Botox tegen migraine: 'Minder expressie, maar wel afname klachten'

Hans Carpay, neuroloog bij Tergooi MC, voert wekelijks zo'n dertig botoxbehandelingen uit bij migrainepatiënten. "Bij ongeveer een derde van de patiënten zijn de resultaten zo positief dat ze de behandeling voortzetten. Met 'positief' bedoel ik volledig klachtenvrij of vermindering van de klachten met 50 procent."

Dertig prikken

Tijdens de behandeling plaatst Carpay dertig botoxprikken op- en rondom hoofd en schouders. "Hierbij wordt een grote dosis botulinetoxine ingespoten: zo’n 200 units per keer. Dit is veel meer dan bij cosmetische ingrepen tegen bijvoorbeeld rimpels. De botox wordt opgenomen in het brein. Bij de juiste hoeveelheid heeft deze impact op de pijnsystemen in je hersenen."

Voor Denise van der Boom (37) is de botoxbehandeling een uitkomst. "Het maakt mijn leven een stuk aangenamer. Het is een kleine inspanning en ik heb er relatief veel kwaliteit van leven voor teruggekregen."

In de afgelopen 15 maanden onderging Denise, die 30 jaar was toen ze werd gediagnosticeerd met migraine, vijf behandelingen. Het zetten van de injecties vindt ze niet vervelend of eng. "Elke drie maanden heb ik een nieuwe sessie om te zorgen dat de botox zijn werk blijft doen. Sommige mensen vinden het een vervelend idee, al die prikken in je lichaam. Maar ik heb daar geen last van. Op medisch gebied heb ik al best veel meegemaakt, dus dit valt reuze mee. Het zijn een paar kleine, oppervlakkige prikjes en het is snel klaar. Soms heb ik na de behandeling wat kleine rode puntjes op mijn voorhoofd, maar die trekken gelukkig snel weg."

Strak voorhoofd

Wat Denise wel vervelend vindt, is dat de spieren in haar voorhoofd wat verstijfd zijn. "Ik heb minder rimpels en een strakker voorhoofd, maar kan daardoor minder goed fronzen. Ook zijn mijn oogleden iets gaan hangen. Daarboven wordt de boel echt strakgetrokken en dat voel je. Alsof ik expressie mis. Dat vind ik soms wel jammer. Er zijn ook mensen die dit als zo’n groot nadeel zien dat ze daarom de botox niet willen."

Om te kunnen beoordelen of de behandeling aanslaat, dient een patiënt twee behandelingen te ondergaan, legt Carpay uit. "Dit duurt in totaal zes maanden. Na de eerste injecties moet je drie maanden wachten op de volgende behandeling, waarna het weer drie maanden duurt voordat je kunt zeggen of de gewenste resultaten zijn behaald."

Slaat de behandeling aan? Dan kan worden overwogen om de periodes tussen de behandelingen te verlengen. "Het is wel belangrijk dat een patiënt geregeld blijft terugkomen voor het laten zetten van de botoxinjecties. Gebeurt dat niet, dan kunnen de migraineklachten weer terugkomen."

Botox werkt tegen migraine niet als spierverslapper, maar heeft een remmend effect op de systemen in je brein die pijn veroorzaken. Ten opzichte van andere geneesmiddelen heeft botox volgens de neuroloog weinig tot geen bijwerkingen. "Naast botox bestaan er meer remedies die ingrijpen in je pijncircuit, maar botox is tot nu toe de behandeling gebleken met de minste bijwerkingen. Andere methodes hebben soms veel bijwerkingen als demping van het brein, sloomheid, sufheid, traagheid en depressiviteit."

Hoofd in bak koud water

Helaas voor Sité (56) – die niet met haar achternaam in het artikel wil – vielen de bijwerkingen voor haar, niet mee. In totaal is Sité bijna een jaar behandeld, waarin ze elke drie maanden botulinetoxine ingespoten kreeg. Dat was geen leuke periode. "Na het prikken was ik hartstikke moe. De prikken deden zeer, vooral die in mijn nek. De pijn hield meestal zo’n tien dagen aan. Mijn hoofd voelde de dagen na de behandeling heel warm. Het enige dat daar een beetje tegen hielp, was om met mijn hoofd in een bak koud water te hangen."

