Faya (7) is al maanden bekaf: zeldzaam, maar ook kinderen kampen met long covid

De huisarts keek raar op toen Sandra en haar 7-jarige dochtertje Faya bij hem aanklopten. Faya heeft corona gehad, maar in de maanden daarna bleef ze zich ziek voelen. Sinds haar besmetting in december, is ze vrijwel geen enkele dag meer langer dan twee uur naar school geweest. Zelfs traplopen is al een opgave op slechte dagen.

Maar een kind dat zó lang zo ziek is door corona? Nee, dat had de huisarts van Sandra en Faya nog niet eerder meegemaakt. 

Kleine groep

En toch gebeurt het. De groep kinderen met zogenoemde long-covidklachten is relatief klein, zeggen onderzoekers van het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC. Maar de gevolgen voor de kinderen zijn heftig. 

In december deden kinderartsen Caroline Brackel en Suzanne Terheggen een rondgang langs collega's met de vraag: hebben jullie kinderen die langer dan drie maanden met klachten rondlopen? 89 kinderen en hun ouders meldden zich.

"Vermoeidheid en benauwdheid bij inspanning zijn de meest gehoorde problemen", zegt Brackel, "maar er zijn ook kinderen die zich moeilijk kunnen concentreren, misselijk zijn, hoofd- en buikpijn hebben, pijn op de borst, spierpijn." De klachten van kinderen zijn te vergelijken met die van volwassen long-covidpatiënten. 

Een plek nodig

Hoeveel kinderen maanden na hun besmetting met klachten rondlopen, wordt nu volop in Nederland en andere landen onderzocht. "De meeste kinderen merken amper dat ze corona hebben", zegt Terheggen. "We maken ons daarom ook geen zorgen dat we straks duizenden kinderen hebben met long covid, maar we vinden wel dat de kinderen díé ermee kampen, een plek nodig hebben." 

Bovendien zouden artsen en overheden zichzelf de vraag kunnen stellen: moeten we ook kinderen vaccineren tegen corona? Terheggen: "Daar kunnen we pas goed antwoord op geven als we méér weten over hoe vaak dit voorkomt, en wat het ziektebeeld bij kinderen veroorzaakt."

Daarom richtten de onderzoekers recent een speciale poli op voor deze groep. Het is tot nu toe de enige poli in Nederland. Er zijn nu dertien kinderen in behandeling. "We vermoeden wel dat het er meer worden." 

Onderzoek in Engeland 

In Engeland zijn de onderzoeken naar kinderen met long covid al wat verder, meldt The Guardian. Patricia Bruijning is kinderarts en epidemioloog bij het UMC Utrecht en volgt de ontwikkelingen op de voet. "Uit de Britse cijfers blijkt dat van de kinderen die corona hebben gehad én positief zijn getest, 10 tot 15 procent na vijf weken nog klachten heeft", legt ze uit.

De klachten komen overeen met die waar kinderen in Nederland mee kampen. Deze Britse groep kinderen kregen overigens niet het stempeltje 'long covid': daarvoor moet je minimaal drie maanden klachten hebben. 5 tot 10 procent van de ondervraagde kinderen kampte na die tijd nog met klachten en valt dus onder de groep long-covidpatiënten. 

Nuance

Bruijning: "Die percentages van 5 tot 10 procent lijken hoog, maar het gaat hier om 5 tot 10 procent van de positief geteste kinderen. Een groot deel van de infecties bij kinderen verloopt onopgemerkt . Als je die ook allemaal mee zou tellen, worden de percentages een stuk lager."

Bovendien kunnen onderzoekers niet altijd bewijzen dat de klachten ook echt door corona zijn veroorzaakt. "Een kind kan al een kwetsbare gezondheid hebben of andere ziektes hebben gehad." Daarnaast werden bij 5 procent van de onderzochte kinderen die negatief testten op corona, ook soortgelijke klachten gerapporteerd. "Niet alles is meteen toe te schrijven aan corona."

Bezorgde ouders verzamelen zich

Op de Facebookpagina voor kinderen tot en met 14 jaar met langdurige coronaklachten melden zich mondjesmaat steeds meer ouders aan, meldt beheerder Michelle Korporaal. Het zijn er nu bijna 90. Michelle richtte de groep op nadat haar 5-jarige dochter met milde vermoeidheidsklachten en koortsaanvallen bleef kampen. "Ze is al een paar weken coronavrij, maar ze zit nog regelmatig met vuurrode wangen op de bank. Ineens, uit het niets, stijgt haar lichaamstemperatuur. En dan is ze kapot." 

