezichten mijn kant op draaiden nadat iemand iets tegen hen had gezegd, bijvoorbeeld. Dat vind ik lastiger: wat kun je daartegen doen? Het was ook een grotere school, dus er waren veel mensen die mij wel zagen, maar niet kenden. Maar ook daar heb ik vijf jaar gezeten en vrienden gemaakt, dus ik ben niet weggepest ofzo."

Het is de houding die Marijn ook vervelend vindt als ze bijvoorbeeld op een festival is. Het kijken. "Dan denk ik: ja, ik weet ook wel dat ik er anders uitzie, dat hoef je niet te benadrukken. Mag ik ook gewoon een leuke tijd hebben? Maar het hoort er blijkbaar bij." 

Restaurant overgenomen

Na haar opleiding kon Marijn al snel aan de slag als kok in een restaurant in Breskens, Spuiplein 41. En toen ze nog maar 21 was, werd aan haar gevraagd of ze het restaurant wilde overnemen. 

"Natuurlijk wilde ik dat. Ja, ik was jong, maar betekent dat dat je het niet kunt? Het kwam op mijn pad, en het voelde goed."

"Ik denk dat het syndroom me daar wel mee heeft geholpen. Ik heb al meer doorstaan dan veel leeftijdsgenoten, en ben daardoor ook sneller sterker in mijn schoenen gaan staan. Natuurlijk heb ik ook mijn onzekerheden, maar ik weet goed wat ik kan en wie ik ben. Ik kan best een risico nemen."

Nog één operatie

'Het kwam op mijn pad', ook dat is een typische opmerking voor de houding van Marijn. "Zo leef ik mijn leven wel ja. Ik woon nu op mezelf in Breskens, vlak bij het strand. Ik spreek af met vriendinnen, sport graag. Doe leuke dingen." 

Begin volgend jaar volgt er nog een operatie: dat krijgt ze implantaten in haar jukbeenderen, in de hoop dat een traanoog daardoor minder wordt. "En dan is het wel even klaar denk ik."

Wat komt, komt

"Ik ben op dit moment single. De liefde komt wel als het komt. Hetzelfde met kinderen, ik zou het leuk vinden als het lukt. Er is een risico dat ik het syndroom doorgeef, maar daar zijn tegenwoordig goede oplossingen voor. Maar daar ben ik nu nog niet mee bezig."

"Je moet me ook niet vragen hoe mijn leven er over vijf of tien jaar uitziet. Wat dan komt, zie ik dan wel. Nu heb ik het goed."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.