Sarah zorgt nooit meer voor haar dochter: 'We moesten haar laten gaan'

"Onze dochter Mirthe was een fantastisch kind. Gek om over haar in de verleden tijd te praten. Daar worstel ik mee, want ze ís nog steeds een fantastisch kind, ook al leeft ze niet meer. Mirthe’s motto was: altijd blijven lachen. En dat deed ze vol overgave. Ze had vaak slikincidenten, zo heftig dat ze bijna stikte. Dan diende ik haar snel extra zuurstof toe en belde ik de ambulance, en niet veel later lag ze alweer achter in de ambulance te lachen. Ze was altijd zichzelf en genoot van kleine dingen: muziek - ze was doof maar voelde de bas - en van de zon, regen en knuffelen. Daar kunnen velen wat van leren."

"Het was na haar geboorte niet meteen duidelijk dat Mirthe niet helemaal gezond was. Toen ze een maand oud was, bleek ze doof te zijn. Oké, dat was even balen, maar we vonden het al gauw prima. Doof zijn is niet het einde van de wereld. Maar Mirthe bleek een huilbaby, ze huilde echt dag en nacht. Mijn man Matthijs en ik waren zo uitgeput, dat Mirthe met zeven maanden werd opgenomen ter observatie.

In het ziekenhuis huilde ze vierentwintig uur achter elkaar, de artsen hadden dit ook nog nooit gezien en zaten met de handen in het haar. Het viel ons op dat Mirthe wat achterliep in haar ontwikkeling, zo keek ze ons niet aan en tilde ze haar hoofd niet op."

Het hele pretpakket

"Toen onze dochter een jaar oud was, werd duidelijk dat ze blind was en epilepsie had. Ook had ze ernstige reflux en slikproblemen, daarom kreeg ze een buiksonde. Door haar slechte motoriek was ze rolstoel gebonden. Mirthe had het hele pretpakket, zo noemden wij het gekscherend.

Vijf jaar geleden kwam dan eindelijk de diagnose. Mirthe had een genetische afwijking: het SPATA5-syndroom. Matthijs en ik bleken beiden drager te zijn van dit gen. De kans dat een kind van ons het syndroom kreeg, was 1 op de 4. Een flink risico dus, en daarom durfden we het niet aan om een tweede kind te krijgen. Bovendien waren we erg druk met Mirthe. Ik ben dankbaar dat we haar onze volledige aandacht hebben kunnen geven."

"Onze naaste omgeving was dol op Mirthe, maar van onbekenden kregen we soms harde reacties. Matthijs en ik vloggen en bloggen over ons leven om te laten zien hoe het is om een meervoudig beperkt kind te hebben. En dan niet om te klagen, maar om juist te laten zien wat er wél kan.

Daar kwamen weleens nare opmerkingen op: 'Dat kind is toch niet gelukkig, geef haar maar een spuitje.' Zo heftig vond ik dat. Wie zegt dat Mirthe niet gelukkig was? Ze was een heel blij kind en kende geen gelaagdheid in haar emoties. Ze was heel puur: het was lachen of huilen, ze droeg geen masker."

Kleine kans op volwassen worden 

"Vanaf 2020 begon Mirthe’s gezondheid achteruit te gaan. Ze lag vaker in het ziekenhuis door de slikincidenten, ook kon ze door een vergroeiing aan haar rug erg moeilijk slijm ophoesten. We wisten dat haar immuunsysteem erg zwak was. Ze had vaker in het ziekenhuis gelegen met de griep of verkoudheidsklachten.

Ook corona was een spannende tijd voor ons. Over haar levensverwachting konden de artsen weinig zeggen. In theorie kon ze oud worden, maar we wisten dat de kans erg klein was dat Mirthe volwassen zou worden."

"Vorig jaar december werd Mirthe weer ziek. Ze was koortsig, benauwd en hoestte veel slijm op. Op 2 januari werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Mirthe had influenza B, de klassieke griep die voor kinderen en mensen met een verminderde weerstand heel heftig kan uitpakken. Ze was er flink ziek van en vanaf het eerste moment voelde het anders dan normaal.

