In twee dagen 1,9 miljoen euro opgehaald voor medicijn baby Pia
Met één sms'je 2 euro overmaken aan iemand die dat nodig heeft. In Nederland kennen we dat alleen voor goede doelen, in België kunnen ook particulieren zo'n actie opzetten. Dat dat succes kan hebben, bewijzen de ouders van de ernstig zieke baby Pia: binnen twee dagen haalden ze de benodigde 1,9 miljoen euro op voor een medicijn.
België was de afgelopen dagen in de greep van de kleine Pia uit Wilrijk. De negen maanden oude baby heeft de progressieve spierziekte SMA. Door die ziekte worden de spieren van patiënten zwakker en dunner, waarna ze vaak al op jonge leeftijd overlijden. Kinderen die de diagnose al als baby krijgen, werden tot voor kort niet ouder dan 2 jaar.
Duurste ter wereld
De ouders van Pia hebben hun hoop gevestigd op het geneesmiddel Zolgensma. Dat is echter het duurste ter wereld: de eenmalige behandeling (een soort gentherapie via een injectie) kost 1,9 miljoen euro en is in Europa nog niet erkend, waardoor het gezin daarvoor waarschijnlijk naar de VS moet afreizen.
Ze hebben daarom maandag een sms-actie opgezet: iedereen die wil meebetalen aan de behandeling van hun dochter, kan met een sms-bericht 2 euro overmaken. Normaal gesproken gaat daar een bedrag af voor de telecomprovider, maar die heeft toegezegd in dit geval geen kosten te rekenen.
950.000 sms'jes nodig
Daardoor waren er 950.000 sms'jes nodig om het gewenste bedrag bij elkaar te halen, schrijft de Vlaamse omroep VTM. De Belgen bleken zeer bereid om te doneren: binnen twee dagen waren er ruim 957.000 sms'jes verstuurd. Het geld staat volgens moeder Ellen de Meyer over veertig dagen op een rekening van het gezin.
Pia krijgt nu Spinraza, een middel dat sinds kort ook in Nederland in het zorgpakket zit. Dat wordt drie keer per jaar in het ruggenmerg van Pia gespoten, waardoor het vooralsnog goed gaat met haar. "Hoelang het middel haar op de been zal kunnen houden, is onmogelijk te voorspellen", zegt De Meyer tegen VTM. En het middel - dat 88.000 euro per injectie kost - wordt in België maar tot 2 jaar vergoed.
De ouders zijn dan ook erg blij dat een behandeling met Zolgensma nu waarschijnlijk mogelijk is. "Dank, dank, dank aan iedereen die al een sms’je stuurde of geld stortte op het rekeningnummer, want ook daar werd ondertussen al meer dan 100.000 euro gestort. We zijn nog nooit zo hoopvol geweest dat we Pia kunnen redden. Hier zijn geen woorden voor", reageert De Meyer.
Het succes van een sms-actie
De sms-actie is niet de eerste poging van de ouders van Pia om geld op te halen. Eerder werden al benefieten georganiseerd en een website opgezet, schrijft de Vlaamse zender VRT. Maar de sms-actie is met afstand wel de succesvolste actie van het gezin.
Communicatieadviseur Dieter van Esch verklaart dat succes tegenover de VRT: "De goedheid van de mensen neemt toe evenredig met het gebruiksgemak", zegt hij. Volgens hem is de drempel voor mensen heel laag om een klein bedrag te geven, zoals in dit geval 2 euro per sms'je.
Ook is het makkelijker om een sms te sturen dan om een bankoverschrijving te doen, en wekt het minder wantrouwen dan bijvoorbeeld een actie via Facebook. "Waar gaat dat geld naartoe?"
Een andere reden voor het succes is volgens Van Esch dat de boodschap heel duidelijk is: met één prik is Pia gered. "Dat is heel inzichtelijk. De moeder van Pia heeft het verhaal ook heel duidelijk gebracht. Mensen die nog kritisch waren, worden zo overgehaald."
Volgens hoogleraar Filantropie René Bekkers van de VU zijn er in Nederland - net als in België - geen regels waaraan je moet voldoen om een dergelijke sms-actie te starten. Wel heb je daarvoor de medewerking van telecommunicatiebedrijven nodig.