Ouders anorexiapatiëntjes: 'Ik denk al over de begrafenis van mijn kind'

Ingrid van den Berg had 17 jaar lang anorexia. Van haar 13de tot haar dertigste. Het is een monster dat je in je hebt, vertelt ze. "Ik was boos op de hele wereld. Had het gevoel dat ik niets waard was. Hoe minder je weegt, hoe minder je jezelf voelt en hoe minder pijn ik had."

Door niet te eten, hield ze zichzelf staande. "Ik kon mijn gevoelens niet op een andere manier delen behalve door niet te eten. Ik deelde mijn emoties met de wc-pot."

Wachtlijst

Al die jaren hopte Ingrid van hulpverlener naar hulpverlener en van wachtlijst naar wachtlijst. "Nooit was er direct plek. Nergens kreeg ik de zorg die hielp. Ik voelde me nergens veilig en had niet het gevoel dat mensen me begrepen."

De anorexiawachtlijsten zijn al jaren een probleem. Een rondgang van RTL Nieuws langs meerdere klinieken bevestigt dat er bijna overal wachtlijsten zijn: variërend van een paar weken tot enkele maanden. De redenen die worden aangedragen zijn: personeelstekort en te weinig plekken.

"Of het nu gaat om gesloten klinieken met gecombineerde zorgmogelijkheden zoals de Medisch Psychiatrische Unit Kind en Jeugd voor de allerziekste patiënten of om de ggz-klinieken voor de wat minder ernstige patiënten, overal zijn wachtlijsten", zegt kinderarts Annemarie van Bellegem van het Amsterdam UMC. "De gemiddelde wachttijd is enkele maanden."

Boosheid in de politiek

De politiek maakt zich daar al jaren druk over. Ook het ministerie van Volksgezondheid erkent dat jongeren 'helaas nog vaak te lang moeten wachten op een behandeling'.

Partijen als D66 en GroenLinks denken dat de manier waarop de zorg is geregeld niet goed werkt. "De gemeenten zijn verantwoordelijk voor anorexiapatiënten. De zorg valt onder de Jeugdwet. Gemeenten moeten daarom behandelplekken inkopen, maar dat is heel dure zorg. Er worden dus vaak te weinig plekken ingekocht", aldus de partijen. 

"We hebben ook geen idee hoe lang die wachtlijsten zijn. Dat we dat niet weten is niet te verkroppen", zegt Lisa Westerveld (GroenLinks). "De minister moet dit zich aantrekken en  de regie nemen dat er voldoende plekken zijn."

Hel

Vader Peter (hele naam is bekend bij de redactie) voelt de keiharde gevolgen van die anorexiawachtlijsten. Zijn dochter Anne (vanwege de privacy niet haar echte naam) heeft sinds begin dit jaar vergevorderde anorexia.

"Ze heeft nu twee keer in het ziekenhuis gelegen omdat ze zwaar ondervoed was. 39 kilo woog ze nog. Ze ligt dan 2 weken aan een infuus. Het is niet dat ze niet wil eten, de zíekte zorgt ervoor dat ze niet eet."

Sinds begin dit jaar staat ze op een wachtlijst voor een behandeling. Maar nergens is er plek. "De wachtlijst is negen maanden. Gekmakend is het."   

50 dagen niet eten

Moeder Judith Rolfes zit in 'dezelfde hel' vanwege haar 19-jarige dochter. "Sinds 50 dagen heeft mijn dochter besloten dat ze niet meer wil eten. Ze drinkt een beetje. Dat is het."

"Het is een monster dat mijn dochter overneemt. Al haar sterke eigenschappen, haar volhardendheid en haar intelligentie worden ook overgenomen. Het is een vreselijke gevecht dat je moet voeren. Huisartsen en instanties wijzen naar elkaar."

Eindelijk heeft ze nu een verwijzing voor de Ursula kliniek. "Maar er is nog geen plek vrij. Geen idee hoe lang het kan duren. Ik hou er hard rekening mee dat ik mijn dochter moet gaan begraven en denk al na over haar begrafenis."

Nieuw initiatief

Klinieken, artsen, psychologen, psychiaters, het ministerie en gemeenten erkennen dat de anorexiazorg nog te vaak tekortschiet en patienten te lang moeten wachten op zorg. Daarom is er een nieuw initiatief: stuurgroep K-EET, wat staat voor landelijke Ketenaanpak EET-stoornissen. 

Psychiaters, artsen en hulpverleners werken daarbij samen om te anorexiazorg te verbeteren en niet te lang te laten duren. Ze worden daarin ondersteund door de gemeente en overheid.

Wat er gaat veranderen? Om de problemen op korte termijn op te lossen komen er meer behandelplekken. Maar ook de zorg gaat verbeteren: er wordt ingezet op vroegsignalering en betere nazorg. 

Speciale familieprogramma's

Kinderarts Van Bellegem zit ook in de stuurgroep. Ze is positief en ziet echt veranderingen. "Iedere arts en hulpverlener die betrokken is bij anorexiapatiënten voelt tot in zijn diepste vezels dat de zorg écht beter moet. De patiënten worden ook steeds jongeren en de problemen worden groter door het lange wachten."

"We zijn al hard op weg met elkaar", benadrukt Van Bellegem. "Zo is er veel meer aandacht en zorg in vroegtijdige signalering van de ziekte. Daarmee wordt voorkomen dat patiënten zulke zware anorexia ontwikkelen dat ze moeten worden opgenomen in gesloten klinieken. Daarmee worden de overlevingskansen van de patiënten ook flink vergroot."

Nieuwe aanpak anorexia-patiënten

• Ieder jaar komen er naar schatting 1300 nieuwe anorexiapatiënten bij.
• De patiënten worden steeds jonger: de ziekte openbaart zich soms al bij 6-jarigen.
• Hoeveel mensen er op de wachtlijsten staan is onduidelijk.
• Bijna alle klinieken en ggz-instellingen geven aan wachttijden te hebben variërend van enkele weken tot een half jaar.
• Vanuit kinderartsen, psychiaters en andere hulpverleners is er een nieuwe stuurgroep: K-EET.
• Het ministerie erkent dat jongeren nog vaak te lang moeten wachten op een behandeling en ondersteunt en faciliteert K-EET.
• Die is gericht op verbeteren van de zorg in de gehele keten: preventie, scholing, betere doorstroom, sterke netwerken met korte lijnen en overzicht, goed uitvoeren van de behandeling, onderzoek, betere nazorg.

Goede voorbeelden

In de GGZ-klinieken van Accare investeren ze al in vroegtijdige signalering met speciale hulpprogramma's. "We hebben een online-programma waarbij jongeren via een chat hulp kunnen krijgen van getrainde hulpverleners", zegt klinisch psycholoog Hermien Elgersma. "En speciale familieprogramma's. Gezinnen komen dan een week naar ons toe en krijgen gespecialiseerde hulp. Het is keihard werken."

Met succes. "We hebben veel minder bedden nodig omdat we veel minder opnames hebben van zware gevallen: we zijn van 15 naar 3 bedden gegaan. Door vroeg te signaleren en in te grijpen kun je levens redden." Het is de bedoeling dat meer klinieken hiermee gaan werken. 

Gecombineerde bedden

Daarnaast is er behoefte aan meer gecombineerde zorgbedden, zegt kinderarts Van Bellegem. "Daar waar lichaam en geest tegelijkertijd intensief behandeld kunnen worden. Dat is nodig bij een eetstoornis."

Patiënten, de kinderarts en de kinder- en jeugdpsychiater staan daar samen met een heel behandelteam aan het bed. Zoals bijvoorbeeld op de Medisch Psychiatrische Unit voor kind en Jeugd van het AMC.

Genezen

Oud-patiënte Ingrid genas uiteindelijk na 17 jaar van haar ziekte. Niet via een professionele hulpverlener, maar via een kennis die haar in huis nam."Ik voelde me eindelijk veilig en ik vertrouwde haar. Ze was een luisterend oor."

Nu helpt Ingrid zelf patiënten. "Patiënten vertrouwen me omdat ik de ziekte zelf heb meegemaakt. Ik stel voor dat er meer gebruik gemaakt wordt van ervaringsdeskundigen. Vertrouwen en veiligheid zijn erg belangrijk om deze vreselijke ziekte te overwinnen."

Opname

Voor de 13-jarige Anne is er goed nieuws. Na de emotionele oproep van haar vader aan de minister is er sinds deze week een plek voor haar in een kliniek.

"We hopen dat het verhaal van Anne voor eens en voor altijd duidelijk maakt dat het niet zover mág komen. Anne wil leven en we hopen dat ze snel deze vreselijke ziekte overwint."