Na de eerste keer vielen de bijwerkingen mee, maar naarmate Sité meerdere behandelingen onderging werd het erger. "Eerst dacht ik: vervelend, maar niet zo vervelend als tien dagen met hoofdpijn op bed liggen. Dus ging ik ermee door. Maar na de vierde behandeling was het niet meer uit te houden. De migraineaanvallen namen af, maar ik ben toch gestopt. Ik kon de bijwerkingen niet meer verdragen."

CGRP-remmers

Sité, die al op haar 19de werd gediagnosticeerd met migraine en tijdens een aanval slecht kan zien, misselijk, verward en onrustig is en vaak slechter kan horen, hoopte in aanmerking te komen voor zogenoemde CGRP-remmers. Dit zijn medicijnen die worden voorgeschreven om migraineaanvallen te voorkomen, maar die niet worden vergoed.

Dus toen Sité vorig jaar op het spreekuur van de hoofdpijnneuroloog kwam, maakte ze voor het eerst kennis met de botoxbehandeling. "Ik wilde de nieuwe CGRP-remmers proberen. Om voor een vergoeding in aanmerking te komen, moest ik ook botox geprobeerd hebben. Dat had ik nog niet, dus ik ben een traject begonnen bij de neuroloog."

Ook Denise kwam op deze manier in aanraking met de botoxbehandeling. "Voordat ik me aan de CGRP-remmers mocht wagen moest ik de botoxbehandeling proberen. In het begin was ik sceptisch, maar tot mijn verbazing werkt deze behandeling goed voor mij. Ik heb veel minder aanvallen dan voorheen: nog ongeveer vier in plaats van 10 tot 15 per maand. Wel zijn de aanvallen die ik heb heel heftig, maar die neem ik voor lief."

Neuroloog en LUMC-onderzoeker Carpay is het er niet mee eens dat patiënten een botoxbehandeling moeten ondergaan om de remmers vergoed te krijgen. "CGRP-remmers zijn een spectaculaire doorbraak op migrainegebied en kunnen zorgen dat aanvallen worden beperkt en minder hevig zijn. Ik heb niks tegen botox, maar veel patiënten willen het niet. Ik vind dat je mensen daarin de vrije keus moet laten. Het is een drempel waardoor minder mensen die CGRP-remmers nodig hebben, deze niet kunnen krijgen."

Nelleke Cools, directeur bij Hoofdpijnnet, is het met Carpay eens. Ook zij is voorstander van een botoxbehandeling, ‘zolang mensen daar zelf bewust voor kiezen’. "Helaas is dit niet altijd het geval."

Verplicht tot botox

Om als migrainepatiënt in Nederland vergoeding te krijgen voor CGRP-remmers, dien je aan een aantal voorwaarden te voldoen. "Allereerst moet je chronische migraine hebben. Daarvan is sprake als je 15 hoofdpijndagen per maand hebt, waarvan 8 migrainedagen. Ook moeten andere behandelingen gefaald hebben. Pas als je dat hele riedeltje hebt doorlopen en niks blijkt te werken, kom je voor de CGRP-vergoeding in aanmerking."

"Op deze manier worden veel patiënten dus zo goed als verplicht om botox te ondergaan en dat is niet ethisch", vindt Cools. "Wat hier nog extra vervelend is, is dat je de behandeling twee keer moet ondergaan om te kunnen stellen of deze heeft gewerkt of niet. We spreken hier van 60 prikken verdeeld over een half jaar. Dat is niet zomaar iets. Wij vinden dat botox een eigen keuze moet zijn en werken er hard aan om dit te veranderen."

Wat is migraine?

Migraine is de meest voorkomende hersenziekte in Nederland. Volgens het LUMC heeft meer dan 10 procent van de Nederlandse bevolking jaarlijks migraineaanvallen. Migraine kan zich op verschillende manieren manifesteren. In de meest typische vorm wordt migraine gekenmerkt door:

• Aanvallen van hoofdpijn met een duur van 4 uur tot 3 dagen

• Heftige, bonzende, eenzijdige hoofdpijn die erger wordt bij inspanning

• Bijverschijnselen zoals: misselijkheid, braken en soms diarree

• Overgevoeligheid voor licht en geluid