Kabinet: 'Test pasgeboren baby's op ernstige spierziekte SMA met hielprik'
Pasgeboren baby's moeten met de hielprik ook getest worden op de ernstige spierziekte SMA. Dat wil staatssecretaris Paul Blokhuis van Volksgezondheid.
De Gezondheidsraad adviseerde Blokhuis afgelopen zomer met de hielprik op SMA te controleren. "Voordeel is dat kinderen met de ernstigste varianten van de ziekte dan behandeld kunnen worden voordat ze symptomen ontwikkelen", schreef de Gezondheidsraad toen.
Hielprik
De hielprik wordt in de eerste week na de geboorte afgenomen bij baby's.
Bij de huidige screening wordt het bloed getest op 22 ernstige en zeldzame ziektes.
Ernstige spierziekte
SMA is een spierziekte die tot verlamming en de dood kan leiden. Momenteel wordt de ziekte pas vastgesteld als een kind symptomen heeft. Schade die dan al is aangericht, is onomkeerbaar.
Door te screenen met de hielprik kunnen patiëntjes worden behandeld voordat hun zenuwstelsel beschadigd raakt. De ziekte is zeldzaam: jaarlijks worden volgens de Gezondheidsraad zo'n vijftien jonge kinderen door SMA getroffen.
Baby Pia
België was afgelopen september in de greep van de kleine Pia uit Wilrijk. De negen maanden oude baby heeft de progressieve spierziekte.
De ouders van Pia hadden hun hoop gevestigd op het geneesmiddel Zolgensma. Dat is echter het duurste ter wereld: de eenmalige behandeling (een soort gentherapie via een injectie) kost 1,9 miljoen euro en is in Europa nog niet erkend, waardoor het gezin daarvoor naar de VS moest afreizen.
De ouders zetten een sms-actie op waarbij mensen geld konden doneren. Met succes; de doodzieke baby Pia heeft onlangs het medicijn gekregen.