Op Michelles Facebookpagina delen ouders massaal hun verhalen. "Mijn dochter (9) heeft veel last van maagzuur, herkenbaar?" schrijft iemand. En: "Mijn dochter van 13 heeft na het fietsen naar school al last van een extreem verhoogde hartslag." Er is ook een poll gestart, met de vraag: welke onderzoeken heeft jouw kind al gehad? Er wordt over bloedonderzoeken gesproken, MRI-scans, hartfilmpjes, longfoto's. 

Handen in het haar

Ouders zitten met de handen in het haar, ziet Michelle. "Het is triest om te lezen. Ik wil geen paniek zaaien, maar het is belangrijk dat deze verhalen ook verteld worden."

Ook Sandra heeft zich al vaak bij het ziekenhuis gemeld: "Ik heb een totaal ander kind in huis. Ze was altijd heel energiek, echt een heerlijke stuiterbal, nu kan ze uitgeblust op de bank liggen, geen zin meer om te spelen. Ze is misselijk als ze wakker wordt. En haar honger is verdwenen. Vlees vond ze altijd lekker, en brood. Nu niet meer."

'Ook wij krijgen meldingen'

De organisatie C-support werkt in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en is er voor coronapatiënten met langdurige klachten. Ook bij deze organisatie komen steeds meer, zij het mondjesmaat, meldingen binnen van minderjarige long-covidpatiënten.

"Het aantal kinderen met langdurige klachten lijkt klein", laat de organisatie weten via een woordvoerder, "maar de gevolgen voor de betreffende kinderen zijn groot."

Het is volgens de organisatie heel goed dat er aandacht komt voor deze kinderen. 

In het ziekenhuis kreeg Faya een inspanningstest: haar conditie werd als 'zeer zwak' beoordeeld. Ze had snel verzuring in haar benen, toen haar hartslag de 150 aantikte zei Faya: 'Ik kan niet meer'.

Maar een oplossing voor Faya is er vooralsnog niet. 

"We krijgen meer en meer mails van wanhopige ouders, en ook van hulpverleners uit het hele land", zegt kinderarts Brackel. "Ze willen weten: wat moeten we doen?"

Klachten uiteenlopend

"Het probleem is", vervolgt Brackel, "dat het beeld heel divers is. Er is niet één behandeling." Het ene kind heeft concentratieproblemen en kan het best naar een neuropsycholoog. Het andere kind kampt met een slechte conditie: daarvoor moet met de kinderarts een plan worden opgesteld voor balans tussen rust en inspanning, in combinatie met bezoekjes aan de fysio- of ergotherapeut.

Brackel en Terheggen zijn samen met andere specialisten bezig met een handleiding voor collega's die deze kinderen in hun spreekkamer krijgen. "We hopen dat het kinderen en hun ouders helpt. Velen voelen zich nu onmachtig." 

Vreselijk

Sandra beaamt dat. "Ik vind het vreselijk om mijn dochter zo te zien. Waarom kan zij niet volop buitenspelen, terwijl andere kinderen met corona er probleemloos doorheen zijn gefietst? Faya's broer is zo goed als hersteld."

Gelukkig zijn Faya's leerkrachten heel begaan en lief, zegt Sandra. "We geven haar nu alle ruimte om te herstellen, en ja, dat betekent dat ze gewoon een jaartje opnieuw doet op school, daar is niets ergs aan. We leggen uit dat het bij haar nou eenmaal wat langer duurt voordat ze beter wordt en focussen op wat wél lukt. Zelf is ze heel optimistisch. Maar soms denk ik wel: hoelang duurt dit nog voor mijn kind de oude is?"

Geen schade aan organen

Onderzoekers Brackel en Terheggen weten het niet. "Maar", zegt Terheggen, "we hebben tot nu toe in onze eigen studies en studies uit het buitenland gezien dat er bij deze kinderen geen schade aan de organen, zoals de longen of het hart, is gevonden. Bij geen énkel kind. Dat is goed nieuws, want die schade zie je bij volwassenen soms wel."

Kinderen zijn veerkrachtig, zegt Terheggen, in hun hoofd, maar ook in hun lijf. "Als we kijken naar volwassenen met langdurige klachten, zien we dat de meerderheid na een jaar wel weer volledig de oude is. Onze hoop en verwachting is dat dit ook voor kinderen geldt."