Steeds meer mensen overleven uitgezaaide kanker: 'Het voelt bijna onwerkelijk'
Elke dag krijgen zo'n zestig Nederlanders te horen dat ze uitgezaaide kanker hebben, een ingrijpende boodschap die vaak heel definitief klinkt. Toch verandert het perspectief langzaam. Dankzij nieuwe behandelingen leven steeds meer patiënten met uitgezaaide kanker langer, blijkt uit nieuw onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
Bij één op de vijf kankerdiagnoses is de ziekte bij ontdekking al uitgezaaid, wat neerkomt op ongeveer 22.000 gevallen per jaar. "Dat is altijd slecht nieuws en dat blijft het, ook met dit nieuwe perspectief", zegt hoofdonderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Natasja Raijmakers. De helft van deze groep overlijdt binnen zeven maanden. Voor de andere helft laat onderzoek zien dat de overleving langzaam verbetert: steeds meer patiënten leven langer na de diagnose.
Vertragen van de ziekte
Bij de diagnose zijn de tumorcellen verspreid naar andere organen of plekken in het lichaam. Behandeling is vaak gericht op het vertragen van de ziekte en het verlichten van klachten, in plaats van genezing. Zo steeg bijvoorbeeld de zogeheten driejaarsoverleving van 17 procent in 2018 naar 21 procent nu.
"Hoewel dit hoop biedt, geldt het helaas niet voor iedereen. Er is nog veel te winnen, en het blijft een ernstige diagnose. Daarom is het belangrijk om goede gesprekken te voeren over wat patiënten belangrijk vinden in hun zorg", zegt Raijmakers
De toename in overleving komt waarschijnlijk door nieuwe middelen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie. "Dat zijn behandelingen die anders werken dan chemotherapie. Deze nieuwe behandelingen richten zich op onder meer het immuunsysteem of op specifieke kenmerken van de tumor", legt Raijmakers uit.
"Voor een kleine groep patiënten werkt dat indrukwekkend goed, waardoor zij langer doorleven. Maar het succes is helaas niet voor iedereen weggelegd."
Daarom benadrukt zij het belang van een proactieve zorgplanning. "Palliatieve zorg en kwaliteit van leven horen er vanaf het begin bij. Het gaat erom vroeg te praten over wat je nog wilt en wat je niet wilt, zodat behandelingen aansluiten bij je wensen."
Bekijk hier het verhaal van Claudia:
Claudia was na vijf jaar tumorvrij
Voor Claudia van Deudekom (47) sloeg die nieuwe behandeling wél aan. In 2011 hoorde ze dat haar melanoom was uitgezaaid naar meerdere organen en kreeg ze te horen dat ze nog maar een paar maanden te leven had.
"Ik was net moeder geworden en doodziek", vertelt ze. "De eerste immunotherapie leek aanvankelijk goed te werken: een deel van de tumoren werd 'verkalkt'. Maar al snel verspreidden de uitzaaiingen zich naar mijn hersenen, waar de nieuwe immunotherapie niet werkte. De grootste tumor werd operatief verwijderd, daarna volgden bestralingen in mijn hoofd."
"Op een gegeven moment leek het alsof ik het niet zou halen", zegt Claudia. Toch sloeg een laatste immunotherapie aan, tegen alle verwachtingen in. Na anderhalf jaar behandeling bleken alle tumoren verdwenen. "Het voelt bijna onwerkelijk. Ik heb veel geluk gehad. Maar tumorvrij zijn is iets anders dan beter zijn: de revalidatie van alle behandelingen en hersenschade duurde lang, dat maakt doorleven verwarrend."
Claudia probeert nu haar leven opnieuw vorm te geven. "Ik leef met littekens en beperkingen, maar ook met dankbaarheid. Ik weet hoe dun de lijn is tussen hoop en afscheid nemen. Dat is de realiteit van leven met uitgezaaide kanker."
'Russische roulette'
Ze merkt ook dat het voor artsen ontzettend lastig is om telkens te beslissen welke behandeling nog zinvol is en wanneer het beter is om de focus op kwaliteit van leven te leggen. "Het voelt soms alsof je Russische roulette speelt, omdat het voor veel mensen niet werkt, en dat is pijnlijk om te zien."
Natasja Raijmakers benadrukt hoe belangrijk het is om de juiste zorg te bieden, ook als genezing niet meer mogelijk is. "Tegelijk moeten we blijven investeren in nieuwe behandelingen, vooral voor kankersoorten waar nog weinig tegen te doen is."
In de onderstaande tabel zie je hoe groot de overlevingskansen zijn per kankersoort:
Toch gaat het daar nog vaak mis. Een deel van de mensen met kanker krijgt in de laatste fase van het leven zorg die eigenlijk niet meer helpt. In 2023 gold dat voor een kwart van alle overleden kankerpatiënten: toen ze nog in leven waren, hadden ze behandelingen gekregen waarvan de nadelen zwaarder wogen dan de voordelen.
Volgens Anke Vervoord van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) willen de meeste mensen juist dat hun laatste tijd zo goed mogelijk is. "De meesten kiezen voor kwaliteit van leven, niet voor eindeloos doorbehandelen", zegt ze. "Daarom is het zo belangrijk om open te praten over wat iemand nog wil en wat niet meer past. Als die gesprekken op tijd worden gevoerd, weten patiënten, hun naasten en zorgverleners beter wat belangrijk is, precies op het juiste moment."
De cijfers in het kort:
- In 2023 kregen zo’n 22.000 mensen in Nederland meteen bij de diagnose te horen dat hun kanker al was uitgezaaid. De helft van hen overleed binnen zeven maanden.
- Het gaat vooral om mensen met alvleesklierkanker, waarbij de ziekte het vaakst al is uitgezaaid bij ontdekking. Bij melanoom gebeurt dat het minst vaak.
- Daarnaast kregen nog eens 18.000 mensen pas later te horen dat hun kanker was uitgezaaid.
- De overlevingskansen verschillen sterk per soort kanker. Patiënten met prostaat- of borstkanker leven gemiddeld het langst, terwijl bij melanoom, nierkanker en longkanker juist de grootste vooruitgang is geboekt door nieuwe behandelingen.