Zo had Mirthe ineens een longontsteking – die had ze al jaren niet gehad – met vocht achter haar longen. Ook kreeg ze een maagbloeding van het vele spugen en bleek ze een extreem laag zuurstofgehalte in haar bloed hebben. Mijn moedergevoel zei dat het niet klopte. Op 13 januari leek Mirthe even op te knappen, ze wandelde even met een verpleegkundige door de gang en lachte weer. Maar ze bleef extra zuurstof nodig hebben en had een hoge hartslag."

Aan de beademing

"Twee dagen later ging het mis. Mirthe gilde het uit, dat deed ze normaal nooit. Ergens had ze pijn, maar waar? Omdat ze niet kan praten, kon ze het ook niet uitleggen. Ik vertrouwde het niet. Daarna ging ze hard achteruit. Ze werd in slaap gebracht en met een speciale ambulance naar een academisch ziekenhuis gebracht waar ze op de intensive care aan de beademing werd gelegd. Ik probeerde niet vooruit te kijken, maar natuurlijk was ik bang. Het voelde niet oké."

"Mirthe had daarna een stabiele dag, maar die avond kwam mijn grootste angst uit. Matthijs en ik waren in het Ronald McDonald Huis toen we gebeld werden door het ziekenhuis dat ons kind werd gereanimeerd. We renden er naartoe. Mirthe was net drie minuten weer stabiel, toen ze weer gereanimeerd moest worden. We gingen een onrustige nacht in, twee dagen later hadden we een afspraak met de behandelend arts.

Al vaker hadden Matthijs en ik naar elkaar uitgesproken dat we Mirthe niet koste wat het kost in leven wilden houden. Deze situatie voelde helemaal niet goed. En het gesprek met de arts bevestigde dat gevoel. Ons werd verteld dat Mirthe’s hart het niet meer aankon, behandeling had weinig zin. Ze zeiden wat ik diep vanbinnen al wist: we moesten onze lieve dochter laten gaan."

Zonder strijd ingeslapen 

"Onze familie kwam afscheid van haar nemen. Er werden afdrukken van haar handjes gemaakt en we draaiden haar lievelingsmuziek. Ik zei dat ze een dapper meisje was en dat ik oneindig veel van haar hield. De pijnstillers werden opgehoogd, andere medicijnen juist stopgezet. Binnen acht minuten was Mirthe weg. Dat bevestigde voor ons dat ze helemaal op was.

Het klinkt misschien gek, maar dit was de mooiste dood die we voor haar konden wensen. Het is uiteindelijk een stomme rotgriep geweest, maar wel op de manier die we hoopten. Zonder strijd of lijden is ze ingeslapen. Matthijs belde familie en vrienden met het nieuws. Hij zei: 'Mirthe is aan het huppelen.' Dit is een heerlijk beeld dat ik graag vasthoud."

"Er waren driehonderd mensen op Mirthe’s uitvaart. Familie, vrienden, collega’s, verpleegkundigen, mensen van haar dagbesteding, lotgenoten, buren, mensen van onze kerk: iedereen was er, en voor iedereen betekende Mirthe heel veel. De steun en reacties waren hartverwarmend."

Pittige Moederdag 

"Mirthe is nu vier maanden geleden overleden. Het gaat met ups en downs. Ik huil vaak, maar dat zijn ook tranen van dankbaarheid omdat ik Mirthe’s moeder mocht zijn. Moederdag laatst was pittig, toen ik werd doodgegooid met alle reclames. Ik probeer leuke dingen te plannen met Matthijs en vrienden. Ineens kunnen we uitjes maken die met Mirthe niet konden: naar de Formule 1 in Zandvoort of met het vliegtuig op vakantie. Toch voelt dat nog raar en onwennig."

"Dat ik nooit meer voor Mirthe zal zorgen, is een gek idee. Ons leven stond zó in het teken van haar zorg. Nooit meer zal ik met haar naar het ziekenhuis gaan, voor haar de ambulance bellen of de angst voelen om haar te verliezen.

Maar ik zal haar ook nooit meer knuffelen, haar haren vlechten of lachen als ze door een spasme haar middelvinger opsteekt. Ik mis alles aan mijn dochter, en dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven."

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